Nylig var det minnestund i Kopervik kirke for pårørende av rusmisbrukere og for de som har mistet sine kjære av overdose. Og for de i samfunnet som ønsket å ta del i dette var velkommen, dette angår oss alle i stor grad.
Jeg hadde så lyst å være der, men holdt meg hjemme med alt som må passes på her. Men mine tanker var der hele tiden, jeg hadde nok hulket ganske mye der i kirka. Og itillegg skulle det være levende musikk, jeg vil tro det var en sterk opplevelse å være der. Stolt over at en kveld som dette ble arrangert. Utrolig flott! Sorgen over å ha mistet min kjære søster er veldig stor.
Jeg kjenner jeg savner deg Camilla Renee’, noe så enormt. Du er med meg hele tiden ! Du var min beste venn, vi hadde mange tanker sammen for fremtiden. Det var så godt å være sammen med deg. Du var så rettferdig, åpen og kjærlig. Og du var så utrolig stolt av, og glad i sønnen din. Det var så kjekt å se hvordan livet ditt snudde som du ønsket. Du hadde funnet en mann uten rusproblemer. En som tok seg godt av deg, og du var lykkelig. Men så nærmet julen seg, etter lang tid borte fra rus lot du deg friste. Du tok deg din siste dose julaften etter vi alle var samlet på middag hos mamma.
Jeg våknet på natten. Jeg fikk en uro inni meg, en uro jeg kjente igjen fra barndommen. Følelsen av at noe fælt var i ferd med å skje. Jeg reiste meg opp, gikk bort til vinduet å tittet mot hustaket der dere bodde. Så la jeg meg igjen. Så våknet jeg av at min mor vekket meg, vi hadde presten på døren…Søsteren min var død, 29 år gammel. Alt raste, alt gikk rundt og jeg brølte og kjeftet. Hvorfor måtte du gjøre dette, f… ta deg ! Jeg ble sint på henne, hun hadde jo en sønn og et liv forann seg som hun skulle leve i lykkerus uten rus….Men nei, rusen hadde overtaket å tok hennes liv. Og igjen etterlot hun seg et barn på 5 år og kjæreste som hun skulle etablere seg med..
Merker jeg er ekstra sårbar for det meste nå, for her sitter jeg å tårene vil ikke stoppe. På fanget ligger Zarah Angelica å sover. Med noen epileptiske rykk her og der. Nydelig musikk står på, og min søster er i tankene. Det hadde vært så godt å vokst opp sammen med henne. Delt gleder og sorger med henne <3 hatt henne nær i livet. Ikke minst hennes sønn som aldri fikk bli skikkelig kjent med henne, det er så smertefullt å savne, samtidig kommer man så i kontakt med følelsene sine som i grunn er ganske vakkert. Det er godt å felle noen tårer iblant. Rense opp å tillate seg å sørge, en viktig del av livet.
Og det at hun var så åpen gjorde at jeg lærte mye oppi alt. Glemmer ikke når jeg kjørte henne på avrusning i Haugesund engang. Da ga hun meg en hel bag med verdisaker, hun ba meg passe på det til hun var ferdig. Ingen er ekte venner i dette miljøet sa hun. Jeg kan ikke stole på noen. Jeg er glad vi kunne være der for hverandre oppi alt hun gikk igjennom. Hun var vakker, hadde flott stil og flere ante ikke hun hadde rusproblemer….hun prøvde å skjule det, hun var flau….
Jeg minnes heldigvis min søster på mange gode måter, selv om jeg har opplevd mer enn hva som er greit.
Jeg hadde troen på henne, at hun ville klare det. Hun fikk jo til så mye, jobbet som baker, tok sikkerhetskurs og hadde mye annet hun utførte med glans. Det er virkelig en konstant uro å vokse opp med rusmisbrukere. Man vil jo tro det beste om alle, men opplevelsen av å gang på gang bli sviktet. Miste tillit og være redd for at de dør i fra oss er grusom. Det preget mye av min barndom/ tenåringsliv å oppleve alt dette. Min mor har vært unik, alltid hjulpet og tatt seg av henne. Hun flyttet inn og ut, og fikk alltid omsorg og kjærligheten. Det var rørende å lese det flotte kortet og brevene Camilla skrev til mamma. Hvor takknemlig hun var for alt.
En gang kom politiet full armerte og vekket meg ved å lyse meg i øynene en natt jeg sov – jeg ble sjokk skadet, fikk ikke frem en lyd. Jeg var 11 år, de så etter typen hennes. Virkelig galt av politiet, jeg var traumatisert og slet lenge med dette. Det var ikke hennes feil. Men mye ubehageligheter følgte hennes misbruk.
Jeg elsket henne for den hun var, t.o.m hennes venner og jeg levde i håpet om at livet hennes ble bra. Alle de andre jeg ble kjent med i oppveksten gjorde sterke inntrykk også. Den dag i dag er det ikke mange igjen. Jeg kan telle mer en to hender på hvor mange jeg kjenner som er døde pga rus. Mange nære, venner og bekjente. Og jeg får så vondt inni meg av å se den kampen de har hver dag 🙁
Når endelig Camilla var på rett vei, flyttet jeg til Østlandet for å jobbe. Gleden var stor når vi skulle feire dagen hennes 23 desember, men hun kom aldri, vi ante ugler i mosen. Jeg så henne julaften, men så ble hun "borte"……og når jeg var tilbake på Tjøme var en kamerat av meg død av samme grunn, 10 år borte fra rus. Og så døde han av å la seg friste akkurat som min søster. Det var på denne tiden jeg begynte å studere selvutvikling og utforske nye aspekter ved livet.
Det er virkelig sjokkerende hvor fort livet kan snu….
Livet er skjørt, og det kjenner jeg mye på nå som jeg har et alvorlig sykt barn. Virkelig ønsker jeg å omfavne livet og mennesker som er på samme frekvens… man har for lite tid til å kaste det bort på tull….Opp å leva så Lothepus seie 🙂
Jeg kjenner Camillas nærvær jevnlig. Hun er mer med meg nå enn noensinne. Og den kraften og kjærlighet hun sprer hjelper oss mye. For virkelig er det gode hjelpere rundt oss fra alle kanter 🙂
Ta vare på hverandre alle sammen <3 når jeg ikke lenger har et så travelt liv skal jeg virkelig jobbe for å hjelpe mennesker der ute !
# verdens overdosedag
#sorg
#rusproblematikken
#overdose
Nå synes jeg noen må våkne opp å gjøre noe snarest !
Vi er en familie på 6. Daglig går alt fokuset på Zarah Angelicas pleiebehov og å anskaffe penger til en behandling som er den eneste som fungerer for vår datter. De andre barna har vært utsatt for mye etter Zarah Angelica kom til verden, tenk om staten hadde tatt vare på oss i vår situasjon. Altså medisinsk Cannabis er Zarah Angelicas helsebehandling. Vår datter har fått innvilget bruk, men får ingen dekning. Det er jo dette som fungerer for hennes helse, utvikling og livskvalitet.
Hun har en følsom lever pga Biliary Atresia som hun opererte for 3 uker gammel. Hun KAN IKKE ha samme epilepsi medisiner som andre barn pga leveren, da dette kan føre til levertransplantasjon. Medisinsk Cannabis anses ikke som legemiddel. Men for vår datter er det nettopp det. Hun har intraktabel epilepsi, altså epilepsi som er behandlingresistent. Mange blir aldri bedre og har konstant anfall. Når vi gir vår datter CBD så skjer det endringer etter kort tid, hun er mer til stede, får færre/mildere anfall og er til tider så god at hun pludrer/synger, leker og er anfallsfri.
Takket være CBD begynte hun å spise selv, hun klarte å sitte litt uten støtte og gjøre ting fysisk på en helt annen måte.
Etter lang tid sykdom nå, bort imot 6 måneder av og på i form har hun ikke klart å få i seg Bedroliten som normalt, dette er et granulat fra Bedrocan som inneholder i underkant 1% THC og 9% CBD. Dette har ført til at hun har måttet benytte mer av oljen fra Charlottes Web under sykdoms periodene, denne får vi i henne uansett hvor dårlig hun er. De har en sammensatt smak av sjokolade og mint som er mild på smak. Kobinasjonen av Bedrolite og oljen fra Charlottes Web har vært en fantastisk balnding for Zarah Angelicas tilfelle. Og den tryggheten det er at vi får i henne oljen, når hun ikke tar granulatet i maten har vært en lettelse. I USA har de også nesespray som benyttes akutt, i stedenfor Stesolid/Buccolam. Dette er også et høyt ønske for å spare leveren.
7. juli gikk vi ut i avisen etter Haugesund Avis tok kontakt med oss, vi deler vår frustrasjon åpent over at vi ikke får dekket hennes behandling som koster oss 15.000,- i måneden, og utenom har vi flere tusen i utgifter til vitaminer, mineraler og tilskudd vi heller ikke får dekket ( D-vit. Magnesium. SOUL. Nigella Sativa. Sannasol. Tran. B12. B6. Semper dråper ). Mange av disse tilskuddene anbefaler faktisk både leger og sykehus at man skal gi pga de barna trenger ekstra av mye. Men allikevel dekkes det ikke. Sier vi ja til alt går pengesekken fort tom, sier stortingsrepresentant og helsepolitiker Sveinung Stensland til Haugesundsavis – altså, det er snakk om menneskeliv her. Barn som kan dø uten riktig behandling, betyr pengesekken mer enn menneskeliv – da burde mye vært omprioritert i forhold til pengebruken!! Det gav ingen løsning i vårt tilfelle, hva med våre andre barn som må vokse opp å være vitne til alle disse frustrasjonene og stressbelastningen daglig. Virkelig er det ikke mye helseforebyggende arbeid i dette. Og det er ufattelig mye jobb å ta tak i på mange måter. Noe man ikke ser, før man er oppi situasjonen selv. Det er ingen trøst at ting vil bli bedre med tiden, vi har liten tid. Vi merker vi er slitne, og fortsetter vi ikke å jobbe for å få den jevne støtten så ender det med vi ikke kan gi hun behandlingen hun har effekt av, og da kan det hende Zarah Angelica dør i fra oss å ikke lever så lenge vi håper på. Vi klarer ikke tanken på at ting kan gå galt, da fungerer vi ikke – bare jeg skriver det her kommer tårene mine, og synet av en barnekiste er der – som jeg har fryktet siden hun lå i magen min. Vi må bare stå på i Kjærlighet, åpenhet, ærlighet og takknemlighet for de som hjelper oss videre !
Poenget med avisartikkelen var å få frem kostnadene, kort tid etter får vi en urovekkende beskjed fra Statens legemiddelverket om at vi ikke lenger skal få benytte Charlottes Web som har vært helt fantastisk for Zarah Angelica. De vil vi skal benytte en annen fra apotek i Danmark. Dette er ikke engang samme oljen, verken samme innhold eller produsent. Altså en helt annen olje, og den koster dobbelt så mye og den er itillegg isolert CBD – noe som ikke vil ha like god effekt på Zarah Angelica. Hun har best effekt av synergien av alt i planten i sammen, og trenger mer enn CBD alene for å trigge alle endocannabinoide reseptorene i kroppen og hjernen. Vi har ikke hatt overskudd til å ta dette innover oss, men takket være støttende mennesker i vårt lokal samfunn er vi nå klar og styrket til å ta tak i dette. Lokal samfunnet vårt har hjulpet oss med kronerullinger, kjøp av kaker, korter,lopper, bøsse donasjoner og loppedonasjoner. Samt vi har fått gaver for å kunne spare på andre utlegg, dermed mer til Zarah Angelica og familien uten kostnader. Folket står på for å hjelpe oss, men staten uteblir og faktisk forverrer vår allerede kritiske situasjon med å doble våre kostnader og nekte henne en behandling som fungerer. Zarah Angelicas månedlige utgifter vil bli på 30.000,- i måneden om vi skulle gå over til det Statens legemiddelverk ønsker. På toppen av det hele vil det sannsynligvis ikke virke like godt som det hun får nå! Men uansett, til den prisen blir vi presset til å ikke klare mer. Vi har strevd i ett siden hun ble født. Takket være folk i lokal samfunnet har Zarah Angelica samlet opp en del via spleis, men vi kan ikke ta pause – for pengene varer ikke. Og veien videre er tung å se for seg. Folk kan jo ikke finansiere behandlingen hennes !
Hvorfor kan hun ikke få beholde behandlingen hun allerede benytter? Dette vil vi ha svar på !
En ting er at dere sier at medisinsk Cannabis ikke er et godkjent legemiddel. Men dette er uten tvil en behandling mange benytter medisinsk og som legemiddel. Ta Israel som et godt eksempel. Som forsker og bruker dette effektivt til flere sykdomstilstander med gode resultater.
For Zarah Angelica er dette en behandlingsform som er mest gunstig for henne og hennes tilstander. Og vi legger svært godt merke til at mange som uttaler seg om CBD har ikke den fjerneste anelse om hva de prater om engang. Og en ting som også er forunderlig er at de er svært raske med å si at ting ikke fungerer, uten å gi det en sjanse. For som ved f.eks epilepsi finnes det et hav av forskjellige typer epilepsi medisin man kan prøve ut, og mange har nytte av den ene sorten, mens andre ikke har noen effekt. Slik er det jo også med CBD, det finnes mange type strains med variert innhold av CBD/THC. Det forskes mye på dette, og folk trenger spesielle typer utifra helsetilstand m.m Her i Norge virker det nesten som CBD er CBD …ferdig med det, uten at man setter seg nok inn i dette. Jeg leste nettopp forsker fra SSE uttaler seg at Cannabidiol som behandling for epilepsi er langt i fra en mirakelkur. Jeg kan ikke forstå de kan komme med den påstanden med så lite forskning, utprøving av forskjelling typer strains m.m.. Ikke minst at de begrenser sin forskning til to hoved diagnoser. Tar man Zarah Angelicas tilfelle så ville ikke hun vært kandidat der, og hun har westsyndrom som er ganske dødelig. Ville ikke det vært på sin plass å testet på henne? Epidiolex hadde de med infatile spasmer i sitt forsknings prosjekt. Hvorfor driver det landet her å begrenser så mye. Og hvorfor skal ikke flere få muligheten, det er jo så ufattelig mange triste skjebner der ute med epilepsi av alle slag. Og hva med de som faktisk fungere i samfunnet, men blir begrenset pga sin epilepsi. Tenk om de hadde nytte av CBD å kunne leve tilnærmet normalt? Nå skriver jeg for det meste om epilepsi og CBD, men vi vet vel alle at dette er noe mange har effekt av i alleslags sykdoms tilstander både fysisk og psykisk. Tenk så mye BIG PHARMA hadde tapt om alle kunne kaste de ekle medisinene med mange bivirkninger i søpla pga en PLANTE ! Håper ikke landet/folket gir opp CBD før det virkelig er testet i alle ender, og innen flere diagnoser. Ser de skriver om toksisk effekt om det taes sammen med epileptiske medisiner, men da er det jo viktig å følge interaksjons tabellene å justere mengde forholdet. Det høres så skremmende ut, måten de skriver det på. Og toksinene er neppe fra CBD, da den også behandler sykdomstilstander i leveren.
En får jo en ekkel følelse i magen av at det når det bare er snakk om EPIDIOLEX som CBD-behandling, som bare er isolert CBD, og som høyst sannsynlig ikke virker like bra som helplante ekstrakt oljer. Det virker jo som i samme øyeblikk de innser at isolert CBD ikke er så bra, så forsvinner gjerne de andre oljene, som kunne virket, i samme renna….
Bent Høie gav oss ikke hjelp som vi håpet på. Når jeg ber han om en løsning på vårt problem, skriver han at Zarah Angelica har gjort inntrykk og at han har forståelse for at vi har det tøft. Noe jeg tror han mener, men så går det rett over på at det er et regelverk som setter rammer for når folketrygden kan dekke utgifter til behandling. Han nevner videre at vanlig praksis er at Helfo ikke innvilger individuell stønad til cannabisrelaterte produkter, fordi produktene regnes som råvarer og ikke ferdige legemidler og fordi det mangler effektdokumentasjon. (SSE uttaler det som medisin i forrige artikkelen nevnt tidligere).
Unntaket er bruk av det godkjente legemidlet Sativex til behandling av spasmer ved multippel sklerose. At han nevner et unntak, virker for oss som en mulig løsning fra hans side, men dette kan umulig stemme. Her får vi følelsen av å falle av lasset, for det første så gis Sativex til flere enn de med spasmer/MS pasienter. Og for det andre, hvis Zarah Angelica skulle benyttet dette så ville det ha kostet oss over 90.000,- i måneden for å få i henne de mengder med CBD hun trenger iløp av en dag for å fungere best mulig. Itillegg til at hun ville vært totalt nedsløvet av store mengder THC som er høye i Sativex. Så dette ble langt i fra en trøst/løsning for oss. Zarah Angelica har flere sjeldne tilstander og det er gjort mange gode observasjoner/loggføringer fra dagen hennes epilepsi startet og til den dag i dag. Ikke bare bedres epilepsien, men mange andre funksjoner. Hadde det ikke vært for CBD så ville vi måttet fortsatt mating via sonde, eller knapp i magen. Den kontakten hun gir og lysten til å leke er jo så fantastisk, for å ikke snakke om den kognitive funksjonen <3
Det skrives videre at Cannabisrelaterte produkter tillates brukt medisinsk kun i særskilte tilfeller, og da fortrinnsvis i standarisert form. Da tenker jeg videre, her innvilges bruken medisinsk – men man kan ikke få dekning pga det er ikke et legemiddel (dette til tross for man får det innvilget som medisinsk bruk). Medisinsk bruk – klinger mye som et legemiddel i mine ører. Når helsen blir bedre så er det virkelig en behandling som burde bli dekket på lik linje med annen behandling. At selv de som var med i forskning via SSE måtte betale i dyre dommer for å benyttet det er hårreisende ! Har man effekt av det, benytter det og må snu livet opp ned for å anskaffe nok penger for å kunne betale for å kunne gi barne sitt behandling. Så sier det seg vel selv at man gjør ikke det bare for moro skyld og Norges land burde hjelpe oss.
Når jeg sier Sativex er i bruk på flere tilstander enn spasmer/MS, så kan det leses mer om det og andre CBD produkter her: Foreningen For Cannabismedisin
STATENS PLIKT :
“Staten har en grunnlovsmessig plikt til å sikre barn helsemessig trygghet etter den den nye bestemmelsen i Grunnloven § 104. Dette er en rettighetsbestemmelse, som kan og vil prøves av domstolen.
Staten har også plikt til å gi medisinsk behandling til barn og sørge for høyest oppnåelige helsestandard etter Barnekonvensjonens artikkel 24, som etter menneskerettsloven § 3 har rang foran både norsk lov og forskrifter. Spesialisthelsetjenesten står heller ikke fritt i sin kost-/nytteprioritering etter Pasient- og brukerrettighetsloven § 2-1b, jfr. forarbeidene. Her fremgår det at dersom en behandling er eneste medisin, kan pasienten ikke nektes forsvarlig helsebehandling, men har rettskrav på medisinen.
Staten opptrer lovstridig når den nekter barna medisin.”
CBD er Zarah Angelicas Helsebehandling !
MEDISIN
Mange bruker ordet medisin, jeg synes det heller burde stå medisin/behandling. For dette er en behandling som har effekt for vår datter, selv om den ikke kalles medisin . Mange kaller selv en tur i naturen for medisin for kropp og sjel, meditasjon, musikk, kjærlighet, selvpleie m.m Definisjonen på hva medisin er kan være stor! Det som fiungerer for hver og en av oss for å bedre helsen kan vel i grunn kalles for medisin…
Alle medisiner inneholder ett eller flere virkestoff . Det er det stoffet/kjemikaliet som forbedrer din helsetilstand, eller holder deg frisk. Virkestoffene kan ha kompliserte navn, og derfor husker vi heller hva hele medisinen heter, enn selve virkestoffet.
I tillegg til virkestoff inneholder medisinene hjelpestoffer som hjelper virkestoffet til å gjøre sin ønskede virkning i kroppen. Hjelpestoff pakker inn, holder sammen og bidrar til at medisinen fraktes rundt og tas opp i kroppen.
Ideelt sett skal hjelpestoffene ikke ha en egen medisinsk virkning, heller ikke noen bivirkninger. De fleste hjelpestoffene som brukes i medisiner er også godkjent som tilsetningsstoffer i matvarer, og mange hjelpestoffer forekommer naturlig i mat. Alle medisiner godkjennes av myndighetene før de kommer i salg. I denne godkjenningen vurderes mange forhold, blant annet sammensetningen av medisinen og de enkelte hjelpestoffene.
LEGEMIDDEL:
Et legemiddel er ethvert stoff, droge eller preparat som
utgis for å være egnet til å forebygge, lege eller lindre sykdom, sykdomssymptomer eller smerter, eller påvirke fysiologiske funksjoner hos mennesker eller dyr; eller
kan anvendes eller gis til mennesker eller dyr for å gjenopprette, endre, eller påvirke fysiologiske funksjoner gjennom en farmakologisk, immunologisk eller metabolsk virkning, eller for å påvise sykdom.
Legemidler omfatter generelt produkter til mennesker eller dyr som kan brukes til å forebygge eller behandle sykdom, eller som påstås i virke på denne måten. Dette innebærer at et produkt som ikke har noen fysiologisk effekt kan klassifiseres som legemiddel dersom det har medisinske påstander.
Begrepet omfatter også homøopatiske legemidler, plantebaserte legemidler og naturlegemidler som beskrevet i legemiddelforskriften.
Produkter som grenser opp til legemidler er blant annet kosttilskudd, kosmetikk, fôr, biocider og medisinsk utstyr.
SYNS VIRKELIG CBD KOMMER INN UNDER BÅDE MEDISIN OG LEGEMIDDEL………
Og hva med dette i forhold til vår datters og andres situasjon?
EUs politikk og samarbeid på helseområdet
Målene for EUs helsepolitikk er å bidra til bedre folkehelse, redusere sosiale ulikheter i helse og å fremme tilgangen til gode og trygge helsetjenester. Den såkalte folkehelseartikkelen i EUs Lisboa-traktat slår fast at helsepolitikken er et nasjonalt ansvar. Dette omfatter både nivå på helsetjenestetilbudet, organisering og finansiering av helsetjenester. Landene kan likevel frivilling innlede samarbeid om felles utfordringer og utvikle felles regelverk på helseområdet. De senere årene har EUs medlemsland også inngått et stadig mer omfattende helsefaglig samarbeid på områder utenfor EUs indre marked. Norge deltar aktivt i dette samarbeidet.
Tiltakene på helseområdet gir EU- og EØS-landene mulighet til å utveksle kunnskap og lære av hverandre. Et sentralt eksempel der Norge deltar er samarbeidet om helseberedskap, blant annet gjennom helse-sikkerhetskomiteen (HSC). EU-landene har etablert et omfattende system for kunnskapsdeling, varsling og koordinering.
Tusen takk for hjelpen med å sette igang Spleiser for oss !
I dag fikk vi overført siste summen fra spleisen som er opprettet av andre. Det er utrolig flott gjort
at noen brenner så mye for å hjelpe, at de setter i gang med en egen innsamling for å hjelpe <3
Når loppemarkedet er over, og den andre spleisen er slutt skal jeg annonsere hvor mye vi har fått
spart opp takket være dere alle sammen. Men vi ønsker å skille av kortsalg, lopper, bøsser og donasjoner.
Vi har et herlig par som har hjulpet oss mye. Tidligere fikk vi låne kjelleren dems for å oppbevare ting vi skulle selge til inntekt
for Zarah Angelicas behandling, vi hadde så dårlig plass i gamle huset så de hjalp oss godt. Nå satte fruen igang spleis og jaggu har hennes kjære også satt igang kronerullingvia utlandet. Vi er altså så utrolig takknemlige og heldige som har så mange flotte folk rundt oss. Helt ærlig så er jeg overveldet over hvor mange flotte mennesker som befinner seg her på denne øya!
Jeg legger ved litt bilder av de utenlandske spleisene som er satt i gang. Han står virkelig på for Zarah Angelica! Bare se nedenfor
hvor mye disse menneskene prøver å spre budskapet, helt rørende rett og slett.
Og imens jeg satt og skrev dette innlegget kom ei herlig dame fra Tesalongen i Haugesund med en konvolutt med
penger hun hadde samlet inn fra på bøssen hun har der. Hver dag skjer det noe, utrolig mye vi har å være takknemlige for oppi alt 🙂
Og flere mennesker dukker opp med hjelpende hender og omsorg !! Hallelujah så heldige vi er <3
Jeg skal senere lage et innlegg om hvem som har bøsser, for det er mange nye nå som har meldt sin interesse.
I dag la jeg ut på Facebook statusen min at jeg søkte etter barnehengere for salg, eller til låns. Samt Ull donasjoner.
I forbindelse med loppemarkedet er kleshengere og klesstativer noe jeg har måttet investere i for å gjøre det enklest mulig for de som kommer. Men nå syntes jeg at jeg ikke kunne bruke mer penger på nye ting. Mest mulig skal jo spares å gå til behandling, og reiseutgifter som vil komme pga flere sykehus innleggelser i vente for Zarah Angelica, så det å kjøpe ting er så vanskelig syns jeg i og med andre støtter henne så må vi også la være å bruke penger unødvendig. Jeg føler at det er vanskelig å bruke penger i vår situasjon.
I det jeg badet Zarah Angelica kom Carl Fredrik inn: du må gå til døren sa han:) det står en dame der som sikkert skal prate med deg.
Jeg fikk meg en STOR overraskelse! For ganske kort tid etter jeg la ut innlegget på facebook stod en engel på trappen min, hun hadde 20 kleshengere med seg i hendene. Jeg ble alldeles paff av glede, og så kom enda et sjokk. Hun hadde med seg sparebøssa hjemmenfra som de hadde stående på kjøkkendisken, og mynter fra bilene hadde de itillegg puttet oppi bøssa. Og når jeg attpå får høre at vi baner vei for andre og gjør en god jobb 🙂 Altså, jeg blir alldeles overveldet. Nærmest så jeg mister ord og blir helt handlingslammet. Det er så ufattelig snilt, og jeg kjenner det dypt i mitt hjerte når mennesker står med tårer i øynene for de har så medfølelse og har et sterkt ønske om å hjelpe ! KJÆRLIGHET, EMPATI, NESTEKJÆRLIGHET ————-> Gosh jeg blir helt mo i kroppen av varme og brusende kjærlighet for disse menneskene <3 Det gjør så inderlig godt å ha dere i livet vårt. For denne veien er veldig kronglete, usikker og “ensom”. Det løfter oss opp å ha så fantastiske mennesker i livet som dere er, og jeg håper så jeg kan få gi god hjelp tilbake til de som trenger min hjelpende hånd. For uansett hvor mye vi har selv, så ønsker vi alltid å være der for andre som trenger oss også – vi gjør så godt vi kan for å få det til iallefall. Og den største gleden man kan ha, er å gjøre andre glad. Dette livet ville vært så mye verre om vi valgte å isolere oss fullstendig fra omverdenen, derfor vil vi gjerne at alle skal vite at vi alltid tar oss tid til besøk her hjemme så lenge folk er friske, ingenting slår en kopp kaffe i godt lag. For vi er avhengig av å ha et sosialt liv oppi dette, og menneskene rundt oss styrker oss enormt .
<3 Tuuusen takk! du vakre sjel, som kom å overrasket oss i dag! du er virkelig ei herlig dame som er utrolig god hjertet og spesiell <3
Ja du Zarah Angelica, du har virkelig mange der ute som bryr seg om deg og din fremtid <3 Så nå er du blitt hjulpet enda mer på veien din !
Ny bada, og så mye lykke ! Så nå blir det kveldsmat , smil og glede 🙂
Ferdig med spes.ped timer som har vært veldig kjekt u dag, da formen hennes var så god. Hun bablet og kosa seg. Og nye midler er i bruk, denne gangen er hun blitt kjent med Babblerne, de er jo bare geniale rett og slett !
Jeg vet ikke hvor jeg skal begynne…. Det er overveldende hvor mange flotte mennesker som har dukket opp i livene våres de siste 2 årene <3
Vi har så mange engler rundt oss, overalt er det noen som bryr seg – rørende så mange flotte empatiske & hjelpsomme sjeler det finnes der ute.
Hjelpen har blitt gitt på alle tenkelige måter, og selv den minste ting har vært til hjelp faktisk.
Det er så utrolig mye jeg har på hjertet, så mye som har skjedd gjennom denne prosessen med å ha loppemarked til inntekt for Zarah Angelicas behandling.
Det mest innbringende gjennom alt har vært nye vennskap, folk som bryr seg som jeg knapt kjenner, og følelsen av at så mange ønsker å gi en hjelpende hånd har vært rørende. For å ikke glemme det som har komt inn 12.500,- ekstra til medisinkontoen. Vi er så takknemlige for alle som har bidratt til dette loppemarkedet, og vi fortsetter en runde til. Vi har jo enda ikke fått alt på plass. Mange lopper igjen, og vi satser på en helg frem i tid. Sånn at vi kan få en pause imens til å rydde frem ting, pusse litt opp i gamle huset før salg, og komt oss videre. Ønsker noen å komme før, så er det bare å sende en melding å avtale. Det å få dette til har ikke bare vært enkelt oppi en ellers, mer enn nok krevende hverdag. Det verste var i grunn å være så mye borte fra familien oppi alt. Komme hjem sent på natta, bli vekket flere ganger om natten for så å stå opp tidlig igjen. Det er et maraton, men vi gjør det med et smil. For dette har vært fantastisk på så mange måter 🙂
Tidligere i sommer kom et herlig par fra Brasil til meg for å kjøpe litt ting jeg la ut på facebook. Den dagen ble de der en stund og vi ble godt kjent. Det er trist å høre hvordan det er å vokse opp i Brasil, virkelig en helt annen hverdag enn vi har her. Og det er så godt å kunne være der for hverandre, de kjenner ikke så mange her og nå har de iallefall oss – vi er jo alle mennesker født på denne planeten, det å bry seg om hverandre er gull verdt i dagen samfunn. Det trengs mer kjærlighet og omtanke for hverandre der ute. Vi gleder oss til å tilbringe mer tid med mennesker rundt oss når vi kan senke skuldrene mer. Så pyton med alt det materialistiske fokuset som vi er tvunget til å ha nå …Alt er av praktiske årsaker, og vi trenger å sikre fremtiden for Zarah Angelica og resten i hus.
Jeg har forresten en fast lykkekupong og joker inne på Norsk Tipping og håper alltid på storgevinsten som kan hjelpe oss. Samt jeg kan lage en takkefest til dere alle som er der for oss 🙂 I helgen vant jeg 2 joker premier. 4550,- med engang tenkte jeg det ville vært kjekt å bruke det på å spise ute på bursdagen min på MM, mest for å glede barna med noe. Men det føles helt feil ut, så de går selvsagt til Zarah Angelica de også <3 det var jo fantastisk kjekt å vinne !!! Men må nok vinne litt mer for å kunne invitere alle hjelpere 😉
De skjønne vennene våre fra Brasil kom igjen nå på loppemarkedet sammen med den nydelige Liv, babyen på 2 måneder <3 Samtidig hadde de med donasjoner til loppemarkedet, så skjønt ! Virkelig er det rørende å få nye mennesker inn i livet på denne måten, kunne hjelpe hverande og være gode med hverandre. Livet kan være ganske så flott og inspirerende om man åpner nye dører. Zarah Angelica er virkelig en gave, for hun har virkelig tiltrekt mange gode mennesker inn i livet vårt, og ikke minst vist oss hva vi bør fokusere på og ikke. Livet er litt av en lære prosess – og vi får forskjellige oppgaver å løse som utvikler oss i alle mulige retninger, og heldigvis virker det som om endringene fører til et bedre og bedre liv oppi alle andre utfordringer. Når ser tilbake på meg selv for 2.5 år siden, så var det et helt annet menneske jeg var den gang…Fasinerende hvordan vi utvikler oss, ser nye verdier og finner oss selv oppi alt ! Jeg føler nærmest som jeg modnes, som en frukt. Føler meg mye mer tilstede i livet <3 og ser frem til så mye, samt nyter det som er her og nå mye mer…
Det så jo ganske så håpløst ut FØR for noen uker siden å få til et loppemarked !!!
Men heldigvis endet det godt, og jeg lurer på hvor mye vi egentlig blir kvitt før vi må gi oss……
Zarah Angelica har heldigvis fått være hos mamma og Sverre i mens alt har stått på. Og farfar fra Stavanger er trofast å stiller opp med å ta seg av Leander, så vi har fått god hjelp heldigvis. Og det er vi avhengig av for å få dette til.. Det er altfor mye som står på, at det blir nærmest umulig å klare det uten hjelp. Merker jo på Leander at han blir litt stresset stakkars over at vi virrer litt mye rundt for tiden, og han som ikke går i barnehagen er jo med oss på alt også. Carl Fredrik har noen fantastiske søskenbarn som virkelig har stått på for å hjelpe – de er ufattelig kjappe og effektive – itillegg til å ta meg seg så mye flotte lass med lopper. Det er helt overveldende. Ikke minst våre faste hjelpsomme venner som alltid stiller opp, dere vet hvem dere er. Og alle de som har bidratt med lopper, det er helt utrolig ! Ingen navn nevnt, ingen glemt 😉 dere har alle sammen en stor plass i våre hjerter og vi er så glad for å ha dere i livet vårt <3 Jeg tenker ofte på dere alle sammen, og er veldig takknemlig <3
Det er rart vettu….men etter mye blogging og flere innlegg skjer noe. Føler jeg har svikta når jeg ikke har hatt muligheten å skrive vettu. Har begynt å ta det som en seriøs jobb rett og slett…
Kjempe kjekt å skrive og dele, det har bare ikke vært anledning pga alt annet som står på. Nå har det gått i ett bankende med loppemarked forberedelser, skolestart og oppfølgning av de eldste.
I dag var planene flere, jobbe i gamle huset fra tidlig morgen for så å kjøre min eldste datter til en avtale i Haugesund. Men i natt våknet jeg av ei lita som var syk, lille skatten kommer først. Så nå sitter vi her, hun sover av og på mens jeg gir hun den beste medisinen av alt : Kjærlighet 💕
Takket være en UNIK mormor, så kan jeg få tatt meg av lopper senere. Så da kan mormor overta kose stolen mens jeg jobber og Carl Fredrik underholder Leander å lager middag 😊 krysser fingrene for at hun ikke får det for hardt og friskner til snarest …
Ellers er det flere koselige ting som skjer for tiden. Folk som rører meg dypt. Jeg var på en lokal butikk, forhørte meg om pris på en eske bæreposer til loppemarkedet . Jeg måtte tenke litt på det, på veien hjem ringer et av de skjønneste vesener på jord. Hun hadde fortalt sjefen hvem jeg var og om situasjonen vår. Og han ville gjerne jeg skulle få esken som hjelp. Jeg ble så rørt, banket på kontordøren å gav han en god klem 🙂 og selvsagt en god klem til vakre Elisha som var så snill å tenke på oss. Det er så utrolig godt å føle på hjelpen, kjærligheten og empatien der ute. Tusen takk til dere som lyser opp hverdagen med hjelpende hender ..
Ellers har jeg viska over logoer på bildet for å ikke drive snik reklame 😉 det er visst veldig strengt…noe jeg må sette meg mer inn i…..
Mange bloggere får jo gaver og betaling for å skrive om produkter og gaver. Men hittil er det ingen som har gitt ting pga bloggen, jeg skriver av fri vilje for å spre godheten som er der ute – men dette er altså regnet som reklame når man tar med navn. Jeg har også hukket det av som reklame med tanke på å gjøre det riktige, men da må man også betale skatt/moms av det man har fått. Så her må jeg sjekke grundig opp i tingene.
Flere har støttet oss og Zarah Angelica pga situasjonen vår, ikke for reklame på en blogg. Trist at jeg ikke engang skal kunne skrive varmt om de som hjelper. Alltid er det noe, man kan få gaver og arv inntil et visst beløp. Men ikke ta imot gaver via en blogg uten å skatte. Så kanskje jeg rett og slett må fjerne tidligere innlegg så det ikke blir misforstått. Syns jo det er så kjekt å kunne dele slike gleder…..men da får jeg gjøre det uten logoer og navn…..
Blogger man, er vel litt av poenget å ta med hverdagen så godt som mulig for å få en levende blogg……
Må jo flire også, det blir litt mer bilder og tanker i hverdagen rett og slett….
I går nok engang hadde jeg ikke overskudd til å bruke tiden på pc’n etter en økt i Wgt . Merker at morgenen er så mye bedre, men det tar jeg som det passer inn. Når Carl Fredrik kom hjem i går ettermiddag, spaserte jeg og Leander en tur til gamlehuset. Imens ble Carl Fredrik hjemme med Zarah Angelica, hun fikk et stygt anfall og fikk stesolid. Men han dukket opp sent ettermiddag, og da var Zarah angelica hos mormor og Moffa i mens 🙂 De to er våre engler !!
Carl Fredrik hadde avtalt med brannvesenet om å få brenne hageavfall, men at han måtte avslutte innen kvelden. Han brant, klippet plenen å styrte på i ett bankende. Men små fuktig løv og kvister dannet mye røyk, som ikke er så godt å kontrollere. Han prøvde å hive på vedkubber i håp om at det ville bli mer flamme enn røyk, men dessverre ikke godt nok til at røyken avtok. Så brannvesenet hadde fått flere telefoner. Så da stakk de en tur bortom, og ingenting var gjort feil. Men de ville bare ta en sjekk, og vi ble stående igjen alle sammen å titte på rådyret på nabo tomten. Det er to faste som svirrer rundt, og de er så nydelige !! Majestetiske skapninger <3 Vi har et fantastisk brannvesen her på Karmøy vil jeg si, og flott de dukker opp på denne måten og at folk melder ifra..
Carl Fredrik fyrer løs å jobber i ett bankende. Med lue på !! Det blåser jo sier han så fint, han er flink å holde varmen ja 🙂 Og resultatet av arbeidet ble fantastisk flott. Her savner Leander å springe daglig, nå bor vi midt i veien….aiaiaiiiii….det er litt av en forskjell, men huset vi har nå er mye mer praktisk for et handikappet barns fremtid. Og oss andre såklart. Så gi slipp Bergljot, gi slipp……
Så her blir det altså loppemarked til helgen 🙂 I Wergelandsgata.8
Naboen vår <3 stamgjest på nabotomten hvor det er et epletre som nytes….. Ingen som bor i huset der, så her har de fred …Herlig å observere dem….
En gutt som storkosa seg på gåtur mellom husene 🙂 vi har jo ikke flyttet lengre enn i underkant av 1000 m ifragamlehuset heldigvis 🙂
Zarah Angelica er klar for dagen, veldig pratsom og engasjert i dag. Så det er trist å måtte dra fra henne, men jaggu venter det jobb i Wgt. Loppemarkedet nærmer seg, tenkte jeg kanskje skulle be folket ta med seg handle nett om de har. Vi kjøper en eske med poser, så får vi se om det rekker.
Det er jaggu mye å selge, ikke så mye til menn eneste. Men de er jo ikke så ivrige å gå på loppemarked tipper jeg 😉
Ellers satser jeg på å få tatt litt bilder i kveld for å vise litt utvalget. Så da legger jeg ut en snik titt av varer i kveld eller i morgen tidlig.
Jeg har en hel del klær etter Zarah Angelica og Leander som jeg skal gå igjennom også. Noe er solgt allerede, men masse igjen…
Og mye dameklær…
Zarah Angelica storkosa seg med Rolltalk brettet i dag, skal legge ut en video. Hun pratet og var veldig engasjert 🙂 Vi bare nyter de gode stundene hvor hun er så opplagt og fin. De stundene går rett i hjertet <3
Så etter morgenstell, medisiner og mat var det opp på loftet en tur. Her kan jeg lage innlegg, mens ungene er med. Leander våkna opp syk, så vi krysser fingrene for at Zarah Angelica slipper unna og at det ikke brått blir noe som står på. Mens de sitter her bygger Leander med elektronisk lego, som jeg vil velge å kalle det. Minecraft, kjempe artig..For dette har de to eldste i huset holdt på med når de var små. Men Leander er tidlig ute, han bygger som en mester og han forstår virkelig mye av spillet. Heldigvis kan vi gjøre det barnevennelig ved å sette på en fredfull modus uten at monster figurene kommer å tar han. Så da ender det opp med å være et kreativt byggespill hvor han kan bygge og skape sine egne verdener. De benytter t.o.m minecraft på noen skoler i forbindelse med matte…
Under ser dere hva han bygger på 🙂 nei….jeg hører Carl Fredrik er tilbake fra gamle huset, så nå har vi vaktskifte her !
Ha en nydelig dag alle sammen !
Kl 10.00 Kom fysioterapeuten, da var morgenstell og medisiner ferdig inntatt. Natta har vært dårlig, mange anfall og oppvåkninger og snuing.
Etter 45 min var Zarah Angelica sliten, ikke aktiv og dårlig kontakt. Etter fysio hadde dratt kom anfallet, og det stanset ikke. Planen var å komme seg raskt igang med dagen å fortsette forberedelser i gamlehuset, men nå blir det forskjøvet. Nå ligger hun å sover, stesolid blir de trette av, ikke minst av stygge anfall.
Zarah Angelica styrer timeplanen, og den kan endres fra time til time. Jajaa, om jeg ikke får stilt ut alle loppene, så kan jeg fulle på med lopper etterhvert som det minker. Kanskje det er like så greit?…
Dagen i går gikk ikke helt etter boka heller, heheee…som om det var meningen – for boka vår har ingen fasit lenger.
En dag om gangen, har jeg tatt meg alldeles vann over hodet , bitt over mer enn jeg klarer å tygge med å arrangere loppemarked til helga?…Aiaiaiiiiiiii…..
Vi kunne aller helst tenke oss å pusse opp hele huset før vi slapp folk inn dørene der, for det skal jo selges, så vil man jo at det skal bli et godt første inntrykk…
Nei de tingene kan vi ikke lenger råde over, det er rett og slett umulig. Og det handler ikke om latskap, men mangel på ressurser og tid. Ikke minst om prioriteringer, at det å pleie Zarah Angelica og ta seg av familie kommer først.
I går hadde vi farfar på besøk, og det er så koselig. Han lekte med barna, Leander og han snekret, sparka fotball i hagen ved gamle huset. Den hagen er bare helt fantastisk, hjertet mitt gråter over å miste den tomten – det var jo aldri planen i det hele tatt. Den stillheten, trærna og sjøutsikten blir sårt å gi slipp på. Hele plassen er så nær sjela, og jeg trives så godt der. Hadde jeg vunnet i lotto skulle jeg kjøpt det til barna, hatt det gamle som kontorbygg å dannet en stiftelse for å hjelpe alle som ikke får dekket behandlingene sine i Norges land…Mange drømmer…. Jeg blir nok nødt å gi slipp denne gangen 🙁
Utsikten fra gamle huset, har ikke fått klippet trærna som stenger litt utsikt…Dette er altså en så herlig plass å bo…..Jeg savner så den freden der <3
Å bo i en endegate, med 1.1 mål tomt, lekehytte i treet, masse plen og mor og stefar + søster som nærmeste nabo… Ikke enkelt i det hele tatt… Men huset var så altfor lite, og sinnasnekkern kunne ikke engang komme å redde oss ….Så da ble det bare sånn !
Min fantastiske blodbøk plantet av bestefar og bestemor <3 Kjærlighets treet mitt som jeg velger å kalle det….En periode banket det t.o.m på vinduet når
greinene strakte helt bort til vinduet 🙂 Før satt å betraktet treet i solen eller sene kvelder på terrassen, det raslet og “pratet” i ett.
Når julen nærmer seg henger Carl Fredrik opp julelys som ser ganske vilt ut… Skulle ønske jeg kunne tatt med meg treet mitt……
Leander var med å malte grunnmur for noen uker siden, kan tro han syns det var gøy. Så kjekt når barna kan få utfolde seg å være med på de praktiske oppgavene gjennom livet…I tidlig alder, mye søl men så kjekt å se mestringen og gleden <3
I loppene fant Leander seg en dukke, Gullis kaller han henne. I dag hadde gullis anfall for hun manglet en del i hjernen. Jeg må jo flire også, han får det med seg og det er tydelig han skjønner hva det går i… For Gullis måtte få litt medisin så hun ble bedre <3
Ønsker alle sammen en flott dag…Ser frem til jeg kan få mer tid til å skrive om mye annet vi opplever om dagen, hjelp vi får m.m Jeg må bare ha litt mer tid.
Nå håper jeg snart min bedre halvdel dukker opp, han jobber i gamle huset nå. Så får jeg overta når han kommer hjem 🙂
I natt har Zarah Angelica kun hatt 1 anfall, og det merkes. I det hun hadde anfall kom det noen ord rasende i hodet på meg:
Jeg våkner, du rister…Mitt hjerte brister, intet jeg kan gjøre…bare være din trygghet, se deg og berøre…..
Det er altså så spesielt med barn som trenger din pleie døgnet rundt, da de ikke kan verken si ifra om det ene eller det andre, må man tenke på hvordan de sitter, ligger og om de er sultne/tørste trenger bleieskift og annet. Hvor, hva og hvordan kan vi la hun få det best mulig. Når passer det inn med litt lek eller trening. Det er mange hensyn å ta. I dag kom skjønne Camilla opp kl.11 å sa hun kunne hjelpe med å passe Zarah Angelica. Så da kan jeg planlegge turen til gamle huset å fortsette prosjektet 🙂
Morgenstund er så koselig, Leander kommer alltid så omsorgsfull å hilser på søsteren sin <3
BLOGGLISTENE OVERRASKET
Altså nå kan man ikke bare gå utifra listene, for det finnes mange bloggere som ikke er registrert her. Men tross alt, med tanke på alle hundre tusen bloggere som er der ute, er iallefall noen interessert i å lese om Zarah Angelica, og det merkes stort de gangene folk har vært ivrige i deling og lesing. Så dette er jo skikkelig gøy. Zarah Angelica har jeg lagt under kategorien Helse som dere ser under her 🙂
Og enda en overraskelse fikk jeg når jeg så Spleisen har økt enda flere tusen i lp av natten <3 Lykke, glede og smil !!!
Nå skal denne herlige energien benyttes i gamlehuset for å få styr på lopper og kasos…..Jeg får vel dokumentere det senere 🙂
HA EN NYDELIG DAG ALLE SAMMEN !!!! Glad vi har dere oppi alt <3
