Gårsdagen startet med utprøving av hjelpemidler på morgene…..Litt posisjoneringsputer i forbindelse med sovestilling på natten. Og en dusjstol med god støtte til å ha i dusjen. Vi rakk det akkurat før vi måtte kjøre til innleggelsen på vårt lokale sykehus.
Hun var ikke så villig til å ligge på siden gitt…..hun har blitt så mye mer aktiv siste dagene etter økning i ene medisinen. Vi krysser fingrene for at denne gode tiden fortsetter. ..
Så var vi på plass rundt 12 tiden. I helgen ble vi jo informert om innleggelsen. At det var et ønske fra rikshospitalet. Vi fortalte dem så at vi ikke har lyst å komme før de har en plan klar. Vi har altfor ofte opplevd å bare være der uten at noe skjer. Og etter flere runder rundt på sykehus nå vil vi heller være hjemme å ha ventetiden inntil ting skal skje. Vi opplyste så om at Carl Fredrik skal holde foredrag i Oslo, og vi har mange barn å ta oss av. Så innleggelse disse dagene er vanskelig. Det ble total bomtur til sykehuset i går, ingen plan for innleggelsen var klar. Dermed valgte vi å dra hjem. Så da endet turen forgjeves. Ingen undersøkelser, bare venting på rommet helt til kvelden. Mange spørsmåltegn i løse luften, og trøbbel med å få nok info fra rikshospitalet som har et anner journalarkiv…
Så ble det et lite kvelds skift på Zarah Angelica og vi valgte å ta kursen hjemover…det er så ubeskrivelig deilig å kunne være hjemme….
I dag morges ble vi oppringt. Om at vi måtte komme tilbake kl 12.00 . Både jeg og Carl Fredrik skjønte lite. De sa vi var fortsatt innlagt å måtte komme tilbake. Men som vi sa har vi ikke mulighet, han skal jo til Oslo og alle andre barna og alt som har stått på må taes hensyn til. Men nå hadde de iallefall en plan om noen prøver som skal taes. Hun har jo hatt binyrebark svikt, og vi undrer oss på kortisol morgen og kveld. Så da blir det å legges inn igjen. Meningen var torsdag, men Carl Fredrik kommer jo hjem fra Oslo torsdag kveld, jeg orker bare ikke tanken på å dra rett på sykehuset på kvelden med henne da…Så vi fikk vente til helga. Kanskje vi rekker å se noen nisser i Koperviks gater jeg og Leander så snart han kommer hjem….alltid koselig med julegateåpning, men denne gang får vi visst bare med oss slutten 🙂
Så har vi vært hjemme noen dager å summet hodene….
Jeg føler meg litt som et følelsmessig vrak, etter å ha vært på rikshospitalet der alt engang var veldig alvorlig kjenner jeg på mange følelser. Og jeg må innrømme døden er mye innom tankene. Redselen for å miste henne er så altfor ofte innom disse dager, våkna nok engang av en drøm for en uke siden. Denne gangen var det Leander som stod å gravde hullet i bakken hvor Zarah Angelica skulle gravlegges. Det var intenst. Det var tydelig en drøm fra langt bak i tid, hvor vi begravde våre egne. Og synet av henne og hele situasjonen satte spor, jeg la meg tett inntil henne mens tårene rant. Jeg vil ikke miste henne, jeg kan ikke se for meg et liv uten mine barn. Det er så smertefullt å tenke på, og jeg vet det er så mange som har vært igjennom dette. Det er så ufattelig intense følelser av smerte å kjenne på. Jeg tenker også på andre som mister sine kjære ofte <3 Jeg som har et så flott syn på døden, og den andre siden. Men det hjelper meg så lite her og nå, pga det intense savnet til henne føler jeg at jeg allerede kjenner på, men hun lever jo. Syns det er skummelt å allerede kjenne på denne type følelser, for vi vet jo ikke hvilken vei dette går. Tenk om alt går fint, mirakler oppstår daglig og hun kan klare seg <3
Nå ble det liksom nok engang følelsen av alvor i og med legene på Rikshospitalet ble så bekymra. Det ligger mange gamle spor i oss, mange uarbeida og en del frykt for at det plutselig skal skje noe. Og nå skal vi jo innlegges nok engang på mandag. 3 innleggelsen på en måned, sykehuslivet gjør noe med oss. Men syns ikke vi skal klage for mye, det er tross alt mennesker som bor på sykehuset som har det mye verre enn oss…Det er liksom ikke bare sykehuset i seg selv som er problemet, men all splittelse av familie og annet man ikke får følgt opp. Det praktiske i hverdagen og annet som man må avlyse av avtaler og sånn blir jo en ekstra belastning oppi alt. For vår del nå klarer jeg ikke å tenke på hussalg i desember..Kjenner at det å få flyttet alle lopper og ha loppemarked 22.nov er noe jeg trenger å gjøre, samt følge opp de andre barna samt få roen før vi drar videre til Haukeland i desember. Skulle ønske jeg kunne ha superkrefter og klart alt, men kjenner nå at ting begynner å bli i overkant.. Og det hadde vært deilig med en “normal” juletid, for det er mange år siden sist…
Når vi var på rikshospitalet storkosa Leander seg rundt om på lekerommene til de forskjellige undersøkelsene. Han kjenner seg igjen og trives godt. Det er jo så fantastisk flott hvor velkommen søsken er på både rikshospitalet og Haukeland. Som de sa så oppfordrer de faktisk til at søsken skal få være med. Slik at de vet hva som foregår og vet hvor søskenet er…
Vi har jo som alltid Leander med, han er blitt en del av dette pga han var så liten når alt startet. Og vi kunne ikke plassere han bort i ukesvis eller måned etter måned når ting stod på. Så dermed er det bare blitt sånn, og han er så utrolig reisevant blitt, så det går så fint <3
På vei til svelgrøntgen hvor hun svelget mat/drikke med forskjellig konsistens for å sjekke at det ikke gikk over i luftrøret…
Hun har noe svelgvansker, klarer ikke all type mat, men ingenting gikk over i luftrøret på testen 🙂
Det var jo bare et fantastisk herlig syn å se at Zarah Angelica satt så godt på hjemveien. I sitt GoTo firefly sete fikk hun støtten hun trengte, og hode/nakken fikk enda mer støtte på hjemveien. Carl Fredrik fikk festet det perfekt med en liten skrå. Så hjemveien gikk mye bedre, jeg kan bare ikke skjønne at hun ikke ble mer redd. Mange barn gråt på flyet, men hun titta på meg og med litt bekymring i blikket innimellom. Men ingen gråt eller uro. En kjærlig hånd er hva hun forlanger, og da finner hun roen <3
Stor lykke når Leander endelig kunne får leke litt i lekeflyet på Gardermoen 🙂
I går ble eldste gutten her i huset 16.år, så glad vi kunne komme hjem til dagen hans. Så han fikk ønsket oppfylt med å øvekjøre mest mulig den dagen. Rikshospitalet ville egentlig sende oss direkte til Haugesund slik at de kunne observere Zarah Angelicas form der, men vi fikk permisjon – eller dvs utsettelse til over helgen. Haugesund sykehus ringte oss i går, og jeg tror ikke helt de skjønner hele bildet her. For timene hos dem har blitt utsatt måned etter måned av dem, og imens har jo vi vært både innom fastlege og flere sykehus som reagerer på ting de ikke har tatt tak i mer på alvor. Så lurer virkelig på hva det ender med der i det hele tatt, Zarah Angelica har vært i mye bedre form i dag. Og har fått i seg mye mat og drikke <3 Så tror ikke det blir nødvendig å sondeernære henne i det hele tatt, som det var snakk om. Legen på rikshospitalet ville ikke vi skulle måtte våkne av en ubehagelig overraskelse, at hun dør i fra oss pga underernæring. Hun har jo gått drastisk ned i vekt siste året. Hun spiser for lite på de dårlige dagene, og forbrenner enormt hver gang hun får anfall.
I går var det mye gråt, snørr og panikk pga dårlig pust. Jeg endet sittende i en stol med henne store deler av dagen. Heldigvis varte det verste bare et døgn, hun klarer jo verken snyte seg eller svelge unna. Så det blir mye snørrsuging og kosing i fanget for at hun skal roe seg. Hun har jo vært syk siden vi dro til rikshospitalet. Forferdelig å måtte dra med syke barn på den måten, må si jeg følte meg som ei fæl mor ja. Men de undersøkelsene måtte jo taes, og skulle ting med henne forverres så var vi jo på den tryggeste plassen iallefall 🙂
Så nå får vi benytte morgendagen til å rydde unna og pakke klart til mandag. Ikke det vi hadde sett for oss nå, vi ville jo så gjerne få mest mulig tid til å få unnagjort mest mulig i forbindelse med flytting, hussalg, loppemarked og foredraget som blir i Oslo på torsdag……
Men vi krysser fingrene og tar en dag om gangen nå….
Ønsker alle en flott helg <3 Hjertelig Takk for støtten !
Man blir liksom helt i ei boble på disse sykehusa. Det går i ett, samtidig som det er mye venting.
Fikk ikke skrevet noe i går, var liksom helt kaputt når kvelden kom. Og når det er sagt så var siste kontakten med legen på kvelden kl.17.30, så her er de effektive og tar tak i ting.
Vi begynte dagen i går med å ta UL av leveren etter fasting fra kvelden. Hun fikk anfall midt i undersøkelsen og akuttmedisin måtte til. Vi håpet å få i henne frokost etter UL, men nå ble alt helt annerledes. Undersøkelsen var fantastisk flott, leveren var grovere. Men det forventes av kasai opererte. Men milten var i normal størrelse og leveren hadde fin stivhet og målingene var fine. Hallelujah ♡♡♡
1. år til neste kontroll …
Etterpå var det videre til blodprøvetaking, 16 glass med blod. I følge sykepleieren var det de leversyke som hadde den beste oppfølgningen med blodprøver, det er liksom fabrikken i kroppen – så mye må sjekkes….
Nå var hun allerede avslappet av akuttmedisinen, så prøvene gikk veldig bra. Men med engang de tok henne i armen, sperret øynene seg opp og hun reiste seg opp med hodet å ville protestere tross akuttmedisinen. Så den skrekken der er lagra i kropp og sjel…
Etter prøvene når hun våkna til så var hun ganske så matt…hun ble jo syk rett før vi dro, og lite mat i kroppen. Attpå fasting og blodprøver. Så jenta var utslitt, og leverlegen ble skremt over at hun har gått så drastisk ned i vekt. Vi selv synes det er forferdelig de gangene vi ikke får i henne, men trøster oss med næringsdrikkene og yoghurtene i de verste tilfellene. Men pga mye sykdom, anfall og vansker med å svelge når hun har det slikt så får hun mindre næring i seg enn hun forbrenner i løp av en dag. For når et serieanfall kan var i opp mot 15 min så er det som en treningsøkt. De gangene hun har mange av disse, så bruker hun enormt med energi på dette…En ond sirkel !
Legen ringte bakvakt og vi fikk åpen dør til avdelingen om hun ble forverret i løp av natta, kanskje hun trengte litt intravenøst mente legen…
Men neida, Zarah Angelica kviknet til. Og det ble både fiskemiddag og dessert med gele og vaniljesaus. Hun fikk det bedre og bedre heldigvis.
Vi hadde med oss en oppmerksomhet til Runar, leverlegen vi pleier å ha 🙂 men så var det ikke han som var der denne gangen….men vi la den i resepsjonen til han ♡
Ellers ble ernæringsfysiologen utsatt til i dag….så i dag ble det mye ekstra, de ville beholde oss til i morgen..pga de ville supplere med flere undersøkelser. De ville ta svelg røntgen. Og finne utav om hun svelget skikkelig, hun setter ofte i halsen. Men mest på dårlige dager, men nå er det mye snakk om Peg…knapp i magen, og de vil også legge hun inn i Haugesund over helgen for å få gjort flere ting og at legene der får dannet et bilde over situasjonen…Så nok engang nye ting.. heldigvis ble svelgtesten fin iallefall, så nå fikk vi dra hjem allikevel …nei nå er vi snart fremme på Gardermoen her, såvidt vi rekker det..så jeg får legge bort tlf blogginga 😉
I dag gikk turen til rikshospitalet nok en gang, for den jevnlige leversjekken..
Dette er første turen hun ikke fikk sitte på fanget. Og det ble en utfordring, for vi måtte holde hodet hennes oppreist. Hun klarer det ikke selv lenger, det faller rett frem eller til siden…nå måtte hun sitte oppreist, pluss hodet hadde ingen støtte i sidene. Så det var tungt for henne, og klagene kom på slutten. Pyto n når man ikke kan forklare hvorfor vi ikke kan ta dem utav setet…kjenner jeg blir så matt når hun gråter, det er så spesielt når hun prøver å formidle ting. Og jeg skulle aller helst vist henne at jeg forstod hva hun ville…..usssjjjj…..ellers storkosa Leander seg, han er utrolig flink å reise. Ikke noe stress å ha han med i det hele tatt. Han har god trening i dette nå, og hører alltid etter. En fryd å ha han med ♡
Vi var så utrolig heldige å få låne ei sånn City Tour vogn….heeerligheten, at vi ikke har fått tak i ei sånn kan jeg ikke skjønne. En genial vogn man kan kjøre helt til flyinngangen. Og så pakkes den med videre som håndbagasje, en av verdens beste oppfinnelser rett og slett…Vi ble enormt hjulpen, og vi skal spare til ei lilla <3 tidligere har vi strevd med å måtte bære henne, vi har lett gardermoen rundt etter lånevogner å slitt med mye stress. Men dette letta trykket ENORMT <3
Innom en tur på sykehusapotek for å få tak i næringsmidler. Hun er i dårlig form, og vil ikke spise. Takk og pris for næringsdrikker og yoghurter..Leander klapper og koser på lillesøster, og fikk skryt av kassadamen som beundret hans omsorg for lillesøsteren..
Så var det rett på hotellet. Der kom det et langt kraftig anfall mens hun var på fanget i resepsjonen. Og det blir så mange blikk når brølene kommer. Så ble det rett på rommet så hun fikk hvile, Leander ville sove på sofesofaen – så da vridde vi den til så han ikke faller ut for natta….
Han storkosa seg, og ville slappe av på rommet. Det er så koselig å se på alt den gutten styrer på med på tur. Han pynter opp tommet med tingene sine, rydder og gleder seg over så mye. Helt skjønt <3
Ellers har vi kosa oss denne dagen med servert middag, lekeplassen og annet rundt dørene ..
Zarah Angelica ble slappere mot kvelden nå, og det er så typisk at nå som hun er ekstra tørst pga forkjølelse så skal hun faste etter midnatt …uuughh..det blir vanskelig, nok engang vil hun nok føle vi ikke skjønner henne…forferdelig vond følelse når hun trenger mye bekreftelser på at vi skjønner henne, for å utvikle kommunikasjonen….
Vi krysser fingrene for at hun ikke får den verste natten <3 i morgen starter timen kl.07.45 – masse står på “menyen” og vi er veldig spente på resultatene. …
Nå har Leander sovna her…Zarah Angelica finner ikke roen, så nå blir det kos og atter kos her til hun sovner…
Nå var det lenge siden, tiden har gått i ett bankende med alt mellom himmel & jord her. Det er liksom ikke plass til mer uforutsette ting nå faktisk. Vi hadde jo et håp om å få utsatt rikshospitalet pga andre ting som står på nå krever en del fokus, men det gikk ikke til tross for fine leverprøver ville de ha oss til Oslo. Så i morgen må vi dra. Når det oppstår nye ting man må ta seg av oppi alt annet, krever det så altfor mye..Så dagene blir alldeles spist opp. Skulle virkelig gjerne hatt døgn som var 48 timer lange…
Siden vi Har måtte kutte ut mye fremover av Zarah Angelica sine fysio og PPT timer, for at Zarah Angelica skal ha minst mulig anstrengelse, mer ro & hvile endet det med der vi startet når hun lå i magen… Tibetanske syngeboller / Tibetansk lydmeditasjon…
Kanskje vi får få tak i en sitar eller harpe også, toner som kropp & sjel vibrerer sammen med er hva hun trenger nå….
Når Zarah Angelica lå i magen fikk jeg meg en time hos nydelige Mari Togu – Vi prøvde å finne en god syngebolle jeg kunne benytte mens Zarah Angelica lå i magen. Vi fikk jo greie på i uke 27. etter mange Ultralyder at fosteret plutselig ikke var friskt som vi trodde, etter nærmest 10 ultralyder. Da ble ønsket om å behandle henne med lyd stor. Og nå som helsen hennes forverres, er behovet for denne behandlings formen igjen større enn noensinne. Og jeg ønsker både å fordype meg innen faget og utøve det selv mer og mer.
Jeg brukte lyd selv i behandling på mine klienter, skulle bare gjort enda mer. Men altfor lite stemmebruk, og det skal jeg nå åpne meg mer opp for. Både jeg og Carl Fredrik kurset oss innen lydhealing langt bak i tid – samt jeg var på en kraftfull helg i Oslo som virkelig satte spor. Taketina – en meditativ gruppeprosess der du kan utvikle din følese for rytme. Jeg har aldri i mitt liv opplevd noe så intenst på kropp & Sjel, rytme, musikk og dans. Dette håper jeg å kunne arrangere engang her på øya slik at flere får oppleve dette.
Skulle bare ønske jeg skjønte enda mer essensen i dette den tiden jeg tok kursene. Det er mye jeg ønsker å repetere, for utviklingen i oss selv gjennom årene tar oss nye veier, og man finner utav hvilke vei man skal satse på. Virkelig er dette et bredt emne som jeg ønsker å lære mer om. Heldigvis kjenner vi mange dyktige mennesker rundt oss i dette faget, og vi ønsker å gi Zarah Angelica alt som kan hjelpe henne & da er det å lære seg selv opp den beste måten så man slipper å være avhengige av så mange andre fremover…
Vi ringte vår kjære venn Mari Togu <3 Hun med sin fantastiske stemme og Tibetanske syngeboller en fryd å ha oppi dette…
Dette er hun virkelig dyktig på, hun tilbyr behandling i enhetsterapi med vekt på energiarbeid og lydbehandling ved hjelp av tibetanske syngeboller. Og den nydelige stemmen. Nå er vi så heldige å skal få hjelp av Mari en stund fremover, og vi håper så inderlig dette kan hjelpe Zarah Angelica. Samt vi kan få lære litt mer av Mari underveis. Ser virkelig frem til dette, Zarah Angelica baner nok engang vei til nye eventyr….
Hun ble utrolig avslappet av timen med Mari, og det kom ut sååå mye luft. Jeg ante ikke at hun kunne romme såååå mye luft. Jeg begynte å le i slutten. For det var jo ubegripelig rett og slett..Men så avslappet var hun, og hun nøt det så mye. Og var avslappet lenge etterpå…
” For most of us, there is only the unattended
Moment, the moment in and out of time,
The distraction fit, lost in a shaft of sunlight,
The wild thyme unseen, or the winter lightning
Or the waterfall, or music heard so deeply
That it is not heard at all, but you are the music. T.S Elliot
Her “varmet hun opp” til Mari kom. Zarah Angelica har fått seg trådløse øreklokker og egen Ipod fylt av meditasjons musikk, spesielt rolig Tibetansk lydhealing. Hun nyter å slappe av etter dette. Og gjerne at vognen står plassert slik at hun kan titte ut…Nå som ting er så dystert med tanke på helsen, så har vi unnet henne ting som kan stimulere de sansene hun nå nyter mest av. Og både lyd og det å se på vakre ting er noe som gleder henne stort.
Tante Cathrine var innom med en myk geleball hun kunne kneppe på, og en slikkepinne hun fikk smake på 🙂 og det var stas!
Og mormor var innom en dag med en myk minkpels hun kunne ha i hånden….minkpels, hmmm….
Vi har fått oss mange overraskelser i det siste også….Plutselig på trappen en morgen lå det blomster og på lappen stod det til Carl Fredrik og Bergljot fordi dere fortjener det <3 Så utrolig skjønt 🙂 det er rørende & de blomstene gleder stort i hverdagen faktisk..
Og i postkassen en dag lå en STOR overraskelse. Vi benyttet jo Bokneberg tidligere, men pga det ble for mange avtaler ukentlig for Zarah Angelica kunne vi ikke lenger utsette henne for all den belastningen frem og tilbake til behandling. Men kanskje vi kan få en mulighet til å låne han hjem noen ganger. Vi får ta en drøs med han, dette gav jo virkelig et puff i riktig retning dette også. Så fantastisk snille folk er <3 Og det er ikke første gang dette mennesket strekker ut hjelpende hender til Zarah Angelica…Jeg blir så utrolig ydmyk og takknemlig for at det finnes så mange flotte mennesker der ute 🙂
Og vi fikk melding fra en som var så takknemlig for et gavekort han selv fikk, som han ikke hadde sett for seg. At han ville donere samme beløp til Zarah Angelica. For han betydde ikke pengene noe, men det gavekortet han fikk rørte han – så han ville dele med henne <3 Det er helt utrolig, jeg blir så paff og utrolig takknemlig. Og samme tid ringte det på døren, der stod en fantastisk positiv sjel på døren med 1000,- han ville gi oss, vi måtte unne oss noe selv eller kose oss sa han. Så vi unnet oss et måltid fra Bohemer Catering som var alldeles nyyydelig <3
Tuuusen takk alle sammen, vi er EVIG takknemlig for å ha alle dere i livet vårt <3
Nå skal jeg snart snu opp ned på huset her å få unnagjort siste rest av pakkingen til i morgen. Avgårde til flyplassen kl 08.00 – Og lille Zarah Angelica er blitt forkjølet og slapp oppi alt, vi får pakke henne godt inn. Jeg lurer på om flyvingen vil plage henne nå, ettersom hun har så mange cyster…Jeg har lest om flere som blir plaget, men krysser alt jeg har for at hun ikke er en av dem…
Ha en flott dag alle sammen !! Ta GODT vare på hverandre <3
Zarah Angelica ligger mye som dette for tiden, hun er veldig utslått. Og det at vi nå verken har knapt PPT eller fysioterapi innom er nokså trist, man fikk jo følelsen av fremgang når ting stadig skjedde. Og det at hun mestret så mye og viste jevnlig mestring <3
Den nye tilstanden hennes gjør at vi må ta enda mer hensyn her hjemme. Og vi er knapt ute pga hun så fort blir syk av kulde. Derfor blir det enda viktigere å ha fokus på Leander, slik at ikke han blir så påvirket av alt. Så natt til lørdag var Zarah Angelica mye våken av anfall og bleieskift. Hun sovnet igjen, men jeg lå å grublet, kl. 06.00 bestemte jeg meg for at nå skal jeg stå på å få avgårde noen flyttelass med ting fra gamlehuset og til lokalet. Jeg stod opp, tok med meg video overvåkingen og rydda litt rundt, la planer og hoppa i dusjen så snart jeg hørte Carl Fredrik og Leander hadde våknet. Da var det avgårde med to lass, samt prøve å få ting på plass. Kl.10 kjørte jeg Camilla til ei venninde, de skulle på Cup i Haugesund. Så handlet jeg litt kose mat til meg og Leander, før jeg hentet han. For kl.11 var det jo Halloween Rebus i gågata. Det var en utrooolig lang kø!
Jeg hadde jo prestert å skrive lapp på døren at jeg var i lokalet fra kl.12.30 om noen ville titte innom etter dugnadsvarer som syltetøy, saft eller sokker..Eller andre lopper. Men det var jo ikke særlig smart, for dette tok tid…Hehee…
En ivrig Leander, han kosa seg…Men hendene ble sååå kalde 🙂 vi skulle kjøpe litt mat å ta med til lokalet, men han hadde akkurat åpnet butikken å ting tok enda litt tid. Barna fikk gratis is imens, og hendene ble enda kaldere…Heheee…Og inn kom nabogutten og mamman, så det ble skikkelig liv med fekting og lek 🙂 Ungene ble elleville å varmen steg flere ! Kjekt med voksne som kan leke og herje litt 🙂
Så var det bånn gass til lokalet, der var det allerede noen utenfor <3 så koselig…Men jeg hadde jo ikke rukket å få på plass de to flyttelassene, så man kunne jo knapt gå der inne 😛 Men nå er jo ikke dette noen vanlig butikk blir trøsten…Men hva skal vi kalle det?
Jeg har nettopp vært i kontakt med NAV og med Skatteetaten, venter på skriftlig brev fra dem slik at jeg ikke gjør noe feil…
Som NAV sa så er jo ikke dugnadsalget eller loppemarkedet inntekt til meg, men til hennes behandling. Men bloggen derimot kan jeg ha som egen inntekt.
Men så er det litt uklart for meg, det sies at man kan ha loppemarked engang iblant, men hva er en gang i blant? Er en helg i måneden for mye, skal man ikke få lov å selg de donerte gavene som er gitt for at Zarah Angelica skal få dekket sin behandling?
Foreløpig har jeg skrevet lapp at er det noe folk ser i vinduet de vil ha, eller sokker, saft og syltetøy så ring/sms TLF: 936 43 431 så kan vi komme å møte dere. Vi har ikke tenkt å drive en vanlig butikk, vi fikk låne dette lokalet for å ha en plass til tingene som er blitt donert, samt våre egne ting etter oss og barna som vi selger unna for å få mest mulig til behandling. Vi har ikke tid til å drive butikk. Utrolig flott gjort at vi fikk denne muligheten, og virkelig får vi spre saken vår pga mange stopper opp å ser. Tenkte vi skulle henge opp litt avisoppslag m.m
Ei jeg kjenner kom med en genial ide, hva med at jeg har loppemarked for deg en gang – så kan de pengene da doneres videre til Zarah Angelica. Virkelig en flott tanke, for de tingene som er der er jo mye som er gitt til vår sak. Og det er jo så trist om vi ikke får solgt unna pga vi ikke har tid eller lov å holde det åpent så ofte. Samt om vi ikke har lov å ha så mange loppemarked, så kan de som ønsker å hjelpe med frivillig innsats få arrangere å ha det for oss om de vil <3
Jeg kommer til å sette en benk utenfor de gangene jeg er der å setter på plass ting, så når den benken er utenfor er det fritt frem å stikke innom 🙂
Eller du kan hvile dine ben på benken, og puste ut litt <3 Ellers annonserer vi når det blir loppemarked/åpent 🙂
Leander syns det var stas å gi kaker og snop til de som kom forbi 🙂 han storkoser seg der på lokalet !
Kan tro denne gutten har kosa seg i helgen, mamma også <3 Vi har prøvd å fylt dagene med ting så Leander får kosa seg litt ekstra mye i disse dagene.
Det er tydelig at han merker noe foregår med Zarah Angelica – hun er jo så merkbart mye verre, han er mye å klemmer henne og stryker hennes kinn. Han skjønner ikke alt, men han reagerer jo på at hun ikke lenger kan verken sitte, holde i leker eller annet fysisk som hun klarte før. Hun ligger liksom bare å sliter seg gjennom dagene med lite bevegelse og mye anfall. Hun er heldigvis med i blikket, at hun følger med innimellom å ser på han. Det er tydelig at en avbrekk fra livet hjemme er hva han trenger 🙂 Og i Kopervik kirke er det jo så hjerterom og glede for alle barn og voksne. For en flott plass <3
Vi ringte helgen inn med et fantastisk flott opplegg som ble arrangert av Kopervik Kirke. Virkelig stolt av kirka vår, og alt det kjekke de finner på for alle aldre…
Dette var en del av trosopplæringen i Kopervik Menighet.
Temaet var ” fest på slottet ” hvor rammen var at alle skulle være prinser og prinsesser, og det skulle være feiring av dåp.
Alle lederne var utkledd som hoff /tjenere….
Det første som møtte oss var fantastiske Solveig som skrev alle inn på gjestelisten, med en fantastisk flott påfuglfjør penn, og en laaang rull med navn 🙂
for en utrolig skjønn stemning…
Så satt alle seg ned å fikk utlevert kroner de skulle pynte, og ansiktsmaling for de som ønsket det. I neste omgang fikk de utlever kapper og smykke bånd med norgesflagg for dem som ønsket det. Men Leander Theodore gikk for bare kappe. Og med engang han fikk på krone og kappe gikk han rett i rollen som prins. Eller faktisk kalte han seg for Kong Prins…Hehee….herlig vettu å oppleve den fryden i barna, den gleden og iveren er så god å se <3
Så var finstasen på å han var klar som bare det 🙂 jeg tok jo mange kjekke bilder av fellesskapet. Men pga jeg ikke kan ta med andres barn/ansikt uten å spør blir det litt få bilder av alle samlet. Men alle barna så ut til å storkose seg, og alt var så fargerikt og stemningsfullt. Akkurat sånn som vi elsker å ha det, masse farger og tente lys <3
Så gikk turen videre inn i kirken med dåpsbarnet, skjønne Åse ledet veien innover med barnet som skulle døpes Yngve 🙂
Barna gikk i lange rekker to og to å følgte etter innover i kirken..
Fremme ved alteret fikk barna tenne et lys og satt seg ned å lyttet ivrig mens Solveig pratet <3 Hun er jo så utrolig flink til å nå inn til barn og unge.
Her blir Yngve døpt 🙂 og barna blir så fortalt at når de skal få 4.års bibelen på søndag skal det også være ekte dåp i kirken <3
Solveig med sin koselige løvebamse som var så glad i klemmer, og flere av barna stilte seg opp for de ville gi klem til løven <3 Så herlig vettu !
Etter litt klemming og prat gikk turen videre tilbae til lokalet hvor det skulle være “Dåpsfest” . Der ventet det Is slott, saft & kaffe..
Utrolig mye de fikk utav den timen, helt fantastisk koselig opplegg må jeg si. Virkelig kreativt, de hadde visst blitt inspirert av barneboken: “Fest på Slottet” fra IKO forlag. Virkelig vellykket vil jeg si <3
Vi ble igjen litt å barna fikk leke på det fantastiske lekerommet, jeg ante ikke det fantes to…For i inngangspartiet på lokalpåbygget i kirka har de en lekekrok, men jaggu hadde de et lekerom også. Legger ved bilde, se så skjønt og fargerikt <3
Jeg har tusja litt over ansikter siden jeg ikke har tillatelse fra de på bildet 😉 ville jo så gjerne vise det flotte lekerommet, når man som voksen får lyst å leke…Da har de virkelig laget et fantastisk lekerom <3
Jeg kom så i prat med Solveig om kjelleren i Kirken hvor nysgjerrigheten min var stor i forhold til ungdomrom som er planlagt der. Jeg fikk være med å se, jeg fikk bakoversveis, herlighet så utrolig flott rom for ungdommen. Virkelig håper jeg dette kan bli en plass ungdommen vil være. For savnet om en slik plass er stor her i Kopervik, så virkelig er det flott både Kommune og frivillige kan støtte opp å få dette til å fungere for ungdommene våre. Jeg har veldig lyst å være med på dugnad så lenge jeg får anledning i forhold til annet som står på med Zarah Angelica. Det er så meningsfylt å kunne bidra for å få dette i gang syns jeg, og jeg håper jeg kan få muligheten til å gi litt av meg selv her. Det er godt å kunne gi av seg selv når man selv får så mye god hjelp <3
Må si meg mektig imponert av Kopervik tannklinikk som var så utrolig greie å tok turen hjem til oss 🙂 Og de var så flinke med hygieniske prosedyrer, raske og behagelige. Det er en så stor lettelse å bli hjulpet på denne måten, at vi får tilbud om at de kan komme hjem på denne måten er vi utrolig takknemlige for. Vi sparer henne for så utrolig mye påkjenninger, så vi er utrolig ydmyke og takknemlige for det fantastiske hjelpe apparatet rundt oss som fungerer.
Ikke så mye tid og overskudd for tiden, så mye som står på. Men litt bilder og litt oppdateringer fra hjemme fronten er ikke så mye arbeid som de lange skrivene 🙂
Zarah Angelica har knekt noe tenner i anfall, og det er ikke rart med tanke på hvilke krefter som setter i gang under anfall. Vi får håpe de nye tennene som kommer ved skolestart vil klare seg bedre. Ellers skulle vi fortsette den gode jobben vi gjorde. Jeg selv var litt små skeptisk til om vi gjorde en god nok jobb, hun har jo så mye misfarging på tennene. Men dette hadde heldigvis ikke noe med tannpussen å gjøre, det var noe som kunne være pga medikamentbruk eller av andre grunner som vi ikke kan gjøre noe med. Jeg trodde først det kunne komme av CBD bruken, men det var det altså ikke heldigvis.
Hun var utrolig flink og tålmodig lille skatten vår <3 Så fikk hun t.o.m en flott ball i premie ..
Det var visst et skikkelig tannlege maraton forrige uke. Både jeg, Carl Fredrik & Zarah Angelica på samme uke…
Jeg fikk også en utrolig koselig melding fra ei som gikk i paralell klassen min på ungdomskolen. Hun hadde funnet noen spill og aktivitets bøker når hun holdt på å rydde. Og i det øyeblikket gikk navnet Leander i hodet på henne, og da kom hun på at det var vår Leander hun tenkte på. Så da fikk vi mange kjekke overraskelser til han, og han ble så utrolig glad og stolt 🙂 Så vi spilte klokkespill, 4 på rad og kosa oss masse.
Så tusen takk for gleden du gav Leander <3 og oss såklart, det gleder å kunne tilby han noe variasjon i hverdagen…
Jeg pratet nylig med en dame som jobber innenfor mange familier med syke barn, som hun sier så kommer hun oppi slike situasjoner som vi er oppi. Og det at søsken ikke kan gå i barnehage pga situasjonen med syke søsken er veldig trist, og vi pratet litt om at her kunne man satt inn tiltak, ny stillinger. At man på en måte hadde noen som kunne komme hjem til disse barna å aktivisere litt som i barnehage, tenk om Karmøy Kommune kunne ha opprettet en slik stilling.
Vi søkte jo tidligere støttekontakt til Leander for at han skulle få komme seg litt bort fra “pleiehjemmet” vårt. Men de måtte være 6.år for å få støttekontakt via Helse og Omsorgstjenester. Det er helt ufattelig med tanke på alle de barna som hadde hatt så godt av dette av forskjellige grunner – Hvorfor en aldersgrense på dette? Jeg ble også fortalt at jeg heller kunne søke til Zarah Angelica som var den som var syk, men poenget var jo ikke avlastning. Men at barnet skulle komme seg mer utav hjemmet å være med på sosiale aktiviteter, får et større nettverk og få en mer positiv livssituasjon. Det psykiske skal bevares hos søsken, og det er en jobb i seg selv å passe godt på dem oppi alt. For han opplever mye oppi alt som skjer her daglig.
Han ville fått en pause fra mye om han hadde fått dette…
Ja ja…Da skal jeg og Leander ha oss en tur med litt loppelass til lokalet vi har fått låne å putle litt der <3
I kveld skal mamman i huset få lov å lufte seg litt på kvelden, jeg skal møte noen andre mammaer som har barn med spesielle behov, så skal vi drøse litt.
Gleder meg så mye !!
Ha en flott dag alle sammen 🙂 Klem Klem
Mid Season Sale – Opptil 40% Frem til 29 Oktober Trykk HER
Det er fantastisk å være tilbake i seg selv, det ar tid å fordøye ting. Godt å bevare troen på mirakler….
Det blir så ufattelig tungt….energien forsvinner, det blir vanskeligere å stå opp, konsentrasjonen og lysten til ting blir borte….alt pga vonde beskjeder og dystre tanker om hvordan ting kan bli..det er liksom en helt egen plass, et vakuum..man må dra seg selv utav den plassen, det er giftig å være der. Det blir selvdestruktivt og lite hjelpsomt å være på en sånn plass. Det gjør liksom vondt langt inni margen, jeg har så vondt av dem som ikke kommer seg opp og utav den gjørma.
Styrken ligger mye i selvdisiplin..rett og slett ta styringen over tankene, og gode affirmasjoner. Iallefall for min del. Det er jo bra å sørge, kjenne på frykt og depresjoner. Livet blir så nært på kropp og sjel når man lever i en berg og dal bane….Det gjelder å holde fokus, ikke glemme hva som gleder og ikke minst tenke på de rundt oss…hvor smittet man kan bli av hverandre, heller spre glede og kjærlighet..
Jeg slet en del som ung med panikkangst og depresjoner som satte sine spor spesielt etter mins søster død…men jeg kom meg igjennom det, til tross for mange medisiner brått ble seponert..Dagen jeg ble gravid måtte jo alle medikamenter bort, og det var nå jeg måtte jobbe med meg selv. For en mestringsfølelse når man skjønner at man er sjef over sine egne tanker…og følelsen av å slippe bivirkninger fra medisiner husker jeg var stor, det merkeligste med medisiner er jo at de kan gi bivirkninger som angst når de skal virke mot angst f.eks…det er helt sprøtt….og noe å tenke over…
Gode tanker fører jo til gode følelser tross alt, hver celle i kroppen lystrer…vi mennesker er kraftfulle vesen, så vær snill med dere selv.
Og når jeg lever i håp å tenker fremover med Zarah Angelica smiler hele jeg, og kan tro det gjør henne godt…Istedenfor at vi skal deppe rundt henne…
For 17 år siden kuttet jeg ut de medisinene, og fremdeles er jeg fri fra dem. Etter min erfaring ble jeg bedre uten dem, jeg ble bedre av å ordne opp i meg selv på egenhånd. Må innrømme at jeg har kjent på angst av og på i disse dager pga alvoret. Kroppen min husker godt den redeslen jeg står oppi nå med død. Og den prøver å varsle meg, det er i grunn ganske så naturlig når livet brått kan endre seg. Heldigvis klarer jeg å håndtere det, livet går sin gang og jeg lar meg ikke bli dratt fullstendig over ende, Kjærligheten & gleden overvinner sååå mye ….
Lurer ofte på om jeg fortrenger alvoret for mye, men hva så…det er nå mye bedre å stenge ute alle de selvdestruktive følelsene å leve lykkelig, enn å gå å hjernevaske seg selv å forgifte kropp og sjel med redsel, dystre tanker og negative tankesett. Hun blir iallefall ikke friskere av det !
Vi kan gi henne et godt liv mens hun er her, og kjærlighet i seg selv har en enormt healende effekt…
Og det hjalp veldig godt å høre at legen sa så fint at det var ingenting mer vi kunne gjøre for henne, for dere gjør allerede en så god jobb med henne sa han…
Vi fant noen enkle hårbøyler som pynter godt opp, er jo snart Halloween jo 🙂 måtte legge med de bildene, syns de ble så søte begge to…
For et vakum, for noen rare dager. Det er som om dødsdommen har kommet, alt er så alvor. Men sånn er det alltid når man får slike beskjeder, det tar lang tid å fordøye, og ikke minst forstå hva det handler om. Vi har nok engang lært oss mye om hjernen nå. Mye lesing og studering for å forstå alt.
At en undersøkelse kan snu opp ned på så mye, vi hadde liksom begynt å venne oss til dette livet nå. Forestilte oss ikke enda nye funn.
Når vi var på Haukeland var ikke hele svaret på plass, skulle ønske svaret var på plass mens vi var der. Slik at vi kunne få pratet mer rundt tilstanden og fremtiden. Det eneste vi vet er at om hun får obstruktiv Hydrocephalus så må de ta stilling til intervensjon. Ellers kan ikke noe gjøres.
Vi lever alltid i håp, men i går fikk jeg meg enda en knekk. Det går liksom opp og ned, jeg klarer ikke se for meg et liv uten henne. Det er så utrolig smertefullt å tenke i den retningen, hun er jo en så stor del av oss. Hele livet vårt dreier seg jo om henne på en måte, hun er liksom i “førersetet” hver dag. Det er helt spesielt å ha et barn som er så avhengig av pleie, og alle følelsene knyttet til det lille mennesket er overveldende. Samtidig skal jeg bevare styrken via itankens kraft, i det positive, i håpet og at jeg går for mirakler, men så bryter jeg plutselig ut i tårer bare av å se på henne. Det er som en vannkrane som bare begynner å renne. Hun ligger der så uskyldig,uten å vite hva som foregår, lille jenta mi.
Skulle ønsket jeg hadde mer tid til å være med henne, slippe å styre på så mye for å sikre hennes behandling. Akkurat på dette tidspunktet, når jeg føler vi kan miste henne når som helst føles det så urettferdig ut at vi skal måtte kjempe så mye for hennes behandling, mens mange andre kan få dekket behandlinger til sine barn og få bruke den verdifulle tiden med barna . Det viktigste vi kan gjøre for henne, er jo nettopp å gi henne behandlingen hun trenger, god pleie og kjærlighet..Men det må jobbes for, hele tiden !
Som nevnt tidligere er mange evner borte, dette kommer nok av cystene i hjernen. to av dem er i hver del av lillehjernen, og to andre var på vei. Og to andre steder i hjernen. Og alle av betydning, men lite kan gjøres. Fikk nettopp vite at det ikke engang vil være effektivt med shunt, pga væsken/trykket vil økes kjapt igjen. Må si jeg er redd, hver natt jeg legger meg ved hennes side håper jevi våkner opp sammen. Skummelt både med hjerneblødninger og om trykket skulle øke. Jeg kommer meg nok ovenpå igjen, men uroen er der jo naturligvis.
Levetiden med Dandy Walker er jo avhengig av alvorlighetsgraden av syndrom og tilhørende misdannelser. Og har man tilstedeværelse av flere medfødte feil kan alvorlige komplikasjoner eller død skje. Og sykdommen kan utvikle seg raskt. Dette må bare ikke skje!
Nå opplever vi igjen å stå ansikt til ansikt med en alvorlig lidelse som kan føre til døden…
Først var redselen om hun overlevde svangerskap/fødsel, så var det lever operasjonen, så var det epilepsien med mange timers varihet i døgnet/1000 infantile spasmer daglig, så holdt hun på å dø i fra oss pga binyrebarksvikt av steroider, og nå viser det seg at utviklingen av de cystene er ganske alvorlig og kan føre til alvorlige komplikasjoner og verstefall død. Gi meg styrke ! dette er jaggu tøffe tider. Det å kunne skrive om livet som har vært, og er føles ut som god selvterapi iallefall. Så er jo også håpet at noen der ute kan hjelpe oss å kjempe for at barn som benytter CBD som behandling kan få dekket dette på like linje med andre barn som får behandlingen de trenger. Jeg skulle selvsagt ønsket at CBD behandling ble dekket for alle som trengte dette, men må jo si at jeg kjenner en viss urettferdighet i systemet når andre får det de trenger til sine barn. Vi kunne så tenkt oss å nyte tiden med henne og resten av barna mer enn vi får til pga alt som står på. Let The Force Be With Us !
Spanderte en ny leke som kanskje kan trigge litt interesse – kanskje påtide å lage et sanserom nå slik at vi får stimulere de andre sansene selv om hun ikke leker aktivt….
Fremover nå tenker vi mer i våre baner, altså healing, lydhealing og krystall healing og alt vi kan gjøre for henne. Kan ikke noe gjøres for henne ved hjelp av operasjon eller annet, så får vi gjøre vårt beste med god hjelp fra universetskraft og våre kjære hjelpere nært og fjernt. Hun elsker jo healing <3
Vi trenger konstant tro på at dette går den retningen vi ønsker. Vi må skape den riktige retningen å ikke falle av sporet, da får man jo ikke manifistert det man ønsker..Virkelig skal vi gjøre alt vi kan…
Jeg var innom fastlegen hennes i går, han er så fantastisk flink. Jeg skulle bare levere inn en avføringsprøve pga Zarah Angelica har en del magesmerter hun sliter med, og det som kommer ut andre enden ser ikke så bra ut. Han skulle ta prøve, og ville samtidig ta en prat. Han hadde lest epikrisen, så fantastisk å ha en lege som han. At han tar seg tid til å lese om sine pasienter, og han bryr seg genuint. Han vinket meg inn på kontoret selv om jeg ikke hadde time, han ville prate om resultatet. Og syntes det var trist og gav meg gode råd. Og det var å gi Zarah Angelica hvile, hun er sliten som han sa. Og fysio må vi slutte med, og annet som kan stresse henne opp. Så veien videre må bli i et roligere tempo nå, ikke så mange avtaler som vi har hatt…Vi har jo 4 dager fast i uken hvor det er avtaler rundt trening og PPT.
Så nå skal det skapes mer ro og harmoni hver dag her…Alt så kroppen hennes får heales best mulig <3
Og alle dere der ute, vær så snill å send Zarah Angelica gode tanker og healing…Vi vil ha cystene og epilepsien bort, og ha tilbake den Zarah Angelica som leker, smiler og nyter livet. Vi skal huske å holde det positivt, men det er lov å sørge og være fortvilet. Jeg må bare huske å ikke bli der…
Tårene mine rant mens Leander var i rommet, han titta på meg som et spørsmåltegn. Det er vel første gang han har sett meg gråte. Og jeg sa det var pga jeg syntes det var trist at ZA var så mye syk. Det er godt for barna å få sannheten, være med på denne prosessen. En slags forberedelse om noe skulle går galt. Men han skal slippe å bekymre seg for at hun kan dø, der går grensen. Men de eldste skjønner alvoret, og det er ingen enkel sak for dem heller. Så nå må vi tenke positivt, at vi har hverandre oppi alt og omfavne livet mens vi har det. Jaggu har livet mye å by på i alle slags aspekter…Og så kort det er, livet er liksom bare til låns en periode. Og Zarah, alt hun lærer oss…Alt vi opplever med oss selv, i oss selv og andre.
For å gjøre noe koselig og oppmuntrende dro vi å fikk tak i kostyme til leander, litt aktivitetsbøker og annet vi kunne kose oss med. Vi fikk tak i bunadsskjorte til Camilla som skal konfirmere seg til våren. Så var eldste bror på kjøretime med lettmotorsykkel imens vi gjorde ærender. Stas å gå i gågata i Haugesund. Jeg elsker været som er nå for tiden, så friskt og fint. Og det var stas å få litt annet å tenke på 🙂 Livet er vakkert tross alt det vonde man skal igjennom, man blir så takknemlig for så mye annet oppi alle utfordringer….
