Et lite innlegg med litt bilder fra dagen i dag 🙂

Jeg har en innrømmelse, jeg synes det er vanskelig å skrive om så mye dystre ting. Så mye negativiteter og vanskeligheter. 
Denne bloggen ble til som en tanke å spre vår sak, ta dere med på vår hverdag (som selvsagt ikke alltid er en dans på roser). Og i håp få med oss såpass mange lesere at vi kan få spredt den uretten vi føler. Dermed har vi måttet belyse mye vansker, men sannheten er at vi er lykkelige oppi dette sirkuset, Zarah Angelica har fått oss til å se så mange nye perspektiver i livet, og hun har fått bena i nesene våre til å bli sterkere enn noen sinne. Vi har lært oss selv og andre å kjenne bedre enn noensinne og tar denne kampen for det den er, og med et smil bak alvoret 🙂 Om vi klarte å spre ting mer ved hjelp av en blogg?  Så absolutt !! Jeg merker flere og flere engasjere seg, og mye takket være bloggen. Men bloggen skal ikke bare være alvor fremover, for vi er en ganske humoristisk gøyal familie vil jeg påstå. Vi er ikke noe A4, og vi ønsker å ta dere med på mye. Men for tiden er det mye som skjer fremover, og mye viktige ting å skrive om etterhvert som de skjer..I og med dette livet er så uforutsigbart så endres tingene så ofte 🙂 Så det er ikke alt jeg offentliggjør, før det faktisk gjelder/skjer eller har skjedd. Vi skal iallefall dele det meste, vi er nødt for å la folk bli kjent med oss for å bli sett her i landet. Og da vil vi dele mye, og det av en grunn som kanskje ikke alle forstår. Men for oss er det viktigst å tenke på hva som blir riktig for oss oppi dette…..

For se bildet under her, jeg fikk faktisk ganske sjokk når jeg fikk tilsendt dette. Det viser en oversikt over alle mine blogginnlegg som er blitt mest delt i Norge. Jeg ble helt paff !! Ante ikke Zarah Angelica engasjerte så mange 🙂 det gav ganske mye pågangsmot med tanke på vi startet opp i juli med å blogge for fullt via www.blogg.no…Jeg startet på bursdagen til Camilla når avisinnlegget var ute, den 7 juli  med å prøve å spre innlegget i forhold til brevet til helseministeren….. På en måned har Zarah Angelica sin blogg hatt 15 500 sidevisninger 🙂   Det synes jeg går i riktig retning om jeg får lov å skryte litt, det gir iallefall masse håp. Vi har også blitt kvalifisert til å få mer annonsører. Så dessverre betyr det mer reklame, men de pengene vil gå til Zarah Angelica, så hold ut !!

Zarah Angelica er inni en periode med mye absensanfall gjennom hele dagen nå. Vanskelig å få i henne det hun trenger. Hun er liksom mer i sin egen verden enn med oss når hun har disse dagene. Og Bedroliten er vanskelig å få i henne, for hun klarer ikke store måltider når hun har det sånn.
Da er det CW oljen det går mest av. Hun elsker å sitte å stirre utav vinduet, lurer på hvordan det er å være henne. Føle på all den spenningen som foregår i hodet, alle fornemmelser i kroppen og alle øyeblikk som blir borte i løp av en dag….

Virkelig hadde det  vært godt å hatt en oppskrift på hva vi kunne gjort for at hun skulle hatt det best mulig.
Det å være i et stilt rom, holde henne tett inntil oss og ta oss tid til å gi masse kos og kjærlighet er supert. Vi har valgt å ikke ha TV i stua, slik at vi har en del i huset vi ikke har det evige tv maset og uroen. Selv om det nærmest er umulig å beskytte seg fra all elektromagnetisk støy, så vil det iallefall være et godt utgangspunkt. Ikke minst det å lage en rolig atmosfære. At man kan lese en bok i fred sammen, og slappe av. Det er deilig ! For det kunne vi ikke i det gamle huset, der gikk alle igjennom stua og det var samlingsplassen døgnet rundt…

NF walkeren ble justert, og fikk nye deler i dag kl 10. Hun fikk jo selvsagt anfall midt i utprøvingen, det er jo så typisk at det skal komme i sånne situasjoner. Men alt gikk fint heldigvis, så han fikk tatt målene, justert og gjort det han skulle. Det er lenge siden vi har fått benyttet denne nå. Og da må den kontrolleres/justeres etter størrelse. Den jenta vår har strekt seg mye. Vi ser frem til formen hennes er på plass, slik at hun får stå mer. Det er jo så viktig å komme i oppreist stilling. Zarah Angelica kan fremdeles verken sitte selv, krype, stå eller gå. Så det blir spennende å følge utviklingen. Hun ruller heldigvis seg over på magen innimellom, så det er positivt. Jeg har lest om flere triste skjebner i forhold til Aicardibarn, at de døde pga de har blitt kvalt. De har ikke klart å bevege seg å blitt funnet med ansiktet ned i puten. Jeg er over lykkelig og takknemlig for denne biten, at hun kan snu seg. Men vi har fått noen støkk, hun har noen ganger kastet opp å ikke snudd seg over på siden. Takk og pris for overvåkings apparater, vi er heldige på mange måter i dag i forhold til før ja…

Sommerfugler er noe denne jenta elsker, helt fra hun var bitteliten har disse fanget oppmerksomheten. Vi hadde noen gardiner med sommerfugler når hun kom til verden. Og de tittet hun mye på.

Sommerfuglen er et gammelt kristens symbol for håp.
Larven er et symbol på det vanlige jordiske livet, kokongen symboliserer graven og sommerfuglen oppstandelsen.

Sommerfugler symboliserer også kraften av forvandling. Dette kan tyde på at du går igjennom en forandring i livet ditt som kan gjøre deg sterkere.

Det står mye skrevet, og det rare er at sommerfugler har følgt henne fra hun kom til verden. Både i forhold til gaver, korter og at det stadig dukker opp noen rundt henne 🙂 elsker sånt nærvær av natur, dyr og insekter !
 

Så nå i dette øyeblikk ligger mirakelet å titter på sine sommerfugler, Leander Theodor har fått litt spilletid, minecraft har komt med ny oppdatering. Så nå er han i fyr & flamme over delfiner, skilpadder og andre vesen som finnes i havet på spillet 🙂  Carl Fredrik er å maler badet i gamle huset, og jeg skal lage enda et innlegg. Jeg fant nemlig en bildemappe fra Zarah Angelicas fødsel, mange bilder jeg ikke har sett pga de var fra en gammel mobil. Det var rørende å se tiden som har vært, jeg tenkte jeg ville skrive om hennes diagnose Biliary atresia som var grunnen til vi ikke kom hjem før hun var 5 uker gammel.
Vi har jo tatt så mange bilder og da er det enkelt å huske…

Ha en flott dag alle sammen !!

I dag startet dagen en tur i kirka for å følge vår blivende konfirmant. Hun fikk det nye testamentet, og de hadde sponsorløp rundt kirken som skulle gå til inntekt for å pusse opp kjelleren i kirka. Sist fikk de inn 40.000,- steike meg, ble helt svimmel av å tenke på hvor enkelt de får tjent inn 40.000,- noen springer i 30 min og har egne sponsorer fra familien som betaler et visst beløp pr. runde. Noe så genialt. Kanskje vi får prøve på noe sånn en gang 🙂  ser dollartegn og CBD i mitt indre syn med engang det kommer opp måter vi kan “tjene” inn penger til Zarah Angelicas behandlinger. Jajaaa, sånn er livet blitt, og jeg er så ufattelig glad for at dere holder ut med oss….

Ellers kom jeg plutselig på i kirka, at jeg skulle holde meg unna smittekilder før Haukeland. Selv selskapet til min søsters gutt måtte vi stå over. Hun skulle ha hele barnehagen i forkant av selskapet, så det var liksom ingen god ide. Ja livet blir nokså begrensa. Mens Camilla sprang løpet var jeg og Leander å kosa oss i barnehagens koselige lekplass. Og der kom jeg i prat med ei herlig empatisk dame, mamman til ei i Camillas klasse. Det er så skjønt når folk kommer for å prate, hvordan går det? jeg leser det du skriver, fortsett med det og masse andre gode ord og samtaler. Det varmer og gleder meg stort, merker jeg prater for lite med folk. For jabba går i ett 🙂 

Ei nybada Prinsesse !  Formen er på bånn, hvorfor?  vi vet ikke…..Kan det være kaos i hodet, altså konstant epileptisk aktivitet som fører til denne slappheten? Eller er det en infeksjon på gang, eller……tankene går, men et friskt bad med god hårvask er velvære. Og etterpå en lang kosestund i fanget i godstolen med store doser kjærtegn og nærhet. I det siste har fokuset gått på å spre vår sak, uendelig takknemlig for alle som står sånn på for oss. Og da har liksom det å dele hverdagen til Zarah Angelica komt litt i bakgrunnen oppi alt.

Vi fikk tak i en brukt deilig vognpose, her elsker vi gjenbruk. Både økonomisk og miljøvennlig 🙂
Hun holdt seg deilig og varm oppi her, det er så vanskelig å holde temperaturen jevn på henne. Spesielt føtter og legger, så da bruker vi t.o.m vognpose innendørs 🙂 heheee…. Iallefall når hun er kald …..

Ikke samme gnisten i øynene nå, hun er ikke seg selv. Og vi tør ikke risikere at hun blir syk før innlegelsen om 1.5 uke.
Da skal hun i narkose å få ta MR av hode & rygg. Dette har vi lenge lurt på hvordan vil gå. Jeg skal prøve å ta dere med på reisen dit.

Altså det kommer til å bli utrolig spennende om det er noen endringer i strukturen i hjernen. Og hvordan ting ellers har endret seg, hjernen er jo et fantastisk organ !! og virkelig blir det spennende, for mye har skjedd med henne etter hun startet sin behandling med CBD. 

Ble ikke så rare innlegget dette her, men en liten titt innom iallefall 🙂  Ønsker dere alle sammen en riktig flott natt <3  Klemmer fra Zarah Angelica 

For en fortvilelse det er, for en følelse av å være fortapt når man ikke får med seg regjeringen eller opplever noen form for svar fra noen.
I dag leste jeg om han som delte sitt spørsmål om hvorfor Svenskene klarer å bygge veier uten å kreve bompenger m.m ?

Innlegget hans hadde visst blitt delt over 500 000 ganger uten at han hadde fått et skikkelig svar fra noen. Blir det ikke ganske kynisk at de som regjerer skal bare overse oss, som om vi er noen marionette dukker de kan styre med som de ønsker. Det virker ikke som de bryr seg særlig om menneskeliv, dette fikk vi føle sterkt på under pleiepengeordningssakene vi leste om, det er ufattelig mange triste skjebner der ute. Jeg er ikke imot innvandrere, men synes det er leit penge sekken ikke kan åpnes for de som trenger behandlinger og pleie i vårt eget land..Først av alt ! for mange liv står i fare når de ikke får den behandlingen de trenger….Og dette skjer i velferds Norge…

Jeg skjønner regjeringen får mye pågang, men noen saker er vel mer tydelige enn andre tenker jeg. Og klarer de ikke svelge unna alt arbeidet, er det vel på tide å bli flere til å ta seg av sakene. Og mindre lønn til de på toppen ! Det er virkelig fortvilende, jeg tenker at nå skal jeg slutte å bruke kreftene mine på dette mange timer hver dag, med skriving. Det tar mye av tiden, og jeg tenker at nå har jeg på en måte prøvd iallefall. Så får vi se hvilke effekt det får, eller kan få 🙂  Kjenner jeg blir alldeles uttappa av å måtte være så negativ, det er faktisk en påkjenning å fokusere så mye på det vanskelige. Men når man ser det får en effekt, så var det jo verdt det allikevel <3

Jeg har ikke opplevd mer galskap fra dette landet på så nært hold som etter at vi fikk Zarah Angelica. Da kommer en liksom midt oppi smørøyet med helsevesen, pasient og brukerrettigheter m.m Man må liksom kjempe for alt. Selv hjelpemidler må man kjempe for !
Det er fortvilende når barn er født pasient, man får ikke anledning å forsikre det engang. Det er så mye rundt det å få sykt barn, hele livet snues. Og man forventer hjelp, men den er der ikke som jeg hadde trodd. Heldigvis fungerer mye også, men i sårbare situasjoner skulle man ønske alt fungerte. Spesielt når det kom til behandlinger av barnet. Bare de ringvirkningene det får å leve i konstant stress på så mange områder har ført til at hodet er overfylt. Og hukommelsen deretter, syns synd i de andre barna mine som må leve oppi dette. Og skulle så ønsket jeg kunne vært der mer for dem. Men man blir sliten av å stå på hver dag, men takk til dere alle som støtter og gir så mye positiv tilbakemelding på hvordan vi prøver å løse dette…

SE HER:

 

 

Vi trodde t.o.m vår datter ville være et interessant tilfelle siden det er så få med hennes diagnose, og at hun også har flere andre sjeldne diagnoser samtidig. Vi trodde kanskje de ville finne utav mer. Men antagelig slår de seg til ro med den A4 siden med beskrivelser av feil i hjernen spesielt på høyre side, og at det manglet en hjernebro. Det er bare så ufattelig trist å sitte her å måtte godta alt som skjer rundt oss, all urett og dårlige avgjørelser som blir tatt her i landet…Kan vi alle gå til streik , skulle ønske det…..Man må liksom krangle oss gjennom systemet, isteden for å ha felles forståelse for ting. Det er så ufattelig trist, vi er så slitne av denne konstante kampen. Og har så ufattelig mye annet å ta oss av utenom – og ting vi ønsker å gjøre, men det er liksom ikke tid nok. Så dermed tror jeg at jeg trekker meg litt tilbake, og det neste blir et skriftlig brev til SLV. Hvis ikke de ordner opp så får vi vurdere å gå til sak. Med alt som står nedenfor burde dette kanskje ikke være noe å nøle med. Det er bare overskudd og tid som mangler, så kanskje vi kommer videre raskere. Menneskerettighetsdomstolen !! Jeg mener absolutt at det gjøres mange feil her til lands innen behandlinger av syke….Og de Internasjonale lovene slipper man ikke unna!
 

Licensed from: WilliamCho pixabay.com

Staten har en grunnlovsmessig plikt til å sikre barn helsemessig trygghet etter den den nye bestemmelsen i Grunnloven § 104. Dette er en rettighetsbestemmelse, som kan og vil prøves av domstolen.

Staten har også plikt til å gi medisinsk behandling til barn og sørge for høyest oppnåelige helsestandard etter Barnekonvensjonens artikkel 24, som etter menneskerettsloven § 3 har rang foran både norsk lov og forskrifter. Spesialisthelsetjenesten står heller ikke fritt i sin kost-/nytteprioritering etter Pasient- og brukerrettighetsloven § 2-1b, jfr. forarbeidene. Her fremgår det at dersom en behandling er eneste medisin, kan pasienten ikke nektes forsvarlig helsebehandling, men har rettskrav på medisinen.

Staten opptrer lovstridig når den nekter barna medisin.

«Du mener, det kan ikke være sant,
så onde kan ikke mennesker være.
Der fins da vel skikkelig folk iblandt?
Bror, du har ennu meget å lære!  

Du må ikke sitte trygt i ditt hjem
og si: Det er sørgelig, stakkars dem!
Du må ikke tåle så inderlig vel
den urett som ikke rammer dig selv!

Jeg roper i mørket – å, kunde du høre!
Der er en eneste ting å gjøre:
Verg dig, mens du har frie hender!
Frels dine barn! Europa brenner».

– Arnulf Øverland

#rettferdighet
#vårdattersliv
#epilepsi
#hjerneskade
#CBD
#dekningavbehandling
#Statenslegemiddelverk
#Zarahangelica
#ArnulfØverland

 

Skulle akkurat til å legge meg her! 
Så tok jeg en liten titt på storyboard,! og der var Matolje innlegget 🙂  Juhuuu !!!

Storyboard er som tidligere nevnt en analysetjeneste for journalister, redaktører, medieanalytikere som gir innsikt i bruken av sosiale medier i norske nettaviser. De henter saker via RSS-feeds, sjekker opp artikler mot de mest populære sosiale nettverkene for å se hvor mange ganger de blir delt..

DENNE DAGEN KLARTE VI DET FOLKENS !!!!! jeg er så utroooolig takknemlig for at dere hjelper oss videre !!!! Jeg er spent på om denne saken fortsetter å blir delt i morgen, om vi klarer å holde oss på listen  <3 Sååå spennende 🙂 dette trenger vi virkelig, så gjerne fortsett å hold ut med meg i morgen også <3 

Ha en fin natt og helg !! Klemmer fra oss 🙂

# CBD
# Innmari lei av at “matolje” distributører tror at de kan redde Zarah Angelica 

Oppi kampens hete opplever vi mange henvendelser fra folk som vil hjelpe. Men noen distributører av “MATOLJE” her i landet har virkelig begynt å bli plagsomme. Det selges altså “MATOLJE” med et snev av CBD olje her i landet, visste dere det?  I den matoljen er det mindre en 1% CBD, og jeg våger ikke uttale meg om hvilke CBD strain den inneholder. Men uansett synes jeg det blir uetisk å selge en “matolje” som CBD produkt til en så dyr penge. Vi vet jo alle at folk her til lands er desperate etter å få tak i CBD olje, selv brøt vi loven å kjøpte CBD olje via utlandet for vi visste at dette kunne hjelpe vår datter. Men når et selskap tar det inn i landet som “matolje” og kaller det for et fantastisk CBD produkt, koker det inni meg. For dette handler om penger, ikke om å få folk friske. Mulig synergien i denne matoljen har sin effekt, men neppe vil så lite CBD være ene og alene grunnen til effekt. For det skal visse mengder CBD til for å rette opp i ubalanser og sykdommer. Noen har effekt og andre ikke av disse produktene, jeg mener det er en SKAM mot de store seriøse produsentene av CBD olje å selge et så utvannet produkt å kalle det for fullspektrum olje, det blir jo ren løgn. Pga fullspektrum olje inneholder jo alt fra planten, også THC, men dette kan være i små mengder. Dette firma reklamerer for at den ikke inneholder THC. Hvordan får de til å lage en fullspeektrum olje som mangler dette?

At de driver med VILLEDENDE MARKEDSFØRING er det vel ingen tvil om. Det reklameres også med at i januar ble noen av CBD produktene godkjent i Norge, som om det var lovlig med fritt salg av CBD.  Ialledager, hva skjer her i Norges land for tiden. CBD skulle jo være reseptbelagt her i landet. Og da blir det vel feil å reklamere med at matoljen er lovlig CBD olje, eller? 
Jeg mister skikkelig respekt for hvordan ting styres her til lands for tiden !

Nå har altså denne “matoljen” fått eget lager i Oslo. Og selv om den inneholder lite CBD så kan man jo bare pøse på i store mengder å få høyere CBD innhold i kroppen på den måten om man ønsker, men det vil jo koste flesk – men det er jo allikevel lovlig. Og de som har kontaktet oss har informert oss om hvor stor daglig dose som anbefales å bruke. Altså, vi har resept på CBD produkter. Vi har i over et år justert doser, prøvet og feilet for å finne frem til riktig dosering. Og her skal vi altså bli fortalt av en distributør fra K….way hvor mye CBD vi bør bruke , jeg synes virkelig de bør tråkke mer varsomt!  For det er veldig individuelt hvor mye CBD man behøver utifra hvilke plager man har. Tenk om vi faktisk hørte på dem, og kuttet ut det vi allerede brukte. Pga vi hadde tillit til dem som distributører av produktet, og at vi selv hadde liten kunnskap om CBD så vi stole på dem. Det kunne fått STORE konsekvenser.

Ifølge dem var altså 50.mg CBD anbefalt daglig inntak, og en t-skje inneholdt ca 33.mg. Vår datter bruker over 400.mg CBD i døgnet. Det ville blitt rundt 12 -13  t-skjeer i døgnet, tenk hvor dyrt det ville blitt. Altså vi har komt frem til at en flaske med produktet de har ville vært oppbrukt på 2.5 døgn – for flasken de selger inneholder 1000.mg CBD. Det ville kostet oss rundt 1800,- hver 3 dag/ 21.600,- i måneden + forbruk av Bedrolite på 6-7000,- i mndn . Virker dette som en bedre løsning K…way distributører ?   Har dere et ønske om å hjelpe, eller å selge? Alternativet vi har i dag er mye billigere enn K…..way…….
Men STATENS LEGEMIDDELVERK vil jo også vi skal betale mer enn vi gjør i dag. For vi har jo ikke lengre lov å importere Charlottes Web Everyday Advanced, dette pga de vil vi skal benytte et helt annet produkt fra Danmark som koster dobbelt så mye. I dag har vi kostnader på 15.000,- i måneden (CW +Bedrolite), men må nå gå over til et helt annet produkt som får oss oppi en månedskostnad på 30.000,- Vi tviholder på våre siste edle dråper fra CW hemp extract CBD oil everyday Advanced å ser på vår datter, svelger tungt å tenker at snart får du ikke lenger bruke den oljen du har så god effekt av. Barne Mishandling fra statens side !

Altså det blir like frustrerende hver gang de useriøse distributørene tar kontakt, og vi må fortelle hele historien. Samt gi dem forståelsen av at vi har produkter vi er meget fornøyd med og som er KVALITETS SIKRET  og GMP SERTIFISERTE. Er K….way det ? Og jeg har lest flere steder at det ikke er et 3 part labratoriet som tester produktene dems, og at mange kunder var frustrert over at de ikke fikk analyse sertifikat på hver batch. Noen fikk, men dette var ifra egne labratorier, som blir skikkelig useriøst.Kanskje de har forandret dette, ikke vet jeg. Men trist at det skal være så mye tvil rundt et produkt, så mye diskusjoner og at prisen er latterlig dyr i forhold til innhold av CBD.

Dette viser hvor desperate folket er, de blakker seg vel omtrent på dette og lever i håp om bedring. Pga helsen dems er på bånn. Og dette er alternativet de har, jeg kan jo forstå valget og håpet de har. Men jeg syns lite om at dette er blitt et buisness konsept på folks bekostning. De vil fort merke at de trenger mer og mer av matoljen sin, altså økning på økning. Kostnad på kostnad. Får håpe det har en viss placebo effekt så hjelper i det minste det på !

Er dette virkelig det beste vi får til NORGES LAND ? Tillate å ta inn en MATOLJE SOM KOSTER FLESK !!! som kalles CBD olje ? 
Istedenfor å tillate salg av skikkelige CBD produkter med mer innhold til lavere pris? 

ville det ikke da vært bedre å fått utsalg av Charlottes Web  i Norge? med alle sine fantastiske egenskaper, kvalitetsikringer og dokumenterte effekter ? De har også varierte styrker på sine produkter, både helt THC fri og med litt THC (som noen trenger). Og variert innhold CBD. Zarah Angelica benyttet den sterkeste, pga det er denne som fungerer best for hennes tilstand pga mye epilepsi.

Dette er analyse sertifikatet vi mottar med forsendelsen fra CWs 3 part labratorie :

Forstå meg riktig, vi er veldig takknemlig for at folk vil hjelpe, Men jeg synes de distributørene av matoljene som de kaller det, burde satt seg litt bedre inn i vår situasjon før de tar kontakt, det virker som om de tror de selger et bedre og billigere produkt enn det vi allerede har. Og det blir latterlig. For de kunne godt lest seg opp på hva vi benytter og samtidig analysert sitt eget produkt i forhold til mengde CBD og pris . Det virker som om de har svært liten kunnskap i forhold til hva CBD faktisk er. De fremstår som veldig seriøse, helt inntil de blir spurt ut om ting. Da reflekteres det lite kunnskap. De prater med store ord, og dette kan være svært ødeleggende og sårt for syke mennesker som virkelig gjør alt de kan for å bli friske. Godt mulig de har et godt produkt, men for oss blir det direkte plagsomt at de hele tiden tar kontakt uten å ha peiling på hva det er de tilbyr i forhold til det vi allerede har. Dette har vi satt oss godt inni, og vet hva vi trenger.

Det kjennes også innmari urettferdig ut at STATENS LEGEMIDDELVERK skal nekte oss et CBD produkt (CW oljen) vi allerede har benyttet i lang tid med god effekt, og samtidig lese at disse nye K….way produktene blir så godt mottat pga det blir tatt inn som THC fri MATOLJE. De kan boltre seg rundt i en matolje med helsebringende effekt ifølge dem, og dette helt lovlig. Mens vår datter som vi har kjempet for siden hun ble født, ikke skal få lov til å benytte sin olje til tross for hun har legens godkjennelse og har hatt god effekt av den i over 1.år.

Det føles nærmest ut som Zarah Angelica blir alldeles overgrepet……
Her ligger hun, alldeles utslått etter anfall. Og lite aner hun om hva mamma og pappa kjemper om hver dag for at hun skal få et verdig liv.
Vi har ikke engang overskuddet på plass til å ta kampene mot NAV, de evige kampene og ankene de fleste med sykdom har. Vi har en kamp som står sentral for oss nå, det er at Zarah Angelica får beholde sin behandling, og at vi kan få dekket kostnadene så vi kan få leve et normalt liv å gi alle barna våre det de fortjener. Foreldre som har 100% fokus på dem, og ikke på å kjempe mot staten hele tiden……

#cbd
# matolje distributører
#zarah angelica
#statenslegemiddelverk
#Norge
#overgrep fra staten
#mitt uskyldige barn
#epilepsi
#utslitt av vårt eget land

(4.5 t)

Licensed from: ElisaRiva pixabay.com

God morgen alle sammen !! 🙂 

Jaggu har dagene mye forskjellig innhold. I går kveld sovnet jeg i senga med Leander, Carl Fredrik skulle ta natten med Zarah Angelica. Hun har våknet å holdt det gående så mye på nettene i det siste, det blir sjelden 2 timer sammenhengende søvn. Føler meg ganske som et vrak. Og når jeg kjenner jeg har presset kroppen for mye, spør jeg Carl Fredrik om å overta natten. Jeg er ganske så hønemor, liker å ligge ved Zarah Angelicas side å overvåke henne. Så har vi en fin ordning om at Carl Fredrik kjører eldste mann på skolen, og begynner på medisiner m.m på morgenen så få jeg sove litt ekstra.

Men i dag våkna jeg med Leander, så kjørte jeg de eldste på skolen. Så var det morgenkaffi og frokost til Leander. Jeg ville starte dagen med kontorarbeid (som vi kaller det) og skrive litt. Men pcn ville ikke funke, så jeg satt meg med mobilen og besvarte meldinger m.m Det er ofte et hav av dem, pga situasjonen vi er i så får vi mange henvendelser fra andre som også ønsker samme type behandling, eller fra folk som kommer med forslag til løsninger m.m Denne morgenen fikk jeg en sørgelig beskjed, ei fantastisk herlig sjel som har fra dag en ville hjelpe med å ha bøsse. Hun har også bidratt med donasjoner m.m og har virkelig et genuint ønske om å hjelpe. Men nå opplevde hun igjen at noen har stjålet Bøssen til Zarah Angelica, dette for andre gang. Forferdelig trist, og vi vet jo at de som har gjort dette antagelig ikke er i stand til å tenke klart. Men allikevel kjennes det på kropp & sjel, at noen stjeler noe som gir oss en så god hjelp. Og det kjennes sårt ut med tanke på at de kan risikerer å misbruke bøssen Vi får ta kontakt med politioverbetjenten, samtidig vil vi bestille inn flere bøsser, for vi får flere henvendelser.

Den skjønne eieren av stedet hvor bøssen har blitt stjålet to ganger gir seg ikke. Hun vil fremdeles ha bøsse der og gir ikke opp ! Jeg blir alldeles rørt av hennes ønske om å hjelpe <3 Slike hjelpere varmer virkelig hjertet !!!

Etter en chat med henne via mobilen dukket det enda en chat opp fra ildsjelen som vi velger å kalle henne, hun som er blitt som et familiemedlem for oss. Mer støtte, oppbakking og kjærlighet fra noen er sjelden å få oppleve. Hun er alldeles makaløs !!! Hun hadde strikket en nydelig hals til Leander, Zarah Angelica har allerede fått en i lilla <3 Så hun kom innom på morgen kaffi, og tilbudte seg også å ta med tilbudsvarer fra butikken. Snakk om omtanke og omsorg. Og mens jeg satt her å skrev, så ringte hun. Det var tilbud på glutenfrie varer, 40% – Camilla har Cøliaki, så dette passet midt i blinken !!

For ei nydelig dame !! Vi er heldige som har fått henne inn i familien, og det kan vi faktisk takke Zarah Angelica for 🙂 hun tiltrekker så mange gode mennesker inn i livet vårt, så skremmer hun bort de som ikke passer inn…Heheeee…det er faktisk sant det, man ser hvem man har oppi tider som nå. Mange rygger for unna av mange grunner, de fleste tror man er for travel. Vi er veldig travle, men sannheten er jo at vi også trenger å se folk, ikke minst støtten mer enn noen gang. Men det kan bare ikke skje så ofte utenfor hjemmet. Vi må være to hjemme, det kan fort bli mye for en. Pga Zarah Angelica alene trenger 110% oppmerksomhet 24/7 – og vi har flere barn og ivareta og alt annet en hverdag med 4 barn krever, og det blir fort komplisert når man er alene. Hun har så ofte dårlige dager, og det er så mye rundt henne som må gjøres at vi knapt har samvittighet til å forlate den andre for å dra på kaffibesøk eller annet alene. Det går bare ikke, vi er altfor travle til å kunne bruke tiden opp på slikt. Og når kvelden kommer er vi så skutt, og benytter den tiden på å få unna alt og ikke minst klargjøre morgendagen.  Og jeg har jo omtrent fått deltids stilling som blogger 😛
Det er visst nå våre veier skilles fra noen mennesker, og nye veier lages. Og det er jo forståelig når livet blir så snudd opp ned.
Vi har virkelig utvida nettverket noe enormt, og blitt kjent med så mange fantastiske inspirerende mennesker. Og gjennom livets endringer skapes nye veier og bekjentskap tross alt. Og man utvikler seg i den retningen man trenger, livet er veldig spennende og vakkert <3

Det å ha tiden til å sitte forann PCn blir noe annet, da er det mye kontorarbeid/søknader og skriverier som må gjøres. Samt det å  dele vår historie er blitt veldig viktig for å få hjelp – det går mye tid på dette, men jeg er heldigvis innom hus og jeg kan avbryte når det er behov for meg. Samtidig tror jeg dette er en bra måte å koble litt ut på, men jaggu meg kunne jeg aldri hatt en kontorjobb. Man blir jo virkelig helt ødelagt i kroppen av å sitte lenge forann en pc. Virkelig ikke sunt! Samtidig kjenner jeg kroppen omtrent dirrer, for den har lyst å være i bevegelse. En SUPER god kontorstol er virkelig høyt på ønskelista nå, riktig utstyr i jobbsammenheng er jo viktig 😛  

Carl Fredrik har fått laget seg et gutterom i kjelleren, hobbyrom. Jeg synes det minner om et kontrollrom fra Solstad båtene han har vært på. Han er jo så utrolig kreativ den mannen !  Og det er jo så godt han kan trekke seg unna av og til. Heeerlighet, det er ganske stort alt den mannen takler. Livet snudd opp ned, så lite familie som er rundt han, og at han har blitt hjemmeværende pga Zarah Angelica, han kan verken jobbe som Teknisk Inspektør eller Mekler i Konfliktrådet lenger. Det er nok ikke alle som hadde taklet det, så nå kommer Reiki Masteren i han frem for fullt. Det er iallefall en jobb han aldri kan slutte med, men noe som følger oss og styrker enormt i livet <3 <

Han har styrke på så utrolig mange måter ! Bare se på bildene under her…Ler meg ihjel, kjøleskapet har stått i lang tid ubrukt på kjøkkenet nå. Når vi kjøpte huset sto det et side by side kjøleskap, STORT på kjøkkenet. Vi har knapt brukt det pga temperaturen hoppet opp og ned, og til slutt streika det. Heldigvis hadde vi et kjølerom i kjelleren, men det streika også. Carl Fredrik klarte å fikse det. Vi har bare latt det andre kjøleskapet stå, hvis ikke blir det jo et stort hull der pga det var integrert. Tenkte vi kunne la det stå inntil vi får et nytt på forsikringen på det som står i gamlehuset. Er det mulig liksom, 3 kjøleskap streika. Hva er symbolikken? heheee…Plutselig fikk Carl Fredrik for seg at vi skulle fjerne det, og han dyttet det ut til gangen. Jeg begynte å prate med han om at jeg syter med å bære i de trappene…I neste øyeblikk hadde han gjort det helt selv med ei Biltema tralle. Er det mulig !!!???  nei den mannen mener alt går ann, og han har en vilje av stål !!! For en inspirasjon og glede han er, langt i fra en sytekopp…….

Dette ble visst et innlegg om altmulig, jeg vil også nevne at dere som deler innlegget som jeg nevnte som står HER har jeg en dyp takknemlighet til !
innlegget er blitt likt av 561 stk, og blitt delt av mange hundrevis. Men ønsket er tusenvis 🙂 

For dette er et innlegg som er skrevet i håp om at SLV kan endre sin beslutning. Men jeg tror ikke folk skjønner hvor viktig dette er for oss.
Eller får de det ikke med seg? Med tanke på at ikke alle får det med seg, kommer vi til å dele det flere ganger daglig slik at det ligger jevnlig på news feed. 
Mon tro om noen blir flaue over å dele en sånn sak, eller har de enkelt og greit ikke lyst? Jeg skjønner ikke helt..Føler jeg maser så mye at folk burde fått det med seg eller kjent det i hjertet, men jeg har også på følelsen at mange er lei de konstante innleggene uten at de skjønner vår desperasjon. Jeg skriver ærlig og fra levra her, for jeg har ikke annet valg enn å dele våre tanker, frustrasjoner og gleder…Som alt går veldig hånd i hånd her hver dag 🙂

Jeg ser dessverre at de delingene som har vært ikke har ført oss til på listen HER …. Denne listen endres dag for dag. Det handler om mest delte innlegg dag for dag. Så om vi kommer oppi mange nok delinger en dag, så betyr ikke det at det gjelder neste dag. Så den masinga der tror jeg at jeg gir opp snart faktisk. Vi trenger liksom “alle”, og ikke bare noen som deler….Og hjelpen vi ber om handler om å dele et innlegg frem til lørdag, i håp om at noen vil ta tak i vår sak…..Vi gir ikke opp helt enda, og jeg kommer til å endre bildet for å se om dette kan hjelpe å fange folks oppmerksomhet med nytt bilde.
Det har også vært noen som har delt innlegget med spesielle grupper m.m Det har vært utrolig flott gjort på eget initiativ <3 
Men masingen om det spesifikke innlegget tar slutt innen lørdag…Takk til alle som hjelper oss å spre saken 🙂 

 

 

Ikke særlig flink på disse selfiene jeg. Men det er noe med å være personlige i noen anledninger. Jeg synes iallefall det selv når jeg leser andres blogger, at det er kjekt å se menneskene som er involverte 🙂

Jeg skrev jo nettopp et innlegg litt i hast, og skriver derfor enda et for å kunne takke så mye for alle som har hjulpet med å dele Spleisen på dagen min <3 og til dere som har gitt et bidrag, og til andre som har delt innlegg for å hjelpe.
Jeg er så ydmyk, takknemlig og rørt <3  

Jeg må si jeg elsker virkelig måten vi kan nå frem i sosiale medier. Det som fikk meg så engasjert i forhold til deling av innlegg m.m er jo som nevnt at jeg fikk en pm på facebook. Dette var en mann som hadde fått innlegget sitt delt 11.000 ganger pga et spm han stilte seg i forhold til hvorfor vi i Norge ikke kunne klare det samme som svenskene. Hvorfor vi måtte ta bompenger, så høy skatt m.m   Faktisk i dag er det enda en sak om bom, som er den mest delte nyhets saken: Bomprotest Fra Hobbyflyger Klaus Nødland  (Legg merke til etternavnet, nå måtte jeg flire litt)…..

Poenget mitt var jo at sånne ting blir delte, lett som bare det. Mens en sak om et levende vesen får så lite oppmerksomhet….
Da er det noe inni meg som brister, jeg føler meg trygg på at dere som hjelper oss nå – gjør det genuint. Ikke for dere føler at dere må, det er en stor forskjell på det. Jeg føler iallefall mye støtte og kjærlighet fra dere som hjelper oss. Jeg har enda ikke fått takket alle skikkelig for facebook meldinger, spleis, Vipps og andre delinger m.m Jeg vil bare si det, at de gratulasjonene varmer enormt. Ikke bare er det hyggelig med en hilsen, men for hvert menneske jeg ser innpå deg får jeg gode minner, følelser og tenker tilbake til tiden med dere alle sammen  <3   Jeg er lei meg for at jeg selv ikke er like flink å komme med tilbakemeldinger, og gratulasjoner. Jeg føler jeg lever mye i et vakuum av mine egne ting. Jobber som en robot, prøver å fokusere. Samtidig surrer jeg noe ekstremt pga kronisk søvnmangel og at jeg lever i en stressbelastet hverdag med mer innhold enn jeg klarer å fordøye. Jeg håper jeg skal klare å spre mer glede for dere også, at det  ikke bare blir mas….Jeg kan bare ikke gi opp! Tusen tuuuusen takk for tålmodighet og kjærligheten fra dere alle 🙂

Her lå Zarah Angelica tidligere når jeg jobbet med innlegg, det tar jaggu mye tid. Men heldigvis har hun behov for å ligge å slappe av innimellom. Så da får jeg ikke så dårlig samvittighet for tiden som blir brukt. Jeg anser dette som svært viktig for hennes fremtid, at jeg får holdt denne bloggingen ved like 🙂
Det finnes heldigvis en fantastisk pappa her i huset. Han hadde fikset i huset, kokt kaffe, laget og baket kake når jeg sto opp. Jeg fikk sove litt frempå, Zarah Angelica holdt det gående til 5 i natt…Så ikke alltid lett å ha hodet på riktig plass når ting er som nå. Jeg har jo glemt flere avtaler m.m pga jeg er sliten.
Jajaaa…sånn er det, men vi smiler. For det skjer mye positivt oppi alt som gir mye styrke ! Og mye annet har skjedd, men jeg kan ikke blogge om alt i et innlegg. I dag var det jo bursdagen min, 39. år  Olalaaaaaa…..livet er såvidt begynt…..Så i dag kom mamma & Sverre på Taco,og mamma god som hun er hadde med seg kake hun også. Jeg blir alldeles utskjemt. Hun hadde med seg en flott presang til meg som hun hadde kjøpt på vårt loppemarked 🙂
Det syns jeg var skikkelig sjarmerende, for disse håndklærna så flotte ut. Noen har gitt dem til loppemarkedet, så kjøpte mamma dem til min bursdag. Jeg fikk også andre flotte ting av dem, et kort som var ganske så skjønt. Det glemte jeg å ta bilde av, skal dele det en annen gang 🙂

Jeg legger ved litt bilder fra dagen min. Jeg har kosa meg skikkelig, blitt så oppverta av min kjære at jeg svever nærmest her jeg sitter !!


Se sååå herlig, Zarah Angelica er så glad i Moffi  <3 De to er så skjønne sammen…Hun oppsøker kontakt å legger hånden på armen hans <3

Zarah Angelica ble litt i verre form etter en stund, det er utrolig hvor kjapt det varierer. 

En som tester ut et Keyboard vi fikk til loppemarkedet 🙂  LIVE MUSIKK <3

Men Zarah Angelica sliter, og musikken må av…

Etter et langt ubehagelig anfall sovner hun på gulvet, og en sliten pappa sovner også  – Igjen søker hun kontakt å strekker hånden bort til trygge pappa <3

Vår lille skatt har strevsomme dager….Og det er så vondt å tenke på at Statens legemiddelverk vil ta bort hennes CW cbd olje  🙁   
Redd hun vil få enda verre dager da…… GALSKAP !!

Nydelige Camilla deler så mye fra hjertet <3 

# Tusentakk
#bomprotester
#bomprotestKlausNødland
#takknemlig
#epilepsi
#anfall
#hjelp

(1.5t)

God kveld og tuuuuuusen takk alle sammen !!! For all innsats fra dere siste dagene, med å spre saken vår <3

Jeg er overveldet, samtidig håper jeg dere holder enda mer ut med maset mitt fremover 🙂 for dette blir spennende !!!!
Jeg har nemlig lært noe nytt, at det finnes en plass som overvåker bloggere i Norges land, de fanger opp de mest delte innleggene.
I dag ser jeg at jeg f.eks mangler rundt 20 delinger av mitt nyeste innlegg for å komme på den listen.

Jeg mailet dem å etterlyste informasjon om saken vår som var 1.sept når alle delte for fullt, tuuusen takk <3

Det vi trenger å spre er innlegget jeg skrev 1. sept:  TRYKK HER OG TRYKK DEL NEDERST PÅ INNLEGGET FOR Å HJELPE ZARAH ANGELICA 

Jeg ba om hjelp til å spre saken vår.. Og det hjalp vanvittig mye skal jeg si dere, den ble delt hele 380 ganger. Den lå på 7 plass blant NORGES MEST DELTE blogginnlegg.  Og det er der journalistene og media kan fange opp ting. Det er der vi ønsker å være hver dag fremover i lang tid, men dette klarer vi ikke uten hjelp. Jeg vil oppdatere dere på hvor mange delinger det ender i. Og jeg vil “mase” for å få hjelpen av dere, og jeg er veldig spent på om dette kan hjelpe saken vår videre. Jeg vil selvsagt ikke presse noen til dette, men vit at det vi gjør kan være med på å endre fremtiden for flere. Og kanskje Statens Legemiddelverk kan tenke seg godt om !

Så hvis vi kan dele nettopp det innlegget skrevet 1.september som er på linken oppforbi , mest mulig fremover i en uke….
Så er jeg spent på hvilke utfall dette kan få…..

 

Utenom Spleis har vi valgt en annen måte å ta imot donasjoner på. Vi har spurt noen butikker om å ha bøsse stående på disken. Slik at de som ønsker å donere via bøsser kan gjøre dette. Vi begynte i det små, men etterhvert var det flere som spurte etter bøsser. Vi måtte dermed få tak i flere. Vi opplevde dessverre at noen allerede etter første tømming ikke vil ha den lenger, den sto i veien på disken. Viktig å vite hvorfor de har bøssen, og at det er en fordel at den er synlig. Vi har selv bestemt å flytte noen av bøssene pga folk i distriktet ikke støttet. Dermed var det bedre å flytte dem til en plass de ønsket å støtte. Håpet vårt var at folket ville bidra jevnlig, med alt fra 5 kr. Om alle bidro litt, tenkte vi at det sikkert var noe mange kunne klare og se for seg. Ingen beløp er for små. Men vi opplevde på den ene etter den andre bøssen inneholdt mellom 20,- til 100,- i støtte på flere måneder. Da følte vi det var riktig å ta dem bort fra plassen, i håp om at de er mer hjelpsom på neste plassen de kommer til. Mulig vi får rotere litt på dem på denne måten hvis man opplever at de bare blir stående til pynt. Se på Repshop som holder til på Oasen (bildet under) her er bøssen ganske så synlig 🙂 fantastisk !! Tuuusen takk <3

Plutselig ble det stor interesse for bøsser på noen av butikkene på Oasen Storsenter. Takket være ei herlig sjel vi kjenner fra lang tid tilbake. Hun jobber selv på Oasen å har spurt noen om å ha bøsse, samt noen har etterlyst. Det varmer hjertet å få hjelp med dette!  For de bøssene er en fantastisk måte å supplere penger på til medisinkontoen til Zarah Angelica, totalt siden desember har vi fått inn 15.000,- på bøssene .

Når vi startet opp med bøsser prøvde jeg å lese litt rundt lovene, og forstod det slikt at om man går på dørene til folk må man ha tillatelse. Men om grunneier godkjenner å ha en bøsse stående, så er det helt ok. Jeg ville allikevel forsikre meg nå, siden det blir flere og flere som ønsker å bidra. Jeg tok kontakt skriftlig med Politiet. Jeg ble oppringt i går av Politibetjent Bodhild Bang fra Haugesund, en koselig empatisk dame. Hun sa det var helt ok, og ønsket oss lykke til. Og fortalte videre at dersom vi ønsket å stå i gaten, eller liknende så var det tillatelse fra grunneier og politi som måtte til. Og da kunne jeg bare ta kontakt på nytt. Jeg ble så utrolig glad over å høre at måten vi gjør tingene på er ærlig og rederlig. Tilliten til folket er viktig oppi dette! For vi hadde ikke klart oss uten den hjelpen vi får, tenkt det –  Zarah Angelica lever et så godt liv som hun kan takket være dere alle, og enhver som støtter henne/oss. I det siste har jeg vært så utrolig lykkelig over alle som deler innleggene, pga det er spredning av saken vi sårt trenger. For å bli fanget opp av media eller andre som sitter på mer makt til å kunne komme videre. 

Det var uventet at selv en stor kjede som Joe & The Juice ville hjelpe med å ha en bøsse stående. Tuuusen takk !! <3 

En liten oversikt over hvor Bøssene holder til:
 



Til de av dere som ønsker å bidra på vår   SPLEIS trykk HER    
Vi hadde ikke klart å gi hun et like godt liv uten støtten fra dere <3 

# fårikkestøtteavstaten
#bøsser
#innsamling
#Aicardisyndrome
#Westsyndrome
#epilepsi
#ByenvårKopervik
#OasenStorsenter
#ZarahAngelica
#Takknemlig
#statenslegemiddelverk
 

 

 

 

(4 timer)



Virkelig er det mange fantastiske mennesker der ute, som gjør hverdagen vår flott!

Iskrembil damen, hun vennlige og koselige damen vi har handlet is hos flere ganger. 
Hun fikk plutselig en stor del av hjertene våre. Hun tilbudte oss å være med på Live teater Vennebyen i
Stavanger <3 Så utrolig snilt av henne, og gjøre dagen til spesielt Leander Theodore sååå fin. Han er jo så
mye hjemme, og det å få oppleve dette var så fantastisk flott i en ellers hektisk hverdag.

Han storkosa seg, kom blid og fornøyd hjem etter han og pappan hadde vært med iskrembil damen, og alle hennes barnebarn på teater. Virkelig er det koselig å se så mye godt i mennesker, som vi opplever nå. 
Det å være der for hverandre her i livet, er virkelig en STOR verdi.

Ta vare på hverandre <3 


En gave til Leander Theodore fra iskrembil damen 🙂 til minne om turen…Noe så skjønt !!

# vennebyen
# nestekjærlighet
# Stavanger
#vennskap
# en hjelpende hånd

(30 min)