zarahangelica

Reklame | Babyshop, Askeladden, Polarn o.Pyret

Helgen har vært ganske rar i grunn, mye å fordøye etter svaret fra Haukeland. I går dukket plutselig ei jeg ble kjent med på Haugesund sykehus opp, vi ble kjent når Zarah Angelica ble født . ZA og hennes datter lå sammen på nyfødt intensiven, angrer så på at jeg ikke tok bilde av de to nurkene som lå side ved side i sengene sine. Godt det var hun som kom, for hun skjønner iallefall hvorfor håret står til værs, hvorfor blusen min er full av sugler og alt står på hodet her hjemme..Ikke fått pakka ut etter reisen, eller fått huset på bena. Men hun vet akkurat hvilken boble vi er inni….For hun og mannen har vært i den samme bobla mange ganger selv…Og det å kombinere livet med syke barn, drive et familieliv med søsken og ha tid til å pleie seg selv og holde huset er utfordrende – til tider er det umulig faktisk….

Hun kom med lørdagsgodter og brus, sååå herlige vettu <3 Ikke første gang hun oppmuntrer oss  🙂 hun er ei så flott sjel, og hun og mannen som jeg har kjent fra barndommen av har vært igjennom utrolig mye selv med sin datter. Og vi har liksom vært brevvenner opp gjennom årene, støttet hverandre gjennom disse vanskelige stundene vi har hatt…reist om hverandre fra sykehus til sykehus. Og ikke minst har vi opplevd mye frustrasjoner fra helsevesenet, men de har jaggu meg vært uheldig mer enn en gang. Når moren selv hadde mistanker om diagnose, og de først nå etter 2.år er enig…Da blir det fortvilende. Så utrolig glad for at vi har hverandre, og det å kunne være med noen som vet hvilket liv dette er føles så utrolig godt ut <3 
 

---

Tenkte jeg skulle prøve meg på Biliary Atresia Del 2 nå…. Del 1 ble skrevet 12 september, så det ble visst litt tid imellom…
Vi var iallefall komt fra Haukeland og videre til Rikshospitalet hvor ekspertisen på dette området var..

Vi fikk et digert rom, med en fantastisk utsikt. Her kunne vi følge med på det meste, og Leander storkosa seg med å se på trikken og bilene 🙂
Vi hadde også rom på det de kaller foreldreovernattingen, der lå Carl Fredrik med Leander. Så lå jeg og Zarah Angelica på avdelingen. Husker jeg ble så følelsmessig sliten over dette. Pga jeg savnet Leander enormt mye, kunne ha nærkontakt med han og ikke dra i fra han hele tiden. Han var ganske sårbar i denne tiden, for plutselig måtte vi fra det ene til det andre. Fra undersøkelse til en annen, og det midt i lek eller annet fikk han ofte frustrert. Og når natten kom, så kunne jeg ikke være der for han. Jeg ammet, og måtte være der for Zarah Angelica pga hun var innlagt. Men heldigvis gikk det seg til, barn er fantastisk fleksible og medgjørlige, men trenger tiden sin for å finne utav at ting er trygt og greit ….Han ble fort kjent, og hilste på leger og det som var 🙂

Biliary atresia del 2

Si det med bilder, jeg er visst blitt en slags bildeblogger. Ikke alle som har sansen for det, men sannheten er at hele tiden som har vært har gått i ett…De årene dette har stått på har vært uendelig lange, fortsatt er det så mye som skjer pga ene diagnosen tar den andre, og nye dukker opp. Det vil liksom ingen ende ta, og det er skremmende. Hadde det ikke vært for havet av bilder som er tatt, så hadde jeg nok ikke husket en brøkdel. Når jeg traff Carl Fredrik oppmuntret han meg til å ta bilder hele tiden, jeg hadde visst et helt annet forhold til det å ta bilder enn han. For han brukte kameraet effektivt til altmulig, jeg ble inspirert.  Og det kan jeg takke han for i dag, at bilder og minner er bevart. Og nå kan jeg gå igjennom alt som har vært å trigge hukommelsen min…

Leander var så fasinert av lillesøsteren sin, strøk henne jevnlig og passet på at alt var fint med henne 🙂

Tiden uten sonde på Zarah Angelica er uvant å se, for etter operasjonen hadde hun nasogastrisk sonde i 1 år ca. For det meste på rikshospitalet gikk det i venting, operasjonen skulle være innen en uke. Det var i grunn ei fin tid å kunne rusle litt rundt der, være utendørs og være sammen.
Tankene rundt det som skulle skje var skummel, men det var eneste løsningen. Blir ikke barna operert i tide kan de dø. Så vi var utrolig glad både for at de fant dette ut, og for at det kan opereres.

Samme undersøkelser som var gjort på Haukeland ble tatt på nytt for å være sikre.
Her ser dere leveren på en Scintigrafiundersøkelse tatt med kontrastvæske..

Ellers ble det itillegg tatt ERCP og dette måtte hun i narkose for..
Uroen og følelsene rundt dette kjente jeg sterkt..Men de er så utrolig flinke der, man føler seg så trygg på alle måter.
Men synet som møtte meg når de var ferdige var liksom ikke barnet mitt, mye som blir så skremmende når det kommer til så små..

 

---

Litt kose mose, det er så godt å holde de skjønne små tett inntil og koooose <3  følelsene rundt henne har blitt så enorme, pga det har vært så mye redsel for å miste henne. Så vi holder litt ekstra godt i henne rett og slett…

Pappan til Carl Fredrik kjørte de to eldste barna til Rikshospitalet. Han selv bor i Stavanger, så virkelig var det litt av en tur for han. Så utrolig snill og hjelpsom. De eldste hadde hadde vært hos mormor i over 3 uker. Jeg gleda meg enormt til å ha dem der, og de bekymra seg mye i forhold til lillesøster. Så det å kunne være der sammen dagen hun skulle opereres ser jeg tilbake på som veldig positivt. For om noe skulle skje, så var vi der alle samlet <3 Styrken i å ha familien rundt er enorm, det var godt å kunne være familie igjen – godt å ha alle barna samlet…..
Og det fantastisk flotte strikketøyet han hadde med, som besta hadde strikket <3

Det var stort å få trille Zarah Angelica på tur for første gang. Hun var 3 uker gammel, vi fikk permisjon til å dra en tur til McDonald med ungene som var lenger nedi bakken.  Det var stort å kunne være på vift sammen, og det å ha nystrikka varme klær til henne og t.o.m et nystrikka teppe fra tante Renate var stas…

 

---

Operasjonsdagen

Hele natten måtte hun faste, og det er noe av det verste jeg har vært med på. Å nekte sitt nyfødte barn mat 🙁
Jeg synes det er så rørende når de små føler seg forstått. Så alltid når hun gav uttrykk for sult og nærhet så var jeg der, men denne natten kunne jeg ikke gi henne det hun trengte. Jeg kunne bare trøste henne, men da ble hun enda mer frustrert over at jeg ikke forstod henne. Og gråt videre, det beste denne natten var om Carl Fredrik hadde vært med henne..For han hadde jo ikke amme fristelser…Men sånn kommer en ikke på, å kjenner jeg meg rett var jeg nok for hønemor til å slippe han til allikevel…

Det ble en lang natt, tilslutt gikk jeg turer i gangene. Jeg lastet ned en App på mobilen med rolige barnesanger, jeg la hele mobilen inni vogna. Og det funket, hun sovnet. Hallelujah. Den gleden var god. Timene gikk, og jeg traff på sykepleieren som hadde ansvaret for oss. Han sa det nærmet seg, jeg kjente jeg plutselig fikk følelsen av å gråte. Alvoret slo meg, jeg var ganske opp og ned i denne perioden pga jeg hadde liksom ikke komt til meg selv etter fødselen. Gode og dårlige beskjeder om hverandre hadde fått meg i en helt egen tilstand, følelsen av å ikke ha kontroll på noe var stor. Så her måtte en ta ting som de kom…

Ei nybada Zarah Angelica klar for operasjon, nå bar det videre mot operasjonssalen. Jeg svelget tyngre og tyngre. Sykepleieren som følgte oss til operasjonssalen tittet bort på meg innimellom. Jeg følte jeg når som helst skulle bryte ut i gråt, jeg var så utrolig psykisk sliten av dette kjøret og ventingen på denne dagen hadde nok skapt mye følelser i seg selv. Jeg ante ikke hva som ventet meg, jeg visste jo litt hva prosedyren var. Når skiltene dukket opp til operasjonsstuene begynte tårene å trille. Det å føle på at hun kunne dø i svangerskapet, ville hun overleve fødselen med alle de hjerneskadene, og nå dette…Det var overveldende rett og slett. Jeg klarte liksom ikke å ta meg selv i nakken, løfte meg opp. For der og da følte jeg at jeg ikke kunne gi henne den nærheten, tryggheten og kjærligheten. Her kan ikke du være med inn sa sykepleieren, jeg skjønte ingenting. Da skulle hun alene videre, jeg gav hun en god klem og kyss på kinnet. Og gikk videre mot avdelingen for å pumpe meg, kunne jo ikke risikere å miste melka de dagene….

Jeg fikk summet meg det jeg trengte, fant styrken og gleden tilbake. Jeg smilte og gikk mot alle mine andre fantastiske barn og Carl Fredrik. Vi fikk beskjed om at operasjonen ville ta mange timer. Og at vi burde finne på noe utenfor sykehuset å koble av. Herlighet for en rar følelse det var å være fri, samtidig som hun lå på operasjonsbordet. Det var virkelig en mikset følelse.

Rikshospitalet hadde sykler til utlån, så Christer sykla rundt i sykkel løypene. Og det ble litt turning og leking….
vI tok også trikken en tur for å spise litt …. Vi klarte faktisk å kose oss, uten for mye bekymring, vi hadde en god følelse..
Vi ble plutselig oppringt, og da kunne vi ta trikken tilbake å vente på at Zarah Angelica skulle våkne opp fra narkosen.
Synet som møtte oss ble litt sjokkerende, arret var så enormt stort..Og jenta vår var så annerledes der hun lå…

Men operasjonen var vellykket og kan tro vi var LYKKELIGE !!
Men selv om inngrepet er vellykket må mange levertransplantere senere i livet, men jo lenger hun får beholde sin egen lever..Jo bedre 🙂 Og jo større 
hun rekker å bli før en levertransplantasjon, jo bedre. For da er hun mye sterkere <3

---

Det ble travle tider, utenom amming skulle hun også sondemates jevnlig gjennom døgnet. Det å holde styr på alt dette krevde mye fokus, itillegg skulle hun ha store mengder medisiner. Det var utrolig mye å sette seg inn i, men det er utrolig hva man kan takle bare man venner seg til oppgavene…

Første døgnet våget jeg ikke å holde henne, jeg ville la såret gro og ikke være for mye borti kroppen….
Så da stod vi rundt henne, oggav hun masse kos og kjærtegn <3  Dagen etterpå var hun mye kvikkere. 

Dagene gikk, hun lå på overvåking mens vi fikk muligheten å være med de andre barna, leke og ha litt permisjon mellom ammingen.
Det hendte noen ganger de ringte, da hadde ikke Zarah Angelica roet seg med smertestillende, og det var tydelig hun trengte nærhet og amming. Det var jo så skjønt at hun sa i fra på denne måten…Så når jeg satt å ammet henne kunne jeg se rett ned på lekeplassen hvor de andre oppholdt seg 🙂

Etter som dagene gikk, så kviknet hun mer og mer til 🙂  de var imponert over at hun var så spisevillig og at fordøyelsen ikke gav store plager….
Vi visste jo ingenting om hvilke andre diagnoser hun hadde på denne tiden annet enn Corpus Callosum Agenesi, og jeg husker hvor optimistiske vi var pga hun viste så mye positive tegn. Og hun var utrolig sterk som klarte å komme seg igjennom så mye uten komplikasjoner…Helt fantastisk med alt som kan opereres, og kureres. Virkelig skal man være ydmyk og takknemlig for at det finnes så mye som kan hjelpe helsen <3 Det blir mye verre når det ikke finnes en kur, slik som vi med flere av de andre diagnosene opplever i dag. Men vi tror som sagt på mirakler, så tiden viser veien  og vi lever i håp <3
 

---

Hun kviknet mer og mer til, og vi kunne etterhver ta henne med oss i vognen utav avdelingen, å inn på rommet vårt. Men det følgte med en hel del instrukser, medisiner, lipistart sonde melk utenom amming m.m  Det slo meg i samme øyeblikk at dette må vi uansett ta oss av hjemme. Vi har jo ikke sykepleiere der døgnet rundt, så vi kan like gjerne sette oss inn i det nå…. Jo før jo bedre 🙂 

Vi syntes dette var så mye medisiner, lite ante vi hva vi hadde i vente – at det ville doble seg og bli en langt større utfordring enn vi hadde trodd….
Virkelig flott når barna får dekket medisinene de trenger, men faktum er jo at vi får dekket noe av det…Men ikke det hun trenger mest for øyeblikket, som er CBD. 

Leander nyklippet på rikshospitalet før 17.mai 🙂
Før vi visste ordet av det kom endelig hjemreisen, men da måtte vi til Haugesund sykehus der alt startet . Nesten 5 uker etter fødselen var vi endelig klar for å komme hjem <3  det var 16. mai, og spenningen om vi fikk dra fra Haugesund sykehus var stor…

Vi fikk også med oss en kasse med begynnelsen på medisineringen, og en plan som skulle følges…

Stakkars tålmodige Leander, det er alltid så mye venting på sykehus. Så Leander sovnet til slutt stående !
Vi fikk permisjon til å dra hjem for helgen, og da fikk vi tatt turen til mormor og moffa på 17.mai å hilse på familie 🙂 for en lykke det var !!!

​

#rikshospitalet 

#biliaryatresia

#gallegangsatresi

#barneoperasjon

 

Reklame |

Vår lille elskede Zarah Angelica, du er så tapper  <3  Alt du skal igjennom, det tar visst ikke slutt. Nye diagnoser og problemstillinger nå som vi trodde alt var ok. Vi kunne jo dra hjem igjen, og dermed ble følelsen deretter. Men det viste seg å være mange funn på MR denne gang. Godt var det at vi fikk dette gjort !

Vi fikk tilsendt epikrisen dagen etter vi kom hjem, virkelig er de effektive på Haukeland. Men å få beskjeden om at tilstanden var verre enn vi trodde ble overveldende. Jeg går jo ofte med en følelse at jeg kan miste deg og kan ikke se for meg et liv uten deg. Spesielt i de dårlige periodene som har vært nå. Og at du har gått ned 5 kilo og har mistet så mye av evnene du mestret før. Jeg titter tilbake på videoene jeg har delt på facebook med flere, for å vise din utvikling og bedring med CBD. Og jeg savner så dine smil, din iver med å plaske i badekaret, din iver etter å leke og følelsen av at du har det topp. 

Men selv om den vonde følelsen er der i tide og utide klarer vi liksom å bevare positiviteten, leve i nuet og nyte livet på vår egen måte. Vi har jo andre barn og ting å fokusere på. Men i går holdt jeg på å gå nedi “den mørke dalen”, der er det lite lys og en uhyggelig stemning jeg ikke trives i.  Jeg kan kjenne hvordan hele kroppen reagerer på de dystre og triste tankemønstrene man får når dårlige beskjeder kommer. Man er ikke bare det man spiser, man er virkelig det man tenker. Så vær Obs, for tankene innhenter oss mer enn det som er sunt. Hver celle i kroppen hører etter dine tanker, og de lystrer 110% hver gang. Dette med positivt tankemønster, å være bevisst tankens kraft, affirmasjoner og ikke la de vonde tankene dra oss ned er en kunst og verdens beste behandling – krever selvdisiplin  – øvelse gjør mester, og mestrer du dine tanker kan jo så mye i livet bli bedre. Men i går klarte jeg ikke å være positiv, i går ble jeg “ned i dalen” noen timer, jeg sørget, tårene rant og jeg kjente på vonde følelser, samt observerte mine verste tanker. Men tillot ikke at dette skulle ta over hele meg. Så jeg sa til meg selv at Zarah Angelica trenger at jeg tror på henne, at jeg bevarer håpet om at dette vil gå bra – også mine andre barn fortjener dette. Og jeg selv trenger å være på plass i meg selv for å bevare min kraft oppi dette.

Jeg tror heldigvis på mirakler. Samtidig er det viktig å være bevisst på at ting også kan gå andre veier, det er godt å være litt mentalt forberedt. Men jeg orker ikke la de dystre tankene ødelegge hver eneste dag, og tappe meg for krefter. Det er så utrolig skadelig for meg selv og omgivelsene, stakkars barn om de skulle bodd med foreldre som var deprimerte konstant, at foreldrene ikke hadde noe livsglede eller overskudd…Det må bare ikke skje ! da ville vel også forholdet vårt raknet på toppen av alt….

 

Beskjeden vi fikk var at Zarah Angelica har 4 intrakraniale cyster av betydning, og trolig flere små. Noen har økt i størrelse. En hadde heldigvis minsket. Men den ene som ikke var der ifjor var på 3.5 cm i skallegropen nå. Og dette var en Dandy Walker variant, og dette var noe jeg og Carl Fredrik allerede leste om når Zarah Angelica lå i magen. Det var skummelt husker jeg. For når de oppdaget manglende Corpus Callosum fryktet vi den diagnosen pga trykket i hjernen kan plutselig bli for stor, og da er det rett på operasjonsbordet å vurdere å legge inn Shunt for å kontrollere trykket i hjernen. For dere som ikke vet hva det er så legger jeg ved en illustrasjon. Bildet nedenfor viser også de ventriclene som er forstørret hos Zarah Angelica. Itillegg har hun mange hjerne misdannelser, som flere er pga manglende hjernebro. Hun har jo vokst mye også, så kanskje mye har endret seg med veksten, ikke vet jeg. Men at det har gått så nedover, det kan vi kanskje nå tro har med dette å gjøre, altså en endring i hjernen. Iallefall kunne cystene trigge anfall og irritere…..

Vi ble fortalt tidlig at Aicardi syndrom er en veldig dyster diagnose å få, men nå er det så mye å holde styr på. Aicardi syndrom , Biliary Atresia, West syndrom/epilepsi, Lacuner, migrasjonsforstyrrelser, Corpus Callosum agenesi og nå Dandy Walker varianten på toppen av alt….og ingenting kan kureres.
(Men vi tror jo alt kan kureres…..)

Man kan behandle følgeskader eller bivirkninger underveis…Vi bestemte oss nå sammen med Haukeland å benytte noe Benzodiazepiner.
Zarah Angelica sover jo ikke på nettene pga mange nattlige anfall, og håpet er at dette kan hjelpe henne i de verste periodene – vi vil nok neppe gi det fast. CBD går for fort utav systemet, så på natten kan det være godt med noe som virker over lengre tid de gangene hun har behov for det. Og forhåpentligvis slipper hun da så mye akuttmedisin som iallefall er skadelig for leveren. Det spørs om det virker, hun er jo resistent mot det meste ser det ut for. Heldigvis har hun CBD, latterlig at det ene som hjelper henne ikke blir dekket – hun er jo bare et barn !

Det blir spennende om det kan hjelpe henne, men vi har vært veldig redd slike behandlinger pga Leveren, vi vil jo bevare den lengst mulig. Men de anfallene tar knekken på henne stakkars. Og skader hun hjernen mer, så vet vi jo ikke hva konsekvensene blir. Så da bør vi tenke at om hun må levertransplantere pga det, så er det jo kanskje verdt det pga konsekvensene av flere hjerneskader nå kan bli verre enn en levertransplantasjon….

Jeg satt med Zarah Angelica på fanget i dag, hun gråt og var plaget i flere anfall etter hverandre kjente jeg hennes smerte. Jeg får så utrolig vondt av å se på hvordan hun har det. Og i samme øyeblikk kommer Leander inn, tenk mamma om Zarah kunne få den tingen hun mangler i hodet. Så kunne hun hente leker, hun kunne lære seg å slutte med bleie – å få premie, hun kunne lære seg å springe,snakke,  hun kunne leke, sitte selv, hun kunne spise selv, drikke selv og gjøre så mye mamma.  Ja det har han så rett i, men Zarah Angelica er som en baby på 3 måneder eller mindre tenkte jeg med meg selv. Og vi skal gjøre alt vi kan for å gi henne et verdig liv fullt av kjærlighet og den beste pleien hun fortjener…

Hadde vi bare sluppet å kjempe for å kunne gi henne det hun trenger itillegg – forbaska. – hvert år skal vi måtte søke på ny og alt skal vi betale selv….
Eller dvs, takket være alle som støtter så får vi hjelpen vi trenger oppi dette….Men det føles så feil ut at det skal være sånn.

Kunne vi bare fått ta oss av familielivet også, pleiet barnet vårt å ikke hatt hele regjeringen i hodet konstant…
Kjente jeg ble matt med følelsen av at vi skal så mye innen jul, selge hus, Carl Fredrik skal ha foredrag i Oslo – som jeg så gjerne skulle vært med på, innleggelse på riksen, og tilbake til Bergen igjen i desember, loppemarked og dugnadssalg oppi alt….Men alt dette må vi jo få gjort, vi har ingen utvei…..
Men skulle absolutt ønsket at hussalget kunnet ventet, men vi har jo ikke rentefritak lenger enn til desember. Så vi betaler kun rente nå på begge husene slik at vi kunne vente litt med salg pga alt som stod på…Men når man ikke lenger får den muligheten, så er det jo bare å kjøre på….
Vi får inderlig håpe enden blir god, for mer uforutsette ting nå har vi jo ikke tid til faktisk – So let the force be with us….

Sorger og gleder går heldigvis hånd i hånd….

Vi var nemlig å fikk nøkkel fra en jeg har kjent fra barndommen, han ville hjelpe oss å lånte oss butikk lokale til foreningen vår !
Der fikk vi plassert noen bord vi fikk låne, og der vil det bli noen loppemarked frem til jul   🙂 

Dette ble virkelig et lyspunkt oppi alt annet, og jeg gleder meg utrolig mye til å få plassert ting rundt på bordene m.m 
Vet ikke om jeg får tatt med alle klærna nå i første omgang, men det skal iallefall gjøres klart til julemarkedet, og helst lenge før…Samtidig kan folk evt ta kontakt om det er noe de ser i vinduet de vil ha, før vi åpner loppemarkedet…Dette blir jo en UNIK måte å få solgt dugnads produkter og lopper til inntekt for behandlingen hennes. Å få denne type hjelp hadde jeg aldri drømt om. Vi er utrolig heldige som har så mange flotte mennesker i livet vårt !
Så oppi alt kan vi jo ikke annet enn å smile 🙂  for det å få sikret hennes fremtid med behandling er jo for oss det aller viktigste vi kan gjøre for henne, utenom kjærligheten og pleien 😉 

Ikke minst vil det ha mye å si for familien vår forøvrig, at ikke hennes behandlingsutgifter går utover hva de andre barna trenger…..,
Så vi er utrolig takknemlige for dette <3 

Ha en flott lørdag alle dere flotte mennesker der ute ! Takk for at dere bryr dere <3  

God klem fra Oss

#ZarahAngelica

#CBD

#DandyWalkervariant

#Aicardisyndrom

#BiliaryAtresia,

#WestSyndrom

#Lacuner

#migrasjonsforstyrrelse

#CorpusCallosumagenesi

– 3,5t

 

Vil først av alt takke så mye for alle som engasjerer seg og er så medfølende. Vi har fått mange meldinger ser jeg via facebook, så koselig. Men jeg beklager at jeg ikke får sjans å svare hver og en, det er derfor jeg  syntes det var greit å starte en blogg. Siden så mange er engasjerte, så kan de lese på bloggen. For jeg har ikke tid og overskudd til å besvare det jeg ønsker. Vil dere skal vite at vi er veldig takknemlig for støtten fra hver og en av dere.  

Samtidig er det så spesielt å skrive, hadde det ikke vært for at Zarah Angelica ble en offentlig person, så ville jeg nok ikke delt så mye detaljert fra livet. Vi pleier jo å klare oss fint, det er sannelig uvant å få så mye oppmerksomhet rundt ting i livet. Virkelig er vi heldige som har så mange gode mennesker rundt oss, og vi håper så inderlig vi klarer å fortsette å spre gode budskap og kamplyst til de som trenger behandling med medisinsk Cannabis. Vi har virkelig troen på at denne form for behandling vil være unik for mange andre enn bare Zarah Angelica. Vil dere skal vite at vi klarer oss å er lykkelig oppi dette. Vil ikke folk skal føle at det er pga oppmerksomhet eller sympati vi deler så mye. Det er av mange årsaker, og aller mest for å dele historien om Zarah Angelica i håp om å gjøre henne kjent blant folk slik at saken sprer seg blant Norges befolkning. Vi kan jo ikke klare å kjempe hele livet for å gi henne behandlingen hun fortjener å få. 

Vi fikk nylig svar på at vi ikke ble godkjent som frivillig Organisasjon, det må jeg innrømme å si var et stort håp. Men vi skal se over det skriftlige avslaget når det kommer i håp om å kunne endre på noen vedtekter å få det igjennom. For dette hadde virkelig gjort seg på så mange måter….

Mange følelser som kommer å går når barna er så små og de skal igjennom så mye. Mens Zarah Angelica lå i narkosen satt vi på kafeen. Jeg hørte plutselig en kjent stemme, og der stod Leo Ajkic. Må si jeg var fristet til å ta en kort prat med han, men han var opptatt med sitt. Det var engang en vi har fått mange gode råd fra  som mente han kunne vært den rette mannen til å lage en dokumentar om Zarah Angelica og hennes reise for å spre historien på den måten. Men vi har ikke tenkt mer over det, men når han plutselig stod der tenkte jeg: hmmm, er det en mening med dette kanskje….Men vi hadde jo mer enn nok å fokusere på, så det ble med tanken. Kort tid etter kom Lothepus også ruslende, mange kjente ansikt. Så dukket  jaggu naboen opp også 🙂

Tiden gikk, og når tiden går lengre enn det som er avtalt håper en bare at alt er som det skal. Telefonen ringte, nå kan dere komme å hente henne. Og der lå hun, med litt oksygen hjelp og sov i sin dypeste søvn. Alt hadde gått så fint med undersøkelsene, og godt er det – men alle svarene er enda ikke på plass. Vi traff på han som filmet innpå netthinnene, han hadde fått tatt noen gode bilder. Men det så dessverre ut til at ene øyet hadde fått noen ekstra plager nå. Han skulle forhøre seg med en professor og komme tilbake til oss…

MR bildene av hjernen avslørte at hun hadde fått enda flere cyster i begge hjernehalvdeler, og at det var dårlig med stoffet Myelin:

Cystene kan irritere og fremkalle mer anfall, så kanskje dette kan være grunnen til at hun har vært i en dårligere periode…Ikke vet jeg, men rapporten var ikke ferdig. Så alt  er enda ikke på plass, den gode nyheten er jo at det ikke var noe øyeblikkelig avskrekkende. 
 

“Myelin er et fettlag som omslutter nervefibrene i hjernen og fungerer som isolasjon, omtrent på samme måte som plastisolasjonen rundt en ledning.

Myelin sikrer at signaloverføringen går som den skal.

Ved å studere myelinnivået kan forskerne blant annet si noe om hvor gode muligheter hjernecellene har til å kommunisere med hverandre.

Mens antallet nerveceller i hjernen holder seg relativt stabilt selv om det i takt med hjernens utvikling oppstår nye kontakter dem mellom endrer mengden myelin i hjernen seg livet gjennom, noe som gjør det egnet til å studere hjernens utvikling.

Man fødes nærmest uten myelin i hjernen. Mengden av stoffet øker deretter fram til slutten av 30-årene, og holder seg så relativt stabilt de neste 20 årene, før det begynner å gå nedover omtrent rundt 60-årsalderen”

 

Raskere reaksjon med mye myelin

Myelin er også kjent som hjernens hvite substans. Men det finnes mye myelin også i hjernebarken, også kjent som gråsubstansen, som er den delen av hjernen hvor nervecellene befinner seg. Sammen utgjør disse to substansene hovedkomponentene i sentralnervesystemet.

Veldig mye spennende å lese rundt disse tingene, og vi merker reaksjonstiden med Zarah Angelica er lang. Så kanskje dette er litt av grunnen.
Men det er klart epilepsien i seg selv forårsaker mye også. Men det gir jo litt håp om en økt myelin kan skje, men ettersom jeg forstod på legen så er dette typisk for de med utviklingsforstyrrelser/migrasjons forstyrrelser…

Vi venter nå i spenning på å få tilsendt en endelig rapport på alt, så vi vet ikke mye enda. Men såpass bra var det iallefall at vi kunne dra hjem 🙂 Og det i seg selv er stort og positivt <3 

Når vi skulle dra fra oppvåkningen fikk begge en diplom for å ha vært så flinke 🙂 så utrolig koselig at selv Leander fikk for å ha vært så flink å følge lillesøster..

Når Zarah Angelica våknet mer til tok jeg hun rett i fanget og hadde en herlig kosestund med henne, skjønne lille jenta mi skjønte lite av hva som foregikk. Og synet var nok ikke det beste. Pupillene var store og sorte etter mye dråper fra undersøkelsen. Hun var ganske lyssky, og hun sparka i ett med bena i missnøye. Men det viste seg det var veneflonen på foten som plaget henne. Så da fikk vi den fjernet & velværen i ansiktet ble en helt annen etterpå…

Det tok heldigvis ikke lange tiden før Zarah Angelica våknet til seg selv og ville både spise og drikke 🙂  Og Leander hilste på søsteren <3

Leander slappa godt av og så på tv, han hadde ikke hatt nok søvn…Sent i seng og tidlig opp…Han er så utrolig tålmodig! Mye venting på sykehus. Dagen vi kom ventet vi 4 timer på legen, og var ferdig etter  5 timer. De hadde visst ikke fått riktig beskjed i mottaket. Vi fikk både hotellrom og rom på avdelingen. Så de på avdelingen ventet på oss, mens vi satt på venteværelset å ventet på legen. Men heldigvis hadde de både stor utendørs lekeplass og stort leketerapi rom…

Vi valgte å sove på hotellrommet og oppholdt oss på rommet dagen undersøkelsene skulle gjøres.
Vi fikk mer enn nok soveplass på hotellrommet, hehee 🙂 vi kunne jo ikke risikere at barna falt på gulvet, så her var det å sove på rekke…

Skjønne Leander hadde med seg en stor koffert med mange personlige eiendeler som han pyntet opp med på rommet 🙂

---

I gangene på sykehuset hadde de prydet veggene med naturen, så utrolig skjønt ! Det er jo en av de tingene man savner der. Spesielt de som tilbringer laaaang tid der vil jeg tro setter pris på de nydelige friske bildene.

 

---

Pappa er jo som alltid minst like ivrig som Leander når det kommer til leking 🙂 

Zarah Angelica fikk seg en blund i vogna utendørs , ingenting er som frisk luft etter narkose tenker jeg… Imens Leander og pappa fikk springe og leke ifra seg før avreisen 🙂  

Den her skulpturen av Gustav Vigeland (1908) gjorde inntrykk på Leander, han var helt i sjokk over de to tiggerne her som ikke engang hadde klær på !
Leste en morsom historie om denne skulpturen på nettet, at russen i 1954 bortførte heile skulpturen ved hjelp av kranbil. Skulpturen var så, i nattens mulm, kjørt til sentrum og plassert framfor kemnerens kontor.  

Fantastiske høstfarger <3  Godt å kunne være litt ute før avvreisen, det var jo en fantastisk flott dag !

Må jo flire vettu, for vi hadde vel ikke kjørt lenger enn 20 min før vi måtte ha første stans, Leander sovnet allerede på parkeringsplassen på sykehuset. Mens Zarah Angelica begynte å kvikne mer og mer til, og hadde masse ærend i bleien. ” bleieskift i framsetet og litt mat i pappas fang, så kunne vi kjøre videre. Klokka var allerede blitt 17.30 , så vi kom sent hjem….

Og det ble stor jubel hos Leander, for han savna sine storesøsken og huset sitt. Det er så merkelig, for som Carl Fredrik sier, det er som  en annen tidssone på sykehuset. Man føler man har vært borte sååå lenge, den følelsen slår visst aldri feil. Og det er like deilig å komme hjem hver gang <3

På vei hjem kom det allerede en melding fra Helse Norge at vi hadde ny innkallelse til Haukeland 10.desember, og vi skal på Rikshospitalet 6. November. Håper hussalget ikke blir for krevende oppi alt dette, og vi har et høyt ønske om at julen i år blir mer forutsigbar <3 🙂 

Skjønne lille vennen, klokken er 6 …og du ligger der i din dype søvn uten å ane hva som skal skje…..

Snart skal du i narkose for å ta MR av hjernen & ryggsøylen. Samtidig blir det filming med retcam på øynene og mange blodprøver…

Virkelig er det fantastisk å kunne få overstått så mye i en og samme gang. Ikke minst er det utrolig deilig å kunne være her på Haukeland. En kort biltur istedenfor venting på flyplass, taxi og alt det der en må for å komme seg til SSE og Rikshospitalet. Herlig å slippe å utsette henne for all den smittefaren som er på flyplasser og i fly ikke minst. Så dette er en herlig endring…

På morgenen i dag klarte jeg jaggu å gå meg vill i tunnelene her på Haukeland…Jeg gikk og gikk i over 20 min …jeg må le, jeg skulle til Barne og ungdomsklinikken Marie Joys hus men endet på barne og ungdomssykehuset… heldigvis rakk vi frem i tide…

Ja så dagen startet med flott trim…nå sitter jeg her på kafeen å venter på tlf fra radiologisk…monn tro hva dagen ender med, vil vi kunne dra hjem? Eller finner de noe som holder oss igjen….like nervepirrende hver gang! For vi har så ofte opplevd å være på kontroll, og endet med flere ukers opphold…..det sitter litt fast i systemet det der rett og slett…

Heldigvis gav de henne en sovedose i forkant slik at hun slapp styr og smerte med veneflon og blodprøver som har gitt henne så mye traumer… Så det var deilig å se at alt kunne gå så rolig for seg. Bilde til bloggen fikk jeg også, skal jeg ta leserne med på hva som skjer…så må vi ha noe bilder, og pleierne stilte velvillig opp med sine hender. Føles jo litt rart ut å ta bilder i slike situasjoner syns jeg, men det var tydeligvis ikke nytt for dem. Skriver du blogg fikk jeg i spørsmål…Nå tenker jeg hun snart våkner litt forfjamset, sulten med mye øyegele på øynene…Masse masse kos står på menyen nå, så blir det time med nevrologen senere for å få svar på MR <3 og det er vi utrolig spente på, hvor hva kan ha skjedd det siste året monn tro…..

Ha en flott dag alle sammen 🙂

Reklame | POLARN O.PYRET

Mamma, du blir mer og mer mann….

Ja sanneligen føler jeg feminiteten min blomstrer mer og mer bort etter en sånn kommentar. Heheee 🙂
Neida, det er jo bare hysterisk morsomt å høre hva de fantastiske 4.åringene kan si…
Men i dette livet her føler jeg ikke tiden til seg selv strekker til, jeg blir mer og mer en urkvinne !  hårete legger og når man nærmer seg 40 ser det jaggu ut som man får mer og mer bart også…hahaaa ! Ja kanskje Leander har rett, jeg blir mer og mer mann…

Det var tider når man hadde tid og råd til å dra jevnlig til frisør, hudpleie og fikk følelsen av å ta vare på seg selv og fornyet seg selv. Tiden er ikke forbi, jeg har bare en pause fra luksuslivet, og virkelig kan man slå til med mye deilig hudpleie og annet med frukt, grønnsaker, youghurter og annet fra butikken uten at det trenger å være så kostbart. Men jeg gjør det sjeldent, men tiden kommer. Ikke minst skal det blir godt å få både mer søvn og trim…Det er visst klare sammenhenger mellom overvekt og lite søvn, så der tenker jeg en del av mitt problem ligger…Men ja Leander, mamma skal gjøre sitt beste å bli lady igjen. Iallefall innimellom de travle tidene…Så skal jeg huske å ha annet enn husmorklær og spandere litt rød leppestift innoimellom….

Ellers så har jeg prøvd meg på en annonse her fra Polarn O.pyret, jeg har fått flere egne annonsører, så det blir morsomt å teste dette ut. Om dette er noe man på sikt kan tjene litt på. Så hvis dere skal handle noe derfra, så gjerne klikk dere inn via mine annonser på bloggen – så går det faste prosenter til Zarah Angelicas behandling. Men jeg tenker på en ting, jeg er jo ufør. Jeg blogger i håp om å få delt vår historie – få spre den og har et håp om at regjeringen må våkne opp, men også skriv om vår hverdag. Men hva med NAV, er dette noe de vil henge seg opp i, at man har en blogg inntekt som skal gå til medisinsk behandling? sannelig vet jeg ikke hva jeg våger lenger……

Ellers har Zarah Angelica det som før, en dagsform som kan svinge fra time til time…En natt fullt av anfall og uro….Men hun har iallefall fått i seg litt mat, et bad og ligger å hviler å titter rundt <3 

Det ble aldri et så lite innlegg om alt og ingenting for å teste ut litt annonsering…..

Ha en flott dag alle sammen ! Her blir det pakking og bånn gass…For i morgen tidlig bærer det avgårde tiul Haukeland sykehus……

# Zarah Angelica
#Polarn O. Pyret

I det jeg tar bildet dukker det opp en kjærlig hånd – Nydelige søskenkjærligheten <3 

Her har det gått i ett siste tiden. Det er så mange avtaler daglig. Det hjelper jo ikke særlig på at vi både skal ha loppemarked, dugnadssalg og hussalg omtrent samtidig .. Heheee 🙂  kommer til å få et fantastisk liv når alt med gamle huset er overstått. Så jeg har virkelig stor tro på 2019 . Da får vi kanskje gjøre litt mer av det vi har lyst til, det å ikke ha nok tid til kreativ utfoldelse, kunne male bilder, gå turer i marka er et stort savn. Overbevist om at mange som er deprimerte mangler den kreative delen i livet, den gnisten som tenner oss er viktig å holde brennende…Sjeleveksten og følelsen av å være levende 🙂 Men vi lever, og vi er lykkelige …Og er kanskje kreative i andre baner enn før, det er iallefall ikke noe kjedelig liv dette. Skulle bare hatt 48 timer i et døgn så hadde det gjort susen….Jeg kjenner jeg blir sliten av å ikke få fullført planene, ryddingen, vaskingen eller at jeg føler jeg ikke har overskudd til å lage så fancy middager som før…Å tilbringe mange timer i grytene skulle jeg hatt mer av…..

Ellers var vi nylig en tur til legen med ZA, det å ha legetime kl.08.20 å dra sammen med de 2 minste er alltid en spennende utfordring, som et lite maraton. Hun skulle ha både Emla og akuttmedisin i forkant. Hun er traumatisert av så mye stikking…Men å få alt til innen tiden gikk heldigvis bra 🙂 og kan tro vi blir lettet over å komme oss igjennom slikt. Men dessverre endet det med null blod, hun har vanskelige årer. Så vi får ta blodprøver i narkosen når hun skal ta MR. Det er spennende tider nå med ZA, vi skal på Haukeland om 3 dager, og på torsdag skal hun i MR…Og dette kan gi mange svar på tilstanden i hjernen….

Skriver bare et lite innlegg her om hvordan tingene står til, dere er jo mange som bryr dere om Zarah Angelica, og vi er så inderlig takknemlige over all den støtte vi opplever i hvert eneste menneske. Vi har en herlig følelse i hjertene våre, vi føler så mye empati og kjærlighet fra dere. Jeg får ikke sagt det nok, men det å ha dere oppi dette gir oss styrken vi trenger til å kjempe videre. Samt våge å stå frem, være åpne og ærlige, uten å være redde for å be om den hjelpende hånden vi trenger….

Vi har underveis de siste ukene fått Team Zarah Angelica registrert, det har vært litt frem og tilbake med skriv til Brønnøysund for å få det riktig.
Vi har iallefall fått frem hovedformålet som er å gi Zarah Angelica den behandlingen hun trenger, og i andre rekke drive hjelpearbeid videre etter beste evne, med rådgivning utifra egen erfaring med behandling av medisinsk Cannabis. Men også drive frivillighetsarbeid for de som er svakere stilt her i samfunnet ! Min tanke er å jobbe for å få en park til de funksjonshemmede på tomten Kommunen tvang min bestefar til å selge. Det er en stor fritomt, og her kunne det virkelig vært potensiale !  Skriver et eget skriv om den saken, må få noen møter rundt dette 🙂

Vi har også søkt om å få organisasjonen til Zarah Angelica registrert som en frivillig organisasjon slik at vi kan ha enda mer muligheter. Ikke minst om vi kan få registrert henne som grasrotmottaker. Dette kunne vært en redning i forhold til hennes fremtid, men enda mer håp ville det vært å få til flere ting som kan glede andre også…Så mye skal de her cellene i topplokket få svinge seg fremover……

Vi kommer med oppdateringer underveis 🙂

Så når Foreningen var i gang bestilte vi VIPPS for bedrifter. Men vi hadde litt krøll med den, jeg skulle Vippse penger som var fra salg, og det endet med betalingen ikke gikk igjennom, jeg fikk opp feilmelding. Mens det viste på kontoen at beløpet var trekt 3 ganger. Så det var jo ikke helt ok å oppgi dette Vipps nummeret til kunder. Men nå ser det ut som det har ordnet seg 🙂  

---

Ellers har vi flere gledelige nyheter på den økonomiske fronten 🙂  jeg fikk overført 48.000,- til Team Zarah Angelica organisasjonen som er fra Dugnadssalg, bøsser, donasjoner & loppemarked. Dette har blitt spart opp siden i sommer, og vi venter jo også inn Spleis pengene. Så fortsetter bøssene & dugnadssalget. Samt vi må ha noen loppemarked til før vi gir oss, jeg prøver nok også å selge noe via Finn eller facebook pga tiden til å ha loppemarked er så vanskelig å planlegge. Det har siste tiden vært mer enn nok med å komme seg gjennom hverdagen og med avtaler. Så vi får gjøre så godt vi kan, så gir vi beskjed når vi har en dato. Vi har fått flere ting, og denne gang satser vi på å få ulltøy og annet vintertøy på plass…

En annen ting jeg vil nevne, det var ei skjønn dame som hadde garasjesalg i helgen å gav Zarah Angelica penger fra salget  <3 
Blir så rørt og overrasket over at det finnes så mange der ute som vil hjelpe henne !

 

---

 

---

Svoooosjjjj som tiden går !!  De sier det snart er jul, får vel ta turen til gamle huset å hente julepynten…Hohohoooo…..
I går var jeg og Camilla en tur å rydda i loppene i gamle huset, masse ull, vinterklær, bukser, luer, vintersko m.m til de minste…Skulle så ønska jeg hadde mer tid til å oppholde meg å fikse opp der. Carl Fredrik har samtidig malt badet et strøk og skal få montert en dusj m.m Vi har ikke verken tid eller råd å pimpe huset så veldig mye opp før salg. Så vi håper det finnes noen nevedyktige folk der ute som vil overta 🙂 

Zarah Angelica har jo Babblarne figurene i språktreningen sin, og vi ble jo så glad for å se at disse klærna fantes i salg. Me & I hadde utsalg av disse, og vi har t.o.m fått tak i sokker 🙂   Skarpe farger er kjempe bra for å fange oppmerksomheten hennes, så sokker med skarpe farger og øyne var topp. For da oppdager hun føttene sine mye bedre. Her ser dere Diddi figuren på bena 🙂 

Og nedforbi ser dere Doddo 🙂 

Disse figurene har vi med oss gjennom dagen, viser dem til henne og gjentar navnet for å trene. Virkelig spennende !!  I går kveld våknet hun opp nok engang kjempe opplagt å babblet i ett, smilte og fryda seg med bevegelser og lyd. Det er så utrolig rørende hver gang vi opplever dette, og undrer meg samtidig hva vi har i vente. Om dette vil øke på <3  Virkelig er vi heldige som får oppleve smil innimellom, for det er ingen selvfølge…

Ellers springer Leander rundt å vil vemmes av Halloween effekter som dukket opp i ett flyttelass….Er ikke noe for barn det der nei…..

Ha en nydeli dag <3

Så var vi kommet til veis ende med Spleisen til Zarah Angelicas behandling. Vi er så ydmyke og takknemlige for alle som har bidratt, dere har reddet mange måneder frem i tid med behandling for vår datter. Dere aner ikke hvilken lettelse dette er for oss, å kunne få denne tryggheten og freden over at vi kan gi vår datter den behandlingen hun trenger. Vi er så utrolig rørt og glad for hver eneste krone vi har fått !
<3 Det finnes ikke ord nok som kan beskrive denne takknemligheten og lettelsen <3 

 

Jeg kjenner en så dyp irritasjon og følelsen av urett i vårt helsevesen/system her til lands. Samtidig er vi jo veldig takknemlige og ydmyke for at datteren vår får benytte seg av medisinsk Cannabis. Men det er så mye ymse som skjer rundt oss, det er så mye som kunne vært gjort…
Driver landet vårt med spill for galleriet? Alltid kommer det frem at de ikke har nok dokumentasjon om effekten av CBD, tiltross for at det finnes et hav blant andre land. Spesielt Israel som er på topp når det kommer til forskning og bruk av medisinsk Cannabis. Mye av håpet vårt forsvant iallefall nylig pga en artikkel i Dagens medisin, hvor Helfo skriver at de vil avslå alle søknader om refusjon for medisinsk cannabis. Ikke nok med det, men hele artikkelen innehold mye mangler synes iallefall jeg.

Her prøver vi å være så åpne vi bare kan rundt vår bruk med medisinsk Cannabis på vår datter. Vi har måttet blottlegge oss alldeles i media, og via blogg m.m for å bli sett & hørt slik at vi kan få støtten Zarah Angelica trenger.  KOSTNADENE VÅRE ER 15.000,- PR. MÅNED for dere som enda går å lurer på om det virkelig er tilfelle. Vi har mange tusen utenom i utgifter på andre kosttilskudd, oljer og helsekost som er bra for Zarah Angelica – men som vi ikke har tatt med, for dette dekkes ikke for andre heller. Men som nevnt tidligere ville statens legemiddelverk ha oss til å benytte en olje direkte fra apotek i Danmark. Denne alene ville kostet 21.000,- i måneden, pluss vi har kostnaden på Bedroliten  og ekstra tilskudd utenom. Vi ville da nærmet oss 30.000,- i måneden som vi bare kan utelukke. Det ville aldri gått. Dessuten var den oljen isolert, som ikke ville fungert like bra for henne. Så det har vi slått helt ifra oss.

Vi har blitt kjent med mange familier som har benyttet medisinsk Cannabis. Jeg ble veldig inspirert av hva Vålerenga Elite fra Kongsvinger gjorde for å hjelpe en familie jeg har blitt kjent med, les om TEAM ELLIOT    Elliot har Dravet syndrom, som også er en epilepsirelatert diagnose, og de benytter CBD oljen fra Danmark til 21.000,- i måneden, jeg kan ikke se at Dagens medisin sin artikkel har tatt med våre barn i skrivet sitt om verken indikasjoner det skrives ut til, med tanke på Epilepsi ikke er nevnt. Eller at våre utgifter er langt større enn det som nevnes her. Og det føles virkelig sårt ut, for dette er en STOR forskjell. Hvordan kan dette ha seg?  Hvorfor kan ikke våre barn få dekket  behandling, slik som andres barn? Våre barn trenger mye mer mg Cannabidiol daglig enn andre diagnoser, dermed mye dyrere. Barn med epilepsi trenger mye for å roe ned støyen i hodet.  Hvorfor tar de ikke dette med i skrivet? Vi sliter jo på hver vår kant av landet for å samle inn nok penger til våre barns behandlinger, og vi er flere…. 

I Dagens medisin stod det : “Et normalt forbruk av legalt forskrevet cannabis koster mellom 4000 og 5000 kroner i måneden omtrent like dyrt som å kjøpe usikrede produkter på gata, ifølge Audun Stubhaug”.  Dette stemmer jo overhodet ikke med vår virkelighet, og heller ikke med mange andre jeg vet om. Kjente det gikk et dypt sukk i meg, for hadde det kun vært snakk om 4 – 5000 så hadde vi virkelig sluppet å jobbe så intenst  konstant for å få inn nok penger på medisinkontoen. Jeg kjenner meg frustrer, urettferdig behandla og vet jeg kommer ingen vei uansett hva jeg føler eller gjør. Men et blogg innlegg for å prøve å kartlegge hvem der ute som også har høye utgifter, det kan vel være en måte å samle de riktige tallene på. Eller hva ?   Jeg synes det er vondt å lese så mye urett. Og vi er avhengige av at dere deler dette blogg innlegget om vi skal komme til bunns i dette, og vi er også avhengige av at dere som benytter medisinsk Cannabis skriver hvilke kostnader dere har. For det virker som om de har estimert en fast utgift på dette, alt kommer jo ann på hva en behandles for, og hvilke mengder man trenger for å ha effekt av behandlingen tross alt…..

---

Det skrytes også av leger som viser tilbakeholdenhet, “Overlege og medisinsk rådgiver Sigurd Hortemo i Legemiddelverket sier at det lave antallet som har fått medisinsk cannabis, viser at det ikke er noen tradisjon for å bruke dette i Norge” !? dette synes jeg blir å uttale seg litt over streken når vi ikke engang har komt skikkelig i gang med dette som behandling. Syns han Hortemo ser ut som et flott menneske for all del, håper han kan “styre dette skipet” i riktig retning. De skriver jo at ifjor fikk 7 benyttet behandlingen, og 22 hittil i år. Dette er jo tross alt en økning og ikke tilbakeholdenhet etter mitt syn. Jeg synes i grunn litt synd i legene, det legges så mye press på dem i forhold til alt rundt medisinsk Cannabis. Det er vel knapt noen som tør skrive det ut pga alt oppstyr i negativ retning som oppleves gang på gang…Men at det skal skrytes av sunn tilbakeholdenhet? dette kan jo for mange oppfattes på så mange måter…Å få en uheldig utvikling.

De kunne vel skrøtt av de legene som har skrevet det ut også, de som har reddet flere pasienter fra sterke smertestillende, og andre bivirkninger de opplever fra kjemisk fremstilte medisiner som ikke har fungert. Og at de som hadde god effekt av det kunne komt mer frem i lyset !? Slik at flere så på dette som en positiv løsning også. Hvorfor legges det så mye vekt på det negative, når det for mange er den eneste løsningen for å få et bedre liv ?

Og som en i kommentarfeltet på artikkelen skriver: ” Artikkelen er egentlig selvmotsigende.. Å finne en lege som har kunnskap om medisinsk Cannabis er som å lete etter “nåla i høystakken” Når anslagsvis 300-400 norske pasienter får forskrevet medisinsk cannabis i Nederland betyr dette at Norske pasienter har prøvd alt og til slutt fått sin forespørsel om medisinsk Cannabis avvist hos Norsk lege. Det er ikke Nederlanske “Cannabis leger som er problemet, men holdningene i Norsk helsevesen ”  

 

---

Jeg foreslår videre at staten bør spandere noen leger over på CannMed 2018 som vi nylig ble tipset om, vi kunne tenkt oss dit  for å lære mer: CannMed 2018 Oct 22-24
 

“CannMed 2018 is a gathering of the greatest minds in medical cannabis, where they will further the convergence of medical cannabis research, treatment, and product development.

The worlds top medical cannabis researchers will present their latest findings with regards to the efficacy of treating a variety of conditions with cannabis. Clinicians will share compelling case studies and clinical pearls they have collected through their experience treating patients with cannabis. Cannabis industry leaders will also share how they are adopting innovative testing methods and technologies to create new products that move the industry forward.”

Hvis dette landet vil komme videre i forhold til kunnskap om emnet, så må de jo faktisk gjøre noe konkret med saken. 
Vi kan jo ikke bare bruke ordene: ikke nok dokumentasjon og forskning som en hvilepute for resten av livet og la verdifulle menneskers liv vente…
Folks helse er avhengige av at landet tar grep å gjør noe med saken !  Det er en sunn nysgjerrighet om vi kan komme videre med dette….
Det burde være en menneskerett å få velge denne type behandling om en kan ha effekt av det…Iallefall fortjener folket vårt fremgang på dette området…

Så fantastisk det hadde vært om vi kunne lest at Overlege Sigurd Hortemo skulle dra til en konferanse i LA på statens regning for å tilegne seg mer kunnskap om medisinsk Cannabis, eller andre leger på vegne av landet vårt. Da skulle jeg ha jublet 🙂 

 

---

Mitt store ønske med dette innlegget er at det kan deles så sannheten kommer frem, og at de som synes det er greit kommenterer med de utgiftene de har i måneden på dette. At vi sammen kan finne utav tingene…

Jeg tar meg også lov til å dele vår spleis, som vi så gjerne skulle fått økt mest mulig før den avsluttes om 4 dager – ingen bidrag er for små <3

Zarah Angelica sin Spleis

# kostnadcbd
#helfo
#refusjonmedisinskcannabis
#dagensmedisin
#zarahangelica
#CBD
#spleis
 

I natt våknet jeg i gråt, det er sjelden jeg har mareritter eller drømmer vonde drømmer. Først var det anfall på anfall med litla, hun sov urolig selv når hun ikke hadde anfall. Jeg fikk et sinne over meg, rasende på hele epilepsien. Kjente en så intens empati for Zarah Angelica som ligger i sin uskyldige dype søvn og blir vekket av kraftige anfall gang på gang. Det er så brutalt !  Og flere ganger etter hun ble lagt i går våknet hun med et sjokkert blikk, gang på gang. Antagelig er denne uroen pga alle de brutale oppvåkningene hun opplever natt etter natt. Kun et fåtall uten, skulle ønske det fantes CBD pumpe, likt som smertepumpe. For det er ikke tvil om at CBD gjør underverker så lenge hun får den jevnlig tilført. Jeg vet jo sinne løser absolutt ingenting, men tålmodigheten i forhold til å observere all den smerte hun går igjennom tok slutt. 

Jeg våknet av meg selv gråtende midt i natten, jeg drømte at Zarah Angelica døde, og det var så intense følelser av savn og sorg. Når hun lå der ved min side ble jeg så utrolig lykkelig, samtidig kjente jeg en intens redsel og ble i øyeblikket utrolig lei meg over at dette en gang vil skje oss. Sannsynligheten for at vi kommer til å leve lenger enn henne er stor. Jeg fortrenger nok en del pga det blir så altfor mye å ta innover seg. Samtidig er tankens kraft så hjelpsom oppi alt, og vi nyter hver dag i øyeblikket uten å se for oss de verste scenarioene. Vi har liksom vært så nær det verste, vi vil ikke være i den settingen uten at vi må. Og når det gjelder, hentes jo styrken man trenger heldigvis <3

Zarah Angelica har hatt seg en stund i sin gode chill stol med vippe. Her får hun trent litt med å bevege overkroppen. Samtidig som hun slapper godt av, det er så utrolig herlig at hun er såpass med tross alle nattlige anfall…

Ikke minst herlig at interessen for leker begynner å komme, håper det varer. Det er helt ubegripelig hvor forskjellig dagene er. Og hva evner som forsvinner, og at det ender med de bare ligger der, helt utav stand til noe som helst. Virkelig gjør epilepsi mye skade, hadde ikke i min villeste fantasi trodd det var så ille. Vi fortsetter å leve i tro, håp og kjærlighet. Dette ønsker vi å jobbe for, alt det alternative skal prøves ut. Jeg har nå tatt kontakt med Norsk magnetterapi. Siden 2007 har jeg gått med en drøm om å drive med magnetfelterapi, det var så mange som var skeptiske til healing. Og jeg tenkte det ville være en ekstra ting jeg kunne tilby klientene mine, slik at de skeptiske fikk en behandlingsform med en annen healende effekt. Jeg ble invitert på mange kurs, det ble aldri sjans. Men nå føler jeg for å teste ut det som kan hjelpe henne, og jeg har et håp om at de vil hjelpe oss igang.

Litt mer om Magnetfeltterapi:

“I magnetfeltterapi brukes forskjellige apparater, tromler med både likestrøm og
vekselstrøm, for å oppnå et magnetfelt av bestemte styrker og frekvenser.

Terapien brukes i behandling av revmatiske sykdommer, migrene, søvnløshet,
kreft, forstyrrelse i blodsirkulasjonen, benbrudd, smerter og stress på grunn
av omgivelsenes påvirkning av mennesket. Utøverne mener at magnetfeltterapi
motvirker tilstander som hodepine, svimmelhet, muskelstivhet, brystsmerter,
søvnløshet, forstoppelse og allmenn utmattelse.

Videre at bruk av magnetfeltterapi virker til å roe ned det autonome nervesystemet
og stabilisere de indre organers funksjon, slik at organismen som helhet kommer
i bedre balanse. Utøverne mener at denne terapien styrker immunforsvaret slik
at sykdommene forsvinner raskere.

I følge utøverne påvirker behandling med magnetfelt levende celler og styrker
det elektriske potensialet over cellemembranen. De viser til at forskning har vist
at blodårene utvides og gir økt opptak av oksygen og mer effektiv utskillelse av
avfallsstoffer, noe som blant annet fører til reduserte avleiringer av kolesterol
og kalk i blodkarene. De mener at ved behandling stabiliseres enzymaktivitet
og hormonproduksjon og syre-/basebalansen i kroppen bedres.”

 

---

Over på noe helt annet 🙂 

Vi har tømt bøssene  🙂 Så blir neste runde Oasen Storsenter. Og etterhver de på Åkra og Bøtoppen. Tuuusen hjertelig takk for den trofaste støtten dere alle sammen gir vår lille skatt  Zarah Angelica  <3  Vi er EVIG TAKKNEMLIG !!!

Te Salongen Haugesund: 1200,-   
Barnehjerte: 865,-
Stangelandklær: 500,-
Hårfin: 374,-
Garnhuset: 374,-
Madame Parfymeri: 373,-
K- Fisk  Veaveien: 298,-  Denne bøssen er ikke der lenger da innehaver ikke lenger ville ha bøsse, tusen takk! for tiden den fikk være der  iallefall <3 
Getit: 162,-
Bevare Meg Vel: 138,-
Villma Barneklær: 122,-
Kopervik Frisør og Velvære: 62,-

 

---

Ellers styrer vi som bare det med STOR HJELP ! av andre engasjerte sjeler med salg av HERVIK produkter & BAMBUSA sine sokker, det ser ut for at det 
virkelig slår ann, og vi er veldig takknemlige for dere som tar opp bestilling på arbeidsplass og hos familie. Dette er så hjelpsomt, og vi tar opp nye bestillinger hele tiden så lenge vi får nok bestillinger. Bambusa har en grense, vi må bestille minimum 50 stk for å få fri frakt. Disse sokkene er uten tvil fantastiske, og vi sender gjerne om noen ønsker å hjelpe med å samle litt bestillinger for å støtte Zarah Angelicas kamp mot sykdom <3  
HERVIK sine fantastiske produkter henter vi selv etterhvert som vi nå får samlet opp flere bestillinger. Ser ut for at mange kjøper disse tingene som julegaver, jeg leker litt med tanken på å ta inn en spekepølse marinert i rødvin og krydder, 750 g for 250,- men usikker på om det er noe folk vil ha. Den så iallefall knall god ut, og vil vel kanskje bli en slager til jul. Vi leker også med tanken på å ha Norkak igjen også, men der må vi bestille minimum 100 bokser før vi kan få fri frakt. Så hvis det er noen Norkak entusiaster der ute, som ønsker disse til jul. Så gjerne hjelp med å samle bestillinger om vi skal våge å gå for dette 🙂   Vi trenger Team Work for å få klare dette fremover. Dette pga mangel på tid og overskudd. Men vi må jo gjøre ALT VI KAN …..

 

Ha en nydelig dag <3 

 

Hei 🙂  Nå var det ei stund siden sist…. For å si det helt ærlig, så har jeg vært litt utbrent. Det har ikke fristet å skrive, har ikke hatt tid eller overskudd.
Men nå er vi tilbake i bloggsamfunnet igjen, det er rart vettu…Flere dager uten å skrive innlegg..Jeg liker for all del å skrive, men måten vi må gjøre det på blir så feil. Det blir så altfor mye vanskeligheter man skriver om, og mye handler jo om et system vi er plassert i som ikke fungerer som det burde.  Jeg ville nok aldri ha startet med blogg uten at vi var i denne situasjonen.  Eneste redningen vår har jo vært å blottlegge oss fullstendig for hele Norges land via media. Media har vært vår redning hittil. JEG ELSKER MEDIA !  Vi hadde aldri komt noen vei uten å være åpen og ærlig oppi dette. Man kan ikke bli sittende i stillhet om ting ikke fungerer i dette landet, man må spre og be om hjelp. Og man må  ALDRI GI OPP ! 

Jeg fikk føle litt på det skrivejaget, og presset med å være på topp i noen uker. Zarah Angelica er borte fra den ene listen nå. Det kom andre som hadde innlegg som tydeligvis er mer av interesse enn et sykt barn som verken får dekket behandlingen eller importen av nødvendig helsehjelp. Det deles mer av rosablogging, humor og reklamer . Trist det skal være så vanskelig å spre det landet over, virkelig strevsomt. Men hva skjer i dette landet, er det virkelig så lite tak i folk. Er vi en gjeng hjernevaska individer, som bukker og nikker uten å gjøre opprør når man føler noe er galt?  …….

Zarah Angelica har fortsatt med å være i svingende form, men hun har vært så dårlig at det har vært uhyggelig. Hun blir så utrolig slapp, og klarer knapt holde hodet oppreist. Nå har jeg hatt uendelig mange timer i stolen med henne, holder rundt henne å gir henne det hun trenger mest- kjærlighet og trygghet <3
Men plutselig i natt hørte vi latter og babling i babysitteren. Vi sprang alle inn til henne, og Carl Fredrik filmet og vi smilte rundt i lykke. For en gjeng, jeg må le. Hvert minste tegn på endring hos henne i positiv retning er så STOR LYKKE her i huset, man glemmer alt annet og gleden bruser i hver celle i kroppen.
Det er helt utrolig hvor mye hennes form påvirker atmosfæren her i huset. Man er i utgangspunktet fastlåst 24/7 med henne, men alt blir så annerledes når hun er så slakk. Da skal man ha en ekstra ro i huset, og man lurer jo på hva resultatet blir. Vi sjekker metning, lurer på om hun trenger oksygen eller om hun vil klare å komme seg igjennom kneiken. Leander må taes enda mer hensyn til også så han ikke ender opp med å bli deppa av hele greia. På mandag var det planleggingsdag, da fikk han besøke sin jevngamle fetter. Og det var så stas at han ikke ville hjem igjen 🙂   Godt for han også å komme seg utav huset, blant andre enn oss. Så jeg kan godt skjønne han ikke ville hjem ja….

Så var det lalletid på Zarah Angelica, når hun sovnet gikk jeg innpå den Amerikanske siden : Gofound Me som Zarah Angelica er på  
Jeg ble skikkelig sjokka, for hennes side var nominert til å få utbetalt 4000,- av GoFoundme Teamet. Han har jaggu meg jobba godt vår lokale helt fra Åkrehamn. Så fantastisk gjort av han, at han sitter timesvis kveld etter kveld for å hjelpe vår kjære Zarah Angelica <3  Det er jo fantastisk at USA skal støtte jenta vår, tenk om en organisasjon eller annet her til lands var så generøs i forhold til å hjelpe syke barn….Flott gjort <3 

Ja det er fantastisk, uten støtten vi opplever fra dere der ute hadde vi aldri klart det. Dere og kjærligheten er drivkraften oppi alt, det er så utrolig rørende hvor mange måter folk finner på å hjelpe oss. Nå hadde ei nær bekjent av meg fra barndommen klesselskap for oss, ME & I hvor Zarah Angelica fikk prosenter av salget til støtte for hennes sak, samt jeg fikk samtidig solgt litt av våre dugnads ting, sløyfer, luer og Hervik samtidig. Flere hadde bakt, og noen hjalp med å steke lapper. Snakk om teamwork. Det var så utrolig koselig ! Ikke bare all støtten folk gav ved å kjøpe ting. Men det å være sammen, le, prate og gjøre noe helt annet. Dette gav mersmak <3  Og jeg er så takknemlig for dette !!
Virkelig godt å være utenfor de fire veggene. Men tiden gikk så altfor fort. Takk til dere alle som kom å gjorde denne dagen så fin <3 

Litt rotete syn, hahaaa…må flire når jeg ser på bildet vettu….Men praktisk var det iallefall 🙂  Takk for kjøpene alle sammen <3 

Ikke nok med det, men flere hadde donert gaver til utlodding for Zarah Angelicas Kamp Mot Sykdom <3  
Tusen hjertelig takk til dere alle som hjalp med dette, jeg ble alldeles rørt når jeg så alt de hadde hjulpet med !!

Ellers har vi mye annet som står på for tiden. Vi har dannet forening 🙂  Jeg kommer til å lage eget innlegg om foreningen siden, håpet er at vi kan få godkjent foreningen som frivillig. Og vi har mange andre planer fremover i forhold til hvordan vi kan bli hjulpet, f.eks via grasrotandelen o.l vi må stå på å tenke kreative løsninger for å komme helskinnet utav dette…Kom gjerne med tips i kommentarfeltet <3  Til nå er det jo dugnader, bøsser, lopper og spleis som holder dette gående. Vi skal telle over bøssene så snart vi får sjans, så legger vi ut hva som er kommet på de forskjellige 🙂  Ellers har jeg jo en drøm, et prosjekt jeg kunne tenkt meg å realisert. Så da kan vi benytte foreningen til å jobbe oss videre. Det er så fasinerende hvordan vi utvikler oss som mennesker utifra hvilke situasjoner, hendelser eller mennesker man er rundt. Virkelig har livet mye å by på i alle mulige ender. Men alt utifra hva en våger å kaste seg uti, eller engasjere seg i, det blir spennende fremover dette….Hvor alt dette tar oss….

Ha en nydelig natt <3 
Klemmer fra Oss 🙂