Lille vennen hadde en stille dag i går, mye soving og lite lyst til å leke. Det går veldig opp og ned, det er vondt å oppleve den slappheten og manglende smil.
Men sånn er det jo bare, så vi gjør det beste utav dagen. Takk og pris for at hun iallefall har cbd, tør ikke tenke på hvordan hun ville fungert uten. Skulle bare ønske det fantes CBD plaster, nesespray eller liknende man kunne få benyttet. Ikke alltid så enkelt å få i henne det hun trenger i denne tilstanden.
Herlig med litt engasjerte blikk innimellom iallefall <3 Og det herlige settet fikk hun fra de første loppene som ankom 🙂 vi er så heldige !!
Den her vogna hadde vi ikke klart oss uten, den er så utrolig god å ha innendørs. Her roer hun seg godt, den gir fantastisk støtte, selv når hun får anfall ligger hun trygt. Hun trives så godt i denne, og kan benytte den på så utrolig mange vis. Hjelpemidler er en lettelse, og her sier vi ikke nei takk til det vi kan få benytte som letter dagene hennes, og våres. Vi er vel muligens for ivrige, ikke alt vi ønsker vi får tilgang på.
Vi fikk besøk av den hjelpsomme ildsjelen og datteren i går også, vi diskuterte litt salg av Bambusa & Hervik.. Og kosa oss med litt kaffi drøs og ungene bygde kulebane 🙂
Og her jeg sitter nå i dag å skriver, så har hun allerede fått solgt unna en hel del til de hun kjenner. Jeg er så utrolig takknemlig for hjelp som dette, flere ønsker å ta opp bestilling via venner og kjente <3 Vi er utrolig heldige som har fått til et hjelpeteam på denne måten !!!
Vi er så utolig takknemlige for all støtte og hjelp vi opplever 🙂 Hadde jeg bare kunne gitt noe igjen, men en ting er sikkert. Kan jeg/vi hjelpe noen på noen som helst måte. Så ønsker vi å gjøre så godt vi kan iallefall <3 Vi har jo alle våre utfordringer, men på forskjellige måter. Så selv om vi har mye selv, så betyr ikke det at vi ikke kan være der for andre. Vi gjør iallefall vårt beste for å få det til ! Det er så gledelig å kunne gi av seg selv, det gir sjelevekst og det føles så godt ut på kropp & sjel ! Ikke minst godt å fokusere på noe annet innimellom også 🙂
I dag ble det denne dagen igjen, hvor lille gullet ender utslått av anfall og akuttmedisin. Så ved min side sover hun søtt, heldigvis fungerer iallefall akuttmedisinen. Vi har heldigvis enda ikke opplevd at anfall ikke lar seg stoppe. Dette er jo den største skrekken ! som oftest våkner hun opp med anfall etter å ha sovnet pga akuttmedisin. Noen dager blir svært slitsomme for den lille kroppen stakkars. Vårt lille mirakel som alle støtter så godt <3
I dag kom jo mormor 🙂 og det er stas, da får hun kosa seg i fanget lenge, får den herlige kjærlige kosen fra mormor og moffa som hun nyter. De er jo som et ekstra foreldrepar for henne vettu <3 Vi er veldig takknemlige for å ha dem, det er tross alt ikke alle som har det engang. Er så redd for å støte noen med å skrive & skryte for mye i en retning som kan såre andre. Pga de sitter kanskje helt alene uten noen, det er nok altfor mye av dette rundt om. Men det er så flott å se at de har begynt å arrangere ting via frivillighetssentralen, I.O.G.T og flere andre steder. Slikt at man kan få bygget seg opp et nettverk. Det er jo så verdifullt å ha et godt nettverk <3 Og gjennom alt vi har opplevd de siste årene har vi virkelig fått sett mye godhet i mennesker, og fått så mange nye fantastiske mennesker inn i livet vårt. Dette hadde aldri skjedd på den måten om ikke Zarah Angelica ble født. Så vi har så uendelig mye å smile over å være takknemlige for. Livet er en spennende reise fullt av utfordringer og gleder som lærer oss enormt mye & gir oss en selvutvikling som fører oss enda nærmere vårt sanne jeg. Det er så rart å tenke tilbake på hvem jeg var bare for 1 år siden – 2 år siden….mye skjer på det indre plan <3 og det i en retning jeg føler meg mer hjemme i enn før…Det er så rart å tenke over den tiden, føler nesten ZA er 5 år gammel pga alt som har stått på…..Er hun virkelig bare 2.5 år ? uvirkelig….
Nå er Carl Fredrik på tømmerunden av bøssene, så i løp av helgen blir det en oppdatert liste på hva som har komt inn på de forskjellige stedene. Istedenfor å samle alt i en pott å telle. Så tar vi en og en bøsse, for vi tenker at de som har bøssen på disken kanskje lurer på hvor mye de har samlet til Zarah Angelica 🙂
Vil ønske alle en fantastisk helg !! Nå skal jeg til gamle huset å hente hårklemmer og diverse annet jeg skal ta med i morgen til ME & I partyet på Eidsbakkane barnehage kl.14.00 PS! ALLE ER VELKOMMEN <3 Og vi blir der utover ettermiddagen 🙂 Så skal jeg ta med steketakke å steke opp lapper, så blir det smaksprøver av Hervik syltetøyet og saft…Ikke minst glutenfrie vafler 🙂 Bambusa sokkene tar jeg også med.
Ungene kan leke, klær kan prøves, utlodding av gaver og andre konkurranser…Gleder meg skikkelig, for det sosiale er virkelig et savn !
Så dette blir utrooolig koselig 🙂
Lenge leve løsningsorienterte menn <3 Carl Fredrik og sine Petter Smartløsninger slår til igjen. Som nevnt tidligere var vi jo max uheldige på kjøleskapsfronten. Kjøleskapet i gamle huset sluttet å virke, samt det i det nye huset sluttet også å virke. Heldigvis hadde vi ei kjøle nede i kjelleren, vi kunne jo ikke kjøpe oss nytt kjøleskap oppi alt annet nå. Men etter mange måneder nå med turer opp og ned i kjelleren var det utrolig luksus å få dette i hus. Vi var så heldige å få refundert på garantien på kjøleskapet fra gamle huset, itillegg fikk vi et godt tilbud og penger av nær slekt til å anskaffe oss et etterlengtet kjøleskap. Leander hoppet av glede over at vi nå bare trenger å gå noen skritt fra kjøkkenbordet for å hente det vi trenger. Herlig hvor takknemlig man blir når man opplever å være uten noe (delvis uten)…Planen var at eldste sønnen Christer sammen med noen kamerater skulle hjelpe til å få det i hus. Men neida, her skal ting gå unna raskest mulig, så Carl Fredrik tok seg av det. Jeg var såvidt med å dro og dytta litt så var det i hus.
Vi opplevde også stor lykke over en trofast støttende sjel gav Zarah Angelica en veldig flott donasjon, det er ufattelig hvor generøse og snille mennesker det finnes. Han har støtte så utrolig mye allerede, så dette kom som et sjokk ! For nå hadde han bestemt seg for å doble beløpet han fikk til bursdagen og gi dem til ZA <3 jeg fikk alldeles hakeslipp, det er rett og slett som en drøm. Det blir så uvirkelig, og vi er så inderlig takknemlig for den gleden og hjelpen….
Det finnes få ord som kan beskrive den følelsen av lettelse vi kjenner når pengene på medisinkontoen øker. Når spleisen er over om noen uker skal vi dele med dere alt som har kommet inn via hjelpen vi har fått av dere alle sammen 🙂 det blir spennende !! for da blir det noen dager med regnskap for å skille donasjoner fra kortsalg og loppemarked.
Inni kjøleskapeska ble det liv kan dere tro, der kosa han seg stort og lenge. Så nå pryder esken stuen, nesten som et sanserom – Kanskje ZA får teste det ut i morgen en liten stund 🙂
Ellers var Leander veldig selskapelig i dag, for imens jeg prøvde å rydde unna litt på klesrommet kom han med både bord, stol og tegnesaker 🙂 han fant ut han heller kunne joine meg enn å sitte på kjøkkenet. Sosial type, akkurat som pappan 😉
Imens lå ZA i sin egen fred etter et langt bad og massasje.
Hun finner enda mer ro når hun får noe inntil kinnet, hun elsker nærhet og kos.
Det ringte på døren, og inn kom alle gode Bambus sokkene, herlighet så gode de var ! Ja de skal bli en fryd å selge og bruke <3 Kort tid etterpå fikk jeg besøk av skjønneste Brith – Hege. Hun hadde med seg bestillingslister og vi hadde en god drøs. Vi gleder oss til lørdag. Jeg nevner det igjen : Det blir party med ME & I og 7% av salget går til ZA på eidsbakkane barnehage nå førstkommende lørdag kl.14 . Hun har med klær man kan se og evt prøve, man tar opp bestilling og kan velge å få tilsendt betalingslink, eller man kan få fakturakjøp med 30 dagers rentefri betaling. Jeg kommer til å ta med meg HERVIK produkter – BAMBUSA sokker og HÅRKLEMMER som alt er produkter som selges til inntekt for behandlingsutgifter. Brith – Hege har t.o.m fått sponset litt gaver rundt på lokale butikker som skal loddes ut. Alle som kommer får et lodd, også mulighet for å kjøpe ekstra lodd. Jeg vil gjerne bidra med en eske Hervik produkter og en pk med sokker til utlodding. Hvis det skulle være flere butikker som vil bidra med noe som kan loddes ut, så gjerne gi et vink <3
Litt kafe aktig blir det også 🙂 Vet det blir litt bakst, kanskje jeg tar med steketakka eller vaffeljernet. Vi har jo HERVIK syltetøy og saft tross alt !
Og ta med barna som Brith – Hege sier, de kan jo leke og kose seg sammen !
Ei som har sovet seg gjennom dagen som endelig hadde litt våkentid <3
Litt spilling etter middagen, ikke minst litt god is og kos i det forblåste været…Så koselig med kvalitetstid <3
Når Leander vant runden fant vi ut at vi ville ut å føle på naturkreftene 🙂 gå oss en kveldstur rett og slett ! Og det var bare heeerlig. Mye latter og frisk luft !
Hjemme ble ZA med pappa imens…..Trimme litt på matten er alltid positivt 🙂
Det er rart vettu, for i dag ble planene snudd opp ned. Den skulle begynne med å tømme bøsser og flere blogginnlegg skulle lages. Men jeg og ZA stod sent opp pga en hard natt. Og siden kjøleskapet dukka tidlig opp ble det meste så forskjøvet at vi ikke rakk verken det ene eller det andre…Men sånn er det 🙂
Det har vært en herlig dag, og det er så utrolig mange gleder vi opplever i det daglige. Vi er heldige <3
I dag ble det en tur på Tante Camillas hage 🙂 Mormor hadde en flott hortensia vi kunne ta med, men lyngen fikk vi ikke klippet. Men det tar mormor seg av neste visitt. Carl Fredrik vasker og Leander graver. Det var herlig å være der å, det gir alltid en god følelse. Men det blir for sjeldent, selv min datter Camilla liker å dra innom med en blomst i blant. Det synes jeg er rørende. Det er litt spesielt dette med gravstedene, eller mini hagene som min mor har kalt det til oss fra vi var små <3 det synes jeg også høres så mye finere ut, for det er liksom ikke der de er. Det er et minnested, en liten mimre hage. Men jeg må ærlig si at jeg skaper en mye bedre stemning hjemme med tente lys, fin musikk og mimring. Men godt å gå til hagen hennes innimellom også 🙂
Camilla er blitt vertshuskonfirmant, så i dag ble vi invitert på Kirkemiddag. Så utrolig koselig ! Det var en herlig avbrekk, mens Zarah Angelica ble hjemme med mormor & moffa. Vi fikk servert nydelig taco & en vegetar rett. Kjempe godt, og til dessert fikk vi sjokoladefondant, is, bær/frukt og kaffi. Virkelig imponerende flott de hadde laget i stand. Vi gleder oss til neste gang 🙂
Når vi kom hjem møtte vi ei strålende blid jente, hun hadde storkosa seg. Hun har hatt en av sine bedre dager i dag. Det er en enorm lettelse, det er som dag og natt i forskjell. Fra å ligge strekk ut å ikke bevege en muskel, til at armer og ben beveger seg i takt med lyder og babbel 🙂 heeerlig. Hun hadde nok gjort så mye utav seg at trettheten kom plutselig. Hun sovna midt i medisintiden, og var umulig å få vekket igjen. Men selvsagt i det jeg la hun ned i sengen spratt øynene opp. Og der ble vi liggende å pludre sammen en lang stund. Så sovnet hun….
Jeg fikk mail i går i fra firmaet med lekeapparatene i forhold til tilpasset park for funksjonshemmede. Veldig spennende, og jeg fikk lov å bruke bildene dems. Så jeg satser på at jeg får laget et innlegg om dette i morgen. Ikke minst Del 2 av turen videre til Rikshospitalet 🙂 jeg må jo fortsette skrivingen alt jeg kan for å holde plassen på lista ut september. Vi får iallefall prøve <3
Nå får jeg vel planlegge litt Hervik & Sokker her 🙂 og i morgen skal Carl Fredrik ta runden for å tømme bøssene. Alltid like spennende !
Se det ja, nå er det ei lita frøken som babler i vei , en fryd å høre babbel istedenfor epilepsi hyl…..Virkelig godt med disse gode dagene innimellom for henne <3
For en glede å lese en slik melding på messenger i dag. At Repshop på Oasen storsenter er så engasjerte i å hjelpe er rørende.
De har laget en poster som de har på disken, og legger det t.o.m ut på Instagram <3 Vi kjenner en dyp følelse av lykke når vi opplever at folk engasjerer seg så utrolig mye. Og så er det så mange som donerer bursdagsgavene sine til Zarah Angelica, de deler spleisen med et ønske om at hun skal få bidrag. Og lokal samfunnet engasjerer seg i forhold til dugnadsalg, lopper og t.o.m skal det være klesparty hvor 7% av inntekten skal gå til Zarah Angelica. Vi opplever mye godhet, og har så utrolig mye å være takknemlig for oppi alt som står på ! Evig takknemlig. Vi venter i spenning på at Zarah Angelica sin forening Team ZA skal bli godkjent så alle donasjoner kommer inn i foreningen. Vi krysser fingrene for at det går veien! Vi ønsker jo ikke noe skattemessige feil, og føler det vil gi best oversikt. hun har jo sine egne kontoer, men er usikker på hva som kan gå utover vår selvangivelse oppi alt. Dermed parkeres donasjonene i en forening , vi får gjøre det mest mulig ryddig og oversiktlig da. Både for vår del, og for alle som hjelper oss <3 Og med en forening finnes flere muligheter som kan søkes om, Grasrot Andelen blant annet 🙂 så dette kan bli spennende….Og jeg håper så med vår frivillighet at vi kan hjelpe mange videre gjennom samme prosessen.
Ikke nok med det, men jeg fikk meg et stort sjokk når jeg logget innpå min storyboard i dag, Zarah Angelicas blogg har fått to plasseringer på siden for mest delte historier hvor hun er på 26 plass av 50 for topp historie og side med 875 likes, og hun er på 20 plass av mest delte blogginlegg: 2086 delinger i løp av september.Nesten litt flaut å prate om likes og rangeringer, men for vår del betyr dette ENORMT MYE ! også for mange andre her i landet vil jeg tro at det er viktig å få spredt denne saken. Herligheten så stolt jeg er, og ikke minst er jeg ufattelig stolt over å ha så mange flotte mennesker i livet vårt som bryr seg om oss, hjelper oss å dele dette som er så viktig. Uten dere hadde dette aldri blitt realitet, dere er kanskje med på å skape litt historie her. For vi kan ikke gi opp ! det har vi verken råd eller tid til…Og det er mange der ute som trenger CBD som behandling…
Ellers har ikke vår lille prinsesse det så enkelt for tiden. Jeg kjenner uro i kropp & sjel over alt denne lille kroppen skal igjennom, og hun blir tynnere og tynnere. Men som fysio sier, det er ikke så rart med tanke på at hun trener daglig med utallige kramper i serier. Og det tar virkelig på, når hun holder på til hun kaster opp blir det så ekstra sårt. Lille kroppen skal ikke engang få beholde maten før leggetid. Takk og pris for næringsdrikker og nærings youghurter.
Nettene er harde, Zarah Angelica rister og mitt hjerte på nytt brister, skal det ingen ende ta, jeg får følelsen av at hun vil dra. Hver natt jeg våkner er jeg overvåker, tar tiden, trøster, håper og ber…
Jeg må minne meg selv på at slik er det å ha epilepsi, men det er ikke lett å venne seg til når anfallene blir hardere og hardere. Vi vet jo hun har det mye bedre uviklingsmessig, at hun takler anfall bedre og har en helt annen ro med CBD. Vil ikke tenke på hvordan det hadde vært uten den. Men vi vet jo at Zarah Angelica har en av de mest aggressive typene som ikke lar seg behandle. Og vi er redde for at dette ikke tar slutt. Men håpet er at grunnen for økt anfall og endringer er at hun er i vekst og at hjernen modnes. Det er virkelig godt å kunne holde godt rundt sitt barn dag og natt, gi det tryggheten og kjærligheten oppi alle anfallene…..Det er jeg virkelig takknemlig for, at jeg får lov og anledning til å trøste og styrke mitt eget barn oppi alt…
Min lille tapre skatt, hvordan hadde du det i natt?……Du lå der og sov så fredelig, brått lyn & torden , ikke ute…men på din egen pute, i ditt hode… der skjer det for meget ! min lille tapre skatt……
I dag gikk turen rundt Litlafot, Leander og Carl Fredrik kosa seg på tur, møtte både frosker og kyr…Ikke kyr, heheee….men det rima liksom så bra ! hahaaa… De møtte frosker, og det var stas 🙂
I mens hadde vi besøk av Zarah Angelicas Engle team <3 De fantastiske foreldrene mine !!! så godt vi kan ta vare på hverandre oppi alt. Livet er skjørt, og det er godt å kunne ta god vare på hverandre. Kjærligheten er så viktig, og samholdet oppi de vanskelige tidene vel som de gode. Jeg har heldigvis lært meg å ta imot hjelp, Carl Fredrik har lært meg mye om den biten. Var ikke alltid så flink til det før, ville ikke belaste andre, ville klare meg selv og alt det der. Men det finnes faktisk mennesker som ønsker genuint å hjelpe andre, og tar man ikke imot kan det bli feil. For takknemligheten er viktig <3 vi har mye å lære hverandre ! mye å tilføre hverandre gjennom livet her på jorden, det gjelder bare å åpne dører, og lukke de som må lukkes…
Et bevisst fokus på Leander fortsetter, håpet er at han skal bli mindre stresset å føle seg mer sett i en hektisk hverdag. Ikke enkelt å vokse opp i disse forholdene når en forstår så lite av hvorfor. Han begynte å gråte en dag over at vi ikke alle samme kunne dra sammen på tur, vi må jo splitte familien så altfor ofte. En må bli igjen med Zarah Angelica. Bare at vi ikke kan dra sammen på tur til Haugesund mens hun er med avlaster er trist. En av oss må alltid være i nærheten pga hennes ustabile anfall, situasjonen kan fort endres å bli kritisk..og det ansvaret kan vi ikke legge over på andre…dermed er vi veldig fastlåste til huset, iallefall en av oss…..
I dag fikk vi lyst å gå på kino, det er ikke ofte. Derfor blir det så ekstra stas når det skjer 🙂
Mektig imponert over den flotte storsalen vi har fått !! Virkelig var det komfort å sitte i de stolene. Fantastisk! Og Leander storkosa seg med den nye flåklypa filmen, jeg også. Det er virkelig imponerende laga, og karakterene er bare helt utrolige…
Ellers har det vært en herlig inne søndag her…Regnværet og høsten er så koselig på mange måter…Litt fyr i peisen, og levende lys gjør de værtunge dagene så trivelige…og vi er så takknemlige over at vi endelig kan se levende flammer 🙂 veldig glad det var peis i huset her !
I går kom forresten de største gutta hjem fra storvilt jakt med ferdig tilberedt rådyrsteik ! Heheee….da måtte jeg virkelig flire, ferdig stekt med løk og det hele..De hadde fått noe rester fra middagen til Carl Fredriks kompis etter jakten…Jeg kalla det trøstepremie… Så da ble det å koke litt tilbehør og nyte en særdeles god kveldsmat ! Ubeskrivelig godt kjøtt….
Ellers er det lite tid til overs, det går i ett bankende hele tiden. Fikk rydda litt på plass i kjelleren i dag, vi har revet noen gamle skap m.m å gjør om på litt for å komme på plass…fremdeles mye flyttelass og ting som skal på plass. Nå er Carl Fredrik dratt for å male ferdig badet i gamle huset, jeg var der tidligere for å hente noe. Jeg får helt hakeslipp av alt vi skal selge som jeg glemmer hver gang jeg har vært lenge borte fra plassen. Det er som om jeg lever i to verdener, jaggu blir det godt å kvitte huset å ha ett fokus …
Fortsatt har vi et hav av sløyfer som selges til inntekt for hennes behandling. Og vi har ufattelig mye annet, satser på nytt loppemarked siste helgen i september 🙂
Håper alle sammen har hatt en flott helg <3 så var det ny uke med mye å være takknemlig for 🙂
Jeg har prøvd å bruke ekstra tid med Leander siste dagene, pga jeg senser et stress og kan se han strever med å ikke komme i første rekke.
Det er jo alltid noe som skjer rundt Zarah Angelica som han må ta hensyn til i det daglige, mye venting eller følelsen av å bli oversett kan bli stor. Så da tok vi oss en tur i marka og hadde med oss litt boller og snacks.
Vi laget bondegård med sauekongler, som fikk pinne ben og kosa oss lenge med dette. Vi hadde stilletid, hvor vi lukket øynene og hørte etter hvor mange forskjellige lyder vi hørte i skogen. Og det er så herlig, spesielt lyden av sildring fra bekker og rasling i trær. Fuglekvitter… og som Leander sa, menneske lyder i grusen…
Jeg blir så glad av å være i marka, elsker den fornya følelsen av energi. Og at man slapper totalt av, så mye nydelig natur å se <3 Green healing delux !
Så endet oppholdet med eventyret om de 3 bukkene bruse. Vi fikk jo t.o.m strålende sol der vi satt, og måtte kaste av oss yttertøyet. Etterpå var det videre, der traff vi ei herlig dame på luftetur med hunden sin. Hun har støttet saken vår, og det er så godt å kunne veksle noe ord å føle så god støtte. Etterpå traff jeg ei som lurte på om jeg var Bergljot, det var visst en som hadde funnet visakortet mitt. Ganske så typisk meg, vi sprang mot parkeringen – men der kjørte de akkurat avgårde. Og vi ble å lekte litt lenger i skogen …
På vei hjem småløp vi om kapp til bilen, ivrige etter å komme oss i lekeparken. Men der tryna Leander å interessen for parken var borte. Han gråt og ville aller helst rett på rema for å handle lørdagskos. På vei fikk vi hentet visakortet. En ærlig sjel sendte meg adressen og på kort tid var det tilbake i mine lommer igjen. Fantastisk!
Hjemme fikk Zarah Angelica seg også frisk luft, hvilte seg godt og innpakket på terrassen i vognen. Midt i døråpningen. Og hun fant så roen, håper det fortsetter. For den friske lufta i lungene er absolutt gull verdt !
Ellers fikk jeg også greie på i dag at ildsjelen som hjelper oss har nå solgt 100 bursdagskort i inntekt for Zarah Angelicas behandling, det er så utrolig flott gjort av henne å hjelpe så mye. Rørende at det finnes så fantastisk hjelpsomme gode sjeler rundt oss. Evig takknemlig for å ha fått henne inn i livet vårt !
Vi har jo fått tillatelse til å selge Hervik sine produkter nå, å håper så på at noen der ute vil ha, samt videreformidle. Evt ta med bestillingsliste på arbeidsplass, eller hjem til familien. Sånn hjelper oss ENORMT, og vi er utrolig takknemlig for alt alle har gjort, all støtte og empati vi opplever. Ikke kjekt i det heletatt å mase hele tiden, men vi kan jo bare ikke gi opp. Og takket være alles støtte så er det så mye enklere å ha pågangsmotet oppe <3
Ellers har ZA vært mer pratsom og spist godt . Stakkars, hun tok hånden i munnen rett før måltidet.. og plutselig kommer det dyp gråt, hun tok en bit av fingeren sin…satser på hun skjønner det etterhvert, ikke enkelt når man ikke kan forklare tingene eller prate med barna nok til at de forstår….
Jada så her ligger jeg nå å koser med litla, blogger via mobilen og skal nå videre å legge Leander. Han ble litt sen nå, men jeg er alene i kveld. Carl Fredrik og Christer er på storvilt jakt med Carl Fredrik sin barndoms kompis. Spennende skal det bli å få høre hvordan det gikk. Ellers får dere alle sammen ha en nydelig lørdagskveld 🙂
Jeg har jo selvsagt nå etter vi selv fikk barn som er sterkt funksjonshemmet, begynt å tenke litt annerledes. Men når sant skal sies satt også min eldste datter lenge i rullestol og trengte mye pleie i 2015. Heldigvis endte det godt, men hun følte seg både utenfor og ensom. Noe sikkert altfor mange barn som sitter i rullestol er, mens venner springer rundt …smiler & ler..De kan ikke delta på samme tingene, og hva gjør samfunnet med dette? Hvor mange lekeparker tilpasset en rullestolbruker finnes der ute? Hvor mange aktiviteter og lekeapparater? Jeg er nok ikke den første til å tenke denne tanken, kanskje det allerede jobbes med dette? ikke vet jeg – men jeg kjenner jeg virkelig brenner for å dele disse tankene iallefall….
Under ser du mine to yngste i 2015 året før Zarah Angelica ble født….Tapre Camilla <3
Over til saken, jeg googlet etter et lekeapparat med fuglerede som befinner seg i ene parken her, den blir så godt likt av barna. Og virker så utrolig solid ut.
Jeg ble nysgjerrig på hva kvalitet kostet, og hele stativet lå rundt 30 000…. Hahaaa…litt av noen priser, men poenget var at hos leverandøren fikk jeg sett ting jeg aldri har sett før. Ikke engang på Statens Senter for epilepsi, eller på selveste Rikshospitalet….Eller ved andre boliger, byparker eller byggefelt.
Jeg fant nemlig !! lekeapparater til rullestolbrukere. Trampoline, føyse, eller huske som de sier på østlandet. De hadde vipper, karuseller og enda mer. Jeg fikk hakeslipp, og samtidig tårer i øynene. Hva er det som foregår i det her landet, eller prioriteringer av penger og hva de skal gå til. Hvorfor har jeg ikke sett dette noen plass !!? De svakeste får jaggu gjennomgå på alle mulige måter. Jeg tenkte så på vår egen bypark og lekeplass for barna. Hele, absolutt hele byparken er dekket med sand. Ikke en eneste rullestolbruker kan enkelt trille rundt å leke med de andre barna, jeg tenker fremover…..ville jeg kunnet få med meg byen vår på et spennende prosjekt, en lekeplass for handikappede barn ? Kunne ikke staten innvilget hver Kommune i landet et beløp så våre handikappede barn iallefall har EN lekeplass/møteplass for å kunne føle seg som en større del av felleskapet med andre barn !? Det burde ligge fast handlingsplan på dette….
Diskriminering av de svake her i samfunnet skjer ALTFOR OFTE !!! og all URETT MÅ TA SLUTT !!
Jeg skal be firma om tillatelse om å få dele bildene dems av lekeapparatene, for virkelig var de imponerende !
Dette hadde vært et nydelig & meningsfylt prosjekt å jobbe med, tenk om vår Kommune kunne være den første i landet som fikk en slik park <3
Tenk om vi kunne få støtten til å realisere dette !
Kanskje jeg får søke noen fond, legater e.l å realisere drømmer så de handikappede barna kan få kosa seg mer de også 🙂
Hmmm…jeg husker kommunen stakk av med noe tomt fra bestefaren min i sin tid, pga noe måtte bygges. Men det ble aldri slikt, og de tok den tomten ifra han, eller dvs han ble tvunget til å selge, på falskt grunnlag. Pga Kommunen gjorde aldri det de sa de skulle, og han ble bitter og irritert. Tomtene står nå som friområde, og det er stort. Kanskje dette ville være den riktige plassen for dette formålet <3 Da tenker jeg min bestefar ville blitt glad !!!
Jeg skal jaggu meg undersøke dette nærmere 🙂
Hjelp meg å spre budskapet om du synes dette er en god ide !!
Kvaliteten på bildene er visst ikke alltid de beste, men nå er ikke denne bloggen ment å være en fotokonkurranse heldigvis. Selv om jeg veldig gjerne skulle hatt bedre kvalitet, det er jo helt fantastisk å se hvor flotte bilder mange tar for tiden, hemmeligheten ligger vel i et godt kamera. Eller det å ta seg tid til redigering, og finpussing før offentliggjøring. Kanskje engang i fremtiden får jeg også mer tid, så kan jeg jobbe litt mer med utseende av siden 🙂
Zarah Angelica fortsetter med sine tunge dager, men i går hadde vi en tur i kjellerstuen å testet ut en hengekøystol som kom til loppemarkedet. Noen ting ser det ut for at vi virkelig har behov for selv. Her kosa hun seg og dagdrømte. Jeg savnet bare noen seler. MEn vi skal nok få sikret henne godt, herlig med nye aktivitets stasjoner i huset.
Det er slitsomt for henne om dagen, hun klarer ikke å holde seg oppreist i kroppen. Faller sammen og er veldig slapp. Mye epileptisk aktivitet ødlegger mye ! Men vi lever i håpet om at det er en overgang <3
Vi fikk besøk av Brith – Hege i går, hun er jo bare skjønn som har satt i gang et selskap for å støtte Zarah Angelicas kamp. Jeg håper forresten mange vil komme, det er jo så flott gjort av henne. Og håper hun ikke gjør dette forgjeves, at det kommer noen iallefall. Hun hadde med seg noe til ungene, og de klærna var jo super flotte ! For en kvalitet og morsomme motiver. Babblarna som de kalles benyttes jo i språktrening, og skal vekke nysgjerrighet og lære…
Så her er babblerne tatt med på den rosa kjolen, kjempe kult. Må si jeg er imponert ! Så disse klærna og figurene vil bli fantastisk kjekke for Zarah Angelica 🙂
Alle er hjertelig velkommen, ikke minst fri til å invitere eller ta med venner ! Jeg gleder meg, og så utrolig flott gjort av Brith – Hege <3
Så var det min og Leander sin tur…..Dagene går jo mye i det samme, overvåking og vanskelig å planlegge ting. Leander har en tålmodighet som ikke er sann, alt han holder ut . Men jeg merker han stresser en del, prøver å få 100% oppmerksomhet, og det er ikke alltid enkelt her i huset. Så da tok jeg og han oss en kveldstur og var innom 3 parker i nabolaget, kosa oss. Og det er godt å kunne gi han 100% fokus. Får mye dårlig samvittighet, mange ganger tenker jeg at vi burde hatt flere barn på hans alder, hahaaa…..Føler han vokser litt opp som enebarn pga alderen mellom han og de eldste er for stor. Og Zarah Angelica kan jo ikke leke med han som han så gjerne ønsker. I dag fortalte han meg et eventyr som handlet om at Zarah Angelica sprang etter han, og hun kunne t.o.m springe oppove rveggene og hun klarte å finne lekene hun ville ha selv 🙂 han er jo bare skjønn, tenker mer over ting enn vi aner…
Så var det å avslutte med et deilig bad etter en frisk tur som endet med mye regn 🙂 Det er rett og slett en fryd å være ute i frisk luft. Det blir mye innetid for Zarah Angelica, skal bli godt når/om situasjonen stabiliserer seg så vi har mer forutsigbarhet å kan ta henne med på flere langturer ute.
Nå skal jeg avgårde å følge min eldste datter til behandling i Haugesund. Zarah Angelica ligger strekk ut her etter flere anfall. Hun fikk iallefall pratet litt med fysio og syns pedagogen. Ellers ringte Haukeland, oppholdet er utsatt i 3.uker, det var uten tvil nedtur, vi har jo på mange måter nå unngått å oppholde oss i selskaper og avlyst ting og lagt tilrette for turen over helgen. Men vi må jo være ydmyke og forstå at om det er mer akutte tilfeller som trenger timen vår, så er det riktig gjort av helsevesenet. Men inni meg bor det en liten sinnatagg iforhold til disse tingene, for jeg har opplevd for mye slikt selv i forhold til egen helse fra jeg var 15 år, at timer blir avlyst av og på i lengre tider. Og jeg var ung og psyket meg veldig opp til de inngrepene som skulle gjøres, så det ligger nok litt innegrodd i meg dette.
Vi har allerede fått to avlysninger nå, så vi håper at denne 3 timen på Haukeland vil gå som planlagt. Vi lurer jo veldig på tilstanden i hjernen. Og mange andre inngrep/tilsyn skulle gjøres mens hun var i narkose. Så fikk vi brev fra rikshospitalet – så i november blir det leverstatus kontroll. Og en uke etterpå skal Carl Fredrik holde foredrag i Oslo angående Zarah Angelica, og det foran mye helsepersonell. T.o.m Statens legemiddelverk og helsedirektoratet skal være der. Og plutselig var det hussalg og julaften 🙂 hahaaaa…Travelt ja !! jeg gleder meg stort til et nytt år med blanke ark og konfirmasjon for Camilla <3
Skal man leve godt i dette livet, så er det å sette seg for høye mål eller å ha forventninger ingen vits. Det gjelder vel de fleste, aldri før har jeg opplevd å måtte være mer fleksibel og gjøre om på så mange ting. Livet er totalt uforutsigbart pga alt rundt hennes form og alt som følger med det å ha sykt barn. Vi må ta mye som det kommer og leve i øyeblikket 🙂 ikke alle som har forståelsen for dette, og det hender man må såre mange pga avlysning, endring i avtaler og planer. Sjeldent vi rakser rundt med henne, det krever mye og det gir ofte henne en uro med mer anfall. Jajaaa, det er vi som skal overleve dette livet, så etterhvert vil nok folk skjønne mer…
I dag er det taco fredda her i huset, det er et høydepunkt ! og da er alltid håpet at vi får samlet flest mulig rundt bordet for å ha litt kvalitetstid sammen <3
Fantastiske Sverre, min (ste) Pappa, og bestefar til ungene. Her innpakket i de fantastiske sommerfugl gardinene Zarah Angelica har vært så glad i siden hun var bitte liten. Han er helt UNIK, den støtten og hjelpen vi får av han & mamma i hverdagen er fantastisk. Jeg får ofte vondt av dem, de skulle jo levd sine lykkelige pensjonistdager, pleiet sine egne interesser og endelig kunne tenke mer på seg selv. Jeg ser jo hvor utrolig selvopptatt mange kan være, som om de ikke enser sine egne barn og barnebarn. Fraskriver seg hele greia og går sine egne veier. Jajaaa, det blir dems tap ! Og når de oppfører seg slikt bør man nok være sjeleglad over å slippe å ha dem i livet. Man blir bare såret av å ha mennesker i livet, som ikke har samme verdi. Men nei, disse to er med oss på denne reisen, trofaste med sin hjelp og støtte gjennom alt. De er to uselviske skapninger full av nestekjærlighet og evnen til å gi masse styrke og kjærlighet til sine nærmeste. Og de har respekt for andres liv, ringer å avtaler, uten å dukke opp i tide og utide. De bryr seg genuint og har skjønt sin rolle som foreldre/besteforeldre <3
Det er ikke alle som er så heldige, så vi føler oss virkelig takknemlige. For dere som savner familie vil jeg anbefale å sjekke opp Frivillighetssentralen eller andre som formidler reservebesteforeldre. Vi har faktisk tenkt på det selv, for farfaren til Carl Fredrik bor i Stavanger og vi vil jo ikke slite mine foreldre helt ut heller. Og vi trenger virkelig noen ekstra hender iblant. Men vi får se. Jeg selv vokste opp med en bestefar som likte seg best alene, vi fikk liksom ikke det besteforeldre båndet som jeg så andre hadde. Men jevnlig kontakt hadde vi, og han var der for oss. Og det i seg selv gav en trygghet gjennom oppveksten. Han var liksom en slags høvding som passet godt på flokken sin, men litt på avstand. Men han var der! som Afrikanerne sier så fint: ‘It Takes a Whole Village to Raise a Child’
Jeg er virkelig takknemlig for at mine barn får muligheten til å oppleve gode besteforeldre, og at vi kan tilbringe mye tid sammen. Den virkelige verdien i livet er familie og holde sammen. Men det er langt i fra enkelt for alle, for noen styrer unna slikt samhold og har andre verdier i livet de setter høyere enn menneskene. Virkelig trist ! Mens noen bor for langt unna, og av mange andre grunner. Men det er uansett godt å vite man har dem, for barn er dette så viktig.
Det å ha besteforeldre handler ikke bare om å få hjelp med det praktiske, avlastningen og hjelpen for å lette hverdagen. Men for barnets sosiale liv og utvikling. De har t.o.m komt frem til at barn som har jevnlig kontakt med sine besteforeldre har mindre adferdsvansker som ungdom. En studie har også vist at det kan ha betydning for barnas mentale helse. Tenk for en trygghet og følelse av kjærlighet å ha mest mulig voksne rundt seg som gir kjærlighet og styrke!
Hvordan hadde du det som barn? nære relasjoner i forhold til hva du bringer videre til dine egne, eller hadde du ikke nære relasjoner og vil allikevel videreføre dette til dine barn <3 du vil gi dem det du selv hadde ? Eller er du av typen, jeg fikk aldri hjelp…Derfor skal dere oppleve hvordan jeg selv hadde det når jeg var liten, eller hadde barn ? vi mennesker er rare, vi tenker for lite over våre handlinger og er for lite interessert i å utvikle oss til å bli den beste utgaven av oss selv. Det som kjennes godt ut i hjerte er iallefall hva vi bør gjøre <3 Hodet må du koble av, lytt etter hjertet og kroppen…Hva forteller den?
Dersom besteforeldre er tydelig tilstede for barnebarna, kan de fungere som alternative tilknytningspersoner og etablere et betydningsfullt følelsesmessig bånd til barna. Slike bånd knyttes særlig ved at besteforelderen er oppmerksom på barnas signaler, og lar barna dele både gleder, erfaringer og sorger med seg. På den måten kan barna bruke besteforeldrene som både en trygg base for utforskning og læring, men også som en trygg havn hvor de kan få trøst, nærhet og omsorg.
Besteforeldre kan tilby en utvidelse av det barn mottar gjennom foreldrene, både gjennom andre omsorgserfaringer, kontakt, støtte og ikke minst større kjennskap til hvor de stammer fra 🙂
Når foreldre/besteforeldre er der for oss på denne måten er det en fryd å kunne være der for dem også gjennom livet. Og ta godt vare på hverandre, ikke minst har det godt sammen og oppleve livets mange sider sammen på godt og vondt. Delt glede, er dobbel glede og delt sorg er halver sorg om man kan være der for hverandre gjennom livet.
Tenk over hvem du er, hvordan du er og om du kan gi mer av deg selv til dem rundt deg. Eller se innover i deg selv, og still deg et spørsmål: Er du lykkelig i forhold til dine nærmeste relasjoner? Det skjer noe med oss når vi strekker ut en hånd, eller slipper mennesker mer innpå oss. Og det er slett ikke alltid familien er den man tilbringer mest tid sammen med heller, mange får mennesker inn i livet som er mer like oss selv enn våre nærmeste <3
Ha en nydelig dag! Sett pris på hverandre, det viktigeste av alt er å spre mye kjærlighet og glede til hverandre. Være Genuine sammen på godt og vondt og ikke ta ting for gitt, sette pris på tider man har sammen og nyte de stundene man deler på en fin måte <3
Zarah Angelica visste vi ble født uten hjernebjelke, og sykehuset hadde pga dette allerede planen klar med å legge henne rett inn på Nyfødt Intensiven til observasjon natten over. Jeg ante ikke at jeg skulle ta dette så hardt, for det å være uten sitt nyfødte barn var mildt sagt hjerteskjærende. Jeg følte hjertet mitt ble røska ut, det var en ny opplevelse å ikke få ha barnet ved sin side natten over.
Under observasjonen der gikk alt over all forventning. Så etter første natten der fikk vi et rom vi kunne benytte videre. For en lykke !! Hun pustet fint selv, og virket ikke som hun pr. nå var påvirket av dette. Og det at hun klarte og amme var også et super godt tegn.
En super stolt og lettet pappa 🙂
Men utpå dagen syntes ene sykepleieren at gulfargen i huden måtte sjekkes ut. Og det viste seg at hun hadde rett, for hun hadde høye bilirubin verdier.
Hun ble lagt rett i sol, og kunne ikke være utenfor solen mer enn når hun skulle ammes. Det å ikke få være nær barnet sitt, gi det den kjærligheten og nærheten en ønsket var så utrolig vondt. Herlighet, jeg var helt på tuppa følelsesmessig. Og hver gang jeg ammet henne, skulle hun legges rett tilbake så snart hun var ferdig. Det var utrolig vanskelig, en føler jo en ikke vil gi slipp på dem når man har dem nær. Det føltes så feil ut, samtidig ville jeg jo selvsagt hun skulle få behandlingen sin, men jeg merka følelsene tok alldeles overhånd. Men etter en fødsel er jo allerede følelser og alt i en tynn tråd. All grublingen i svangerskapet var så deilig å være ferdig med nå. Jeg var lenge redd hun skulle dø i magen pga alle dårlige prøver og Ultralyder – med tanke på cystene i hodet, manglende hjernebjelke og alt annet så var det herlig at fødselen var over m.m så nå som dette gikk så bra, ønsket jeg bare å holde henne tett inntil meg. Men dagene i sol økte mer og mer. De mente tilslutt at det måtte intensiveres, da lå hun t.o.m med solteppe mens jeg ammet henne.
Heldigvis fikk vi foreldrerom på Nyfødt Intensiven, der kunne jeg få trille henne med meg innpå rommet. Det reddet mye ! følelsen av å være mer nær henne. Kunne stryke og klappe henne. Gi henne healing og snakke med henne <3 Fantastisk utsikt hadde vi også 🙂
Men Zarah Angelica gikk mer og mer ned i vekt. Dette til tross for hyppig amming. Jeg måtte begynne å pumpe meg for å se hva hun fikk i seg. Samt veie henne før og etter måltid. Hun gikk mer og mer ned i vekt. Samt bilirubinet steg og steg. Jeg begynte å lese, og prøvde å komme i prat med ene pleieren der. Spurte om det kunne være en ide å ta noen leverprøver, om det kunne være fysiologisk gulsott – hun bare flira av meg, og jeg kjente jeg ble så innvendig knust over den overfladiske, lite medfølende tonen til den dama. Hva i all verden gjorde hun på en slik avdeling tenkte jeg ! Det gjentok seg hele tiden, jeg ble helt paff av hele mennesket. Heldigvis fikk jeg pratet med en fantastisk lege som var der i praksis. Tårene mine rant, og han forstod dette godt og ville ta en konjugert bilirubinprøve for å få svar på mer. Takk og pris !! Det var en stor lettelse at dette ble gjort. Dagen etter fikk vi svar på at den var klart forhøyet, og konjugert bilirubin kan tyde på lever- og gallevegssykdommer, eller økt destruksjon av erytrocytter.. Carl Fredrik kasta seg over pcn og mailet rikshospitalet som er spesialiserte på dette.
Dag 5, når Carl Fredrik og Leander var komt for å overnatte kom overlegen inn. Zarah Angelica måtte til Haukeland sykehus, de hadde mistanke om Gallegangsatresi. Gleden over å kunne være sammen med Leander som jeg savna så enormt , samt Carl Fredrik ble plutselig snudd opp ned. Og nå skulle jeg altså avgårde til Bergen for videre utredning av Zarah Angelica. Og Carl Fredrik måtte på nytt være sammen med barna, og ta seg av alt der hjemme hjemme. Når vi møtte opp var det noen herlige pleiere som jobbet der, så omtenksomme og koselige. Hun ene kom med strikka teppe til Zarah Angelica. Det husker jeg så godt, for jeg syntes det var leit jeg ikke hadde fått pakka med meg så mye til turen. Det var hjerterom der, og fantastiske leger.
Det å oppleve på nytt å ikke kunne ha henne ved min side var en nedtur. Her måtte jeg spasere i 5 min for å komme til det såkalte huset i hagen, noen brakker. Det var ikke tillat å ta med seg barna der, noe jeg såklart skjønner. Der var det stusselig og ukoselig, men hun var heldigvis i de beste hender. Hver 3 time gikk jeg for å amme. Legene var veldig sikre på hva dette var. Og var veldig fasinert av hennes hudfarge, og flere kommenterte hvorfor ialledager de hadde latt hun ligge så lang tid i sol. Det var kombinasjonen av altfor mye soling og bilirubin opphopningen som laget denne brun/grønne fargen i huden hennes. Og huden var alldeles skada av solingen stakkars…
Under oppholdet på Haukeland fikk hun Fenemal 5 kvelder før hun skulle ta scintigrafi av leveren. Fenemal er faktisk en type epilepsimedisin, noe vi tenkte over i etterkant.
Zarah Angelica fikk et sporstoff som inneholdt litt radioaktivitet, i blodåren. Etter en viss tid ble det tatt bilder med et spesielt kamera – gammakamera for å se fordelingen av det radioaktive stoffet i organet. Gammakameraet registrerer radioaktiv stråling. Strålingen omdannes til elektroniske signaler som over tid danner et bilde. På pc skjermen på bildet kan du se leveren. Og jeg glemmer ikke den spenningen, det håpet vi hadde om at den væsken som lyste opp på skjermen skulle forflytte seg, noe som da ville si at galleveiene fungerte. Vi hadde en ammepause og tok enda en runde med bilder samme dag for å være sikre. Men væsken forble der og flyttet seg ikke. Dermed tyden det på det hopet seg opp, uten å komme videre via galleveiene.
Det ble et spennings øyeblikk uten like når vi ventet på denne beskjeden. Vi fikk møte en leverlege som så fortalte oss hva gallegangsatresi var, og at den type operasjoner var det rikshospitalet som tok seg av. Det var så uvirkelig alt som skjedde og sto på. Snakk om vakum av følelser og følelsen av å være totalt desorientert. Jeg savnet så alle ungene, familieliv og alt det vi ellers tar for gitt var blitt et stort savn. Heldigvis var Carl Fredrik, Leander og Christer på besøk nå. Alt var så mye mer avslappende da, men lille Camilla var mye i mine tanker og nå visste vi at turen skulle videre til Oslo. Vi fikk en koselig tur innom Akvariet for å glede barna mens vi var der, det var jo en herlig avbrekk oppi alt.
På Haukeland var de så snille å se etter Zarah Angelica imens <3 hun lov så søtt å sov når vi var tilbake. Og alt gikk så fint. En herlig trygghet i de
som jobber på disse avdelingene, de er så utrolig flinke !
Leander Theodore nyter sin lillesøster, og vil hele tiden titte & kose 🙂
Så var Zarah Angelica pakket inn, og klar for ny reise, nå tok vi helsebussen til Haugesund hvor vi skulle hente nye medisiner. Samt vi skulle videre til Karmøy for å pakke klart til Rikshospitalet. De mente på Haukeland at vi sikkert kunne være hjemme i noen dager før vi dro videre, men rikshospitalet ringte mens vi var i bussen – de hadde lest mailen til Carl Fredrik. De ville ha oss over til Oslo med engang. Det ble en snartur hjem å hilse på Camilla, mormor og Sverre. Så måtte vi booke tur til Oslo, samt jeg fikk en nødtur til tannlegen for å trekke en tann som hadde verka i et døgn. Alt på en gang, og følelsen av å være hjemme var så god. Vi fikk ikke fly før neste dag, så vi fikk litt hjemmefølelse før vi måtte videre.
Denne gangen ble Carl Fredrik og Leander med. Så vi flydde sammen, det var jo så godt å kunne dra dit sammen iallefall. Zarah Angelica ble verre i fargen, og ble slappere for hver dag. Det var så nervepirrende å ikke vite, samtidig skulle det taes hensyn til Corpus Callosum Agenesi, og annet de hadde funnet på MRen av hodet. Når vi dro fikk vi et fantastisk tilbud av Carl Fredrik sin pappa, han kunne ta med seg Christer og Camilla når vi hadde komt oss til rett m.m Så kunne de få komme å besøke, for et fantastisk flott tilbud. Den hjelpen vi fikk med det var utrolig god. Ikke minst at mamma & Sverre tok seg av dem når vi var på alle våre sykehus opphold. Jeg er så utrolig takknemlig for dette nå i etterkant også, for det er jo ingen selvfølge at man kan plassere barna bort på så kort varsel. Og heller kan man ikke forvente at folk slipper alt de har for å hjelpe, men det gjorde altså alle disse. De snudde om på alt for å hjelpe oss <3
Evig takknemlig !!!
Første natten på rikshospitalet fikk vi tilbringe sammen på foreldre overnattingen. Men så snart Zarah Angelica ble lagt inn på intensiv nyfødt begynte springingen igjen. Frem og tilbake dag og natt hver 3 time, her var det også rundt 5-6 min å gå en vei. Og når jeg kom til henne, hadde jeg ikke lyst å dra fra henne. Forferdelig følelsmessig opplegg.
Se så bitte lita hun var <3
Her ser det omtrent ut som et filter, men dette var hennes hudfarge i slutten…..
Fortsettelse følger —–> Neste gang går turen videre til Rikshospitalet…….
Gallegangsatresi/ Biliary Atresia
Årsaken er ukjent og det er mulig at flere faktorer må virke sammen for at et barn skal få gallegangsatresi. Det er ikke holdepunkt for at tilstanden er arvelig.
Det fødes 3-5 barn årlig med gallegangsatresi.
Gallegangsatresi er en medfødt misdannelse av gallegangene mellom lever og tarm. Betennelse av ukjent årsak fører til at gangene skrumper inn og blir helt eller delvis tette. De synlige tegnene kan være at barnet har gulsott mer enn to uker etter fødselen, lys avføring og mørk urin. For å opprette flyt av galle til tarmen, må barnet opereres.
Det vanligste tegnet er gulsott som ikke forsvinner etter nyfødtperioden, og vises ofte først på sclera (det hvite på øyet blir gult). De fleste virker friske de første leveukene, men legger etter hvert dårlig på seg selv om de spiser mye. Symptomene oppstår vanligvis mellom 2-8 uker etter fødsel.
symptomene oppstår som følge av at den normale strømmen av galle fra lever til tarmen reduseres kraftig, noe som medfører at gallen hoper seg opp i leveren og skader den. Denne tilstanden heter på fagspråk gallestase.
Gallestase hemmer oppsugingen av fett fra maten. Barnet viser dårlig vektøkning, og får mangel på de fettløselige vitaminene A, D, E og K. For lite vitamin K gir økt blødningstendens, som kan være et tegn på gallestase. Fordi gallegangene er tette blir ikke avfallstoffet bilirubin skilt ut til tarmen i vanlig mengde, men sirkulerer i blodet Derfor blir avføringen lys samtidig som urinen blir mørk, og farger bleien gul. Spedbarn har vanligvis helt vannklar urin. Gallesyrer hopes opp i huden og kan etter hvert gi kraftig kløe.
Omtrent 70-85 % av barna som fødes med gallegangsatresi har ingen andre sykdommer eller misdannelser, men hos et mindretall ses andre misdannelser i tillegg, mest vanlig i milten, hjertet og i tarmen. Vi trodde jo at noe av hennes tidligere funn hadde sammenheng med alt dette, men nei. Det var overhodet ingen sammenheng. Vi var rask med å finne utav dette, så avføringen begynte ikke å lysne før ved operasjonsstadiet.
Hele kroppen påvirkes hvis leveren fungerer dårlig. Det vil variere mye fra person til person hvor mye symptomer de har og hvordan de føler seg. Noen kan ha mindre utholdenhet, dårligere konsentrasjon, og bli trette og slitne. Tilrettelagt fysisk aktivitet eller fysioterapi er nyttig for mange.
Kløe kan gå utover søvn og konsentrasjon, og vil kreve omfattende behandling og hudpleie.
Barnet opereres via Kasai slik at galle kan komme ut i tarmen. Hvis gallen ikke kommer ut av leveren, vil leveren skades på sikt og det kan oppstå leversvikt. Galle er også nødvendig for fordøyelse av mat og oppsuging av næringsstoffer.
