Det var utrolig koselig å få besøk av sykehusklovnene.
Er det noe som har lyst opp hverdagene på sykehuset så er det virkelig dem !
Ler meg skvett av dem selv vettu, og det er så koselig for de små å få koble ut annet, å bare le og tøyse helt uhemmet 🙂
Leander hadde jo med seg sitt tryllekostyme, så dette ble jo skikkelig liv. Zarah Angelica var kjempe fasinert av klovnene, sterke farger og kontraster er jo et skikkelig blikkfang for henne. Det var jo koselig at de kjente oss igjen ikke minst. Vi møtes jo både på rikshospitalet, Haukeland og t.o.m på Akerhus festningen under et jubileum traff vi på dem.
Tusen takk kjære sykehus klovner for at dere er der for både barn og voksne. Jeg må jo si at selv jeg synes det er en deilig avbrekk å henge litt med de fantastiske muntre klovnene. De er enestående for store og små <3
Det er så rart å leve så uforutsigbart. Man finner løsninger på problemer, så dukker det opp en ny problemstilling.
Glad vi har indre ro oppi dette “sirkus livet”, samtidig kjenner jeg tusenvis av nye tanker lurer seg inn i topplokket i det sekundet nye ting dukker opp. Alle planer skal omgjøres i hodet, følelsen av at vi nå skulle bli ferdige, reise hjem og alltid få i litla næring var en lettelse som ble bare med tanken. For Zarah Angelica kunne ikke få Peg nå allikevel. Det ble en kortvarig lettelse.
Jeg skrev til dere sist at nå var det bare knapp tid igjen før hun var ferdig. Hun ble lagt i narkose og alt var klart for operasjon. Gastro legen kom inn der vi ventet kort tid etter jeg publiserte innlegget, han vinket oss ut på gangen. Der var det gjort sier jeg med et smil og følelsen av lettelse for det som var gjort. Han ristet på hodet, jeg kjente alle musklene i kroppen min begynte å spenne seg og kroppstemperaturen økte. Jeg kjente på frykten om at noe var gått galt. Gikk det fint spør jeg, nei svarte han. Og hjelp, hva har skjedd tenkte jeg. Vi kunne ikke gjøre det pga Zarah Angelicas anatomi ikke tillater det. Puuuh tenkte jeg, det var en lettelse at ingenting hadde gått galt tenkte jeg. Så kom følelsen av rådløshet og fortvilelse, for dette var jo hennes sjanse til å få i seg tilstrekkelig med næring fremover, og at hun skulle få nye medisiner via Pegen og finne tilbake til kreftene ikke minst. Vi har ventet siden november på å få dette gjort. Så det ble jo en sprekk i forventningene våre kan man jo si, vi så ikke dette komme i det hele tatt….
Han fortsatte med å fortelle at ting innvendig var annerledes hos Zarah Angelica. Både magesekk og tykktarm lå annerledes. Dette er pga kasai operasjonen hun hadde som baby, da ble det klipping og liming av tarmer for å lage en Y til fra lever og mage til tynntarm. Så dette var ikke bra i forhold til dette inngrepet, det ble for liten plass til PEG rett og slett, den ville komme i konflikt med ribbebena.
Heldigvis fantes det en løsning, det krever bare flere kirurger, mer planlegging og et større inngrep. De må ommøblere/forflytte mekanisk på diverse innvendig før PEG kan settes på den optimale plassen. Hun slipper da å ha den i konflikt med ribbebena, så det er jo i det minste positivt. Større inngrep, flere operasjonssår og mer smerter etterpå må vi nok forberede oss på. Så det var leit for Zarah Angelica, alt den lille kroppen hennes skal gå igjennom.
Neste uke skal de ta opp på felles møte hva som skal skje videre. Vi håper inderlig at den beste løsningen kommer kjapt slik at vi kan få startet med nye medisiner og mer næring så hun får det bedre <3
Noe av den største påkjenningen med ventetiden på dette er jo isoleringen også. Man skal holde seg smittefri, og ingen barnesykdommer 3 uker før inngrepet. Vi har siden november vært ganske isolert, og kjenner vi trenger å leve litt før vi går gjennom enda en isoleringsperiode nå. Krysser fingrene for at det ikke tar for lang tid til vi slipper til igjen <3
Da var Zarah Angelica kjørt inn til Peg operasjon. Dette blir utrolig spennende, og vi har et stort håp om å få i henne masse godsaker så hun kan finne kraften sin tilbake ❤
Nå har vi vært på Haukeland fra søndag, og det har vært en koselig avbrekk. Vi har også hatt med oss 3 fra tv skolen som lager en dokumentarfilm. Leander storkoser seg, han har lyst å bli her leeeenge….det å bo så tett, være sammen å ikke ha så mye annet som skal gjøres viser seg å være veldig positivt for familie samholdet😊
Ja det var bare noen få ord nå mens vi venter på Zarah Angelica….om knapp tid er hun ferdig, og da skal hun få masse kos og gode klapp…ber til høyere makter om at smerter og ubehag ikke blir for intenst …
Zarah Angelica sin form siste tiden har vært en påkjenning for oss alle. Både oppleve nedgangen og følelsen av å ikke kunne hjelpe henne som vi ønsker er sårt. Det er så utrolig hvor viktig kroppsspråket blir, alle signalene, blikkene og ikke minst det intuitive. Det blir liksom ekstra viktig å følge med hver minste ting når hun er så dårlig og slapp, for da er det så mye vanskligere å tolke henne. En enkel øyebevegelse kan være et tegn på noe hun vil, så å observere henne konstant har vært travelt oppi alt med julen, må si jeg er glad vi er tilbake til hverdagen nå. Itillegg har det vært mye strev med mating og medisiner siste tiden, mye svelg vansker. Går det for fort så kommer det i retur. Så det går mange timer hver dag for å passe på at hun får i seg nok mat, væske og medisiner. Vi ser virkelig frem til PEG, for sånn som ting er nå sliter det mye på jentas helse. Hun har også mer problem med slim i lungene enn før, så vi fikk et tips om PEP maske. Det var fantastisk hjelpsomt for slimet. Disse hjelpemidlene er så gull verdt.
Flere spør hva hun mestrer nå. Det er et så vanskelig spørsmål, for i noens øyne kan hun ingenting. Mens andre ser hver minste ferdighet . Men når vi ser tilbake på videoer og bilder, så har hun endret seg mye. Men heldigvis får vi øyenkontakt, opplever engasjement, at hun kan bevege seg litt og kan gi utrykk for når ting ikke er bra, at hun fremdeles kan spise/drikke og har matlyst. At hun innimellom smiler, har glimt i øynene, at hun har glede av å sitte i fanget å titte i en bok og liker berøring. Hun er ei skikkelig kosejente som virker fornøyd ut. Så er hun så rolig og trygg . Dette er ting vi setter så høyt ♡♡♡
Men hun kan ikke klø seg, eller sitte uten støtte, ta i ting/holde i ting som hun en gang kunne, spise brødbiter eller drikke av flaske selv, hun smiler ikke lenger som hun gjorde, ikke leker hun, mange ting er borte og det er som vi har en ny versjon av henne. Vi har alltid hatt troen på at ting kan bli bedre, det å kunne gi henne all kjærlighet, pleie og trygghet hun trenger er vel det beste vi kan gi henne. Mirakler skjer konstant her i verden 🙂 det gir håp <3
Plutselig etter jul ble hun i en bedre tilstand uten noe håndfast forklaring på hvorfor. Hun viste tegn til engasjement og hadde innimellom glimtet i øyet som hun får rett før et smil. Og hun slo borti ting, samt prøvde å løfte opp hodet når hun lå i vognen. Styrke og iver! Vi sperret opp øynene å den gleden som strømmer gjennom oss og ut i rommet er stor når ting går i en positiv retning ♡♡♡
Endelig kom dagen, nytt ståstativ kan taes i bruk. Det er sikkert et halvt år siden sist hun sto..styrken i kroppen har ikke vært tilstede, og vi måtte bytte ut stativet til et som ikke krevde så mye av henne og gav mer støtte. Så det blir spennende fremover å ha hun mer i oppreist stilling, iallefall de dagene hun er god nok til det og vi ser det er positivt.
Vi fortsetter med fantastisk lydhealing og all annen healing som Zarah Angelica har god effekt av og gjør alt vi merker har positiv effekt på henne videre ♡♡♡
Etter Zarah Angelica hadde hatt noen dager i så fin form, tok vi sjansen på å besøke min tante som snart forlater oss. Det var et herlig møte mellom dem ♡♡♡ virkelig rørende. Og det var så gledesfylt å kunne ta henne med på besøk, noe som knapt skjer.
I disse månedene har vi vært uhyre forsiktige med å pådra oss smitte, hun må ikke få noe ekstra sykdom nå som hun skal få operert inn PEG. Og det merkes at å isolere seg så mye tar på, så vi ser utrolig frem til det er overstått. Og vi håper så inderlig alt går bra med både inngrepet og tiden etterpå.
《 Det som ligger bak oss og det som ligger foran oss, er bare småtterier sammenlignet med det som ligger i oss 》
– tilskrevet Ralph Waldo.
Så kraften til å mestre store oppgaver er tilstede i oss alle, tenk at vi har tilgang til denne styrken – den bor i oss, men det er vår oppgave å finne den riktige veien dit for å få tilgang…..
Oioioiiii som tiden flyr, jeg ser tilbake på bilder å det er så mye jeg gjerne skulle ha delt med dere for lenge siden. Jeg er kanskje litt rar, men jeg føler liksom at flere av dere der ute er blitt en så stor del av oss, at jeg føler sterkt for å holde dere oppdater, dele mest mulig med dere i respekt og kjærlighet. Vi kunne ikke vært foruten den støtten og kjærligheten vi opplever fra dere <3 Evig takknemlig for dette ! Jeg hører om flere som ber å tenker på Zarah Angelica, sender inn skriv til visjon Norge, folk som har tatt med hennes navn både til tempel i Nepal, noen til John Of God i Brasil og fantastiske Jasmuheen (Ellen Greve) har henne i sine tanker mfl. Det er rørende hvor mye, og mange mennesker som innvolverer seg på alle mulige måter, tanken på at ingen ville vært der på samme måte om vi ikke var åpne streifer meg ofte. Er ikke det litt spesielt å tenke over? At dersom man ønsker gode råd, hjelp og støtte, så kan man ikke sitte i skjul å tie. Åpner man seg, åpnes nye dører. Mange har vanskelig for å prate ut, åpne seg og dele sin historie, sine tanker eller urett med andre. Det er omtrent tabu i dagens samfunn. Sånn er liksom verden skapt, at man kanskje reagerer på de som prater ut. Nettopp åpenhet & ærlighet må til for å bli sett & hørt. Mange har nok også frykt for hva folk tror, syns og mener – da kommer man ingen vei. Man må slippe maskene, være seg selv uten tanker rundt alt. Tenk hvor mange gode tanker, kjærlighet og støtte Zarah Angelica hadde mistet/stått uten om hun ikke ble sett & hørt. Vi er så inderlig glad for at så mange involverer seg, så utrolig mange har hjulpet oss på veien på så utrolig mange måter. Og vår reise fortsetter med mange nye veier dette året, og de skal jeg dele så godt jeg kan….
Nå gjelder det å innhente nye krefter og ny giv til et nytt år. Angående den urett med å ikke få dekket behandlingen som jenta vår har så god nytte av, er noe jeg vil ta en ny runde på med full kraft litt senere etter konfirmasjonen tenker jeg. Akkurat nå må kreftene brukes på familien og alt det praktiske som skal unnagjøres fremover. Zarah Angelica opereres 22.januar – da kommer endelig PEG’n på plass, vi skal ha konfirmasjon til våren og klargjøre hus for salg m.m. Jeg er så utrolig glad og takknemlig for at hussalget ble utsatt nå at jeg har ikke ord. Men gleder meg enda mer til salget er overstått slik at vi kan fokusere en plass å senke skuldrene enda mer <3 For de som ikke vet det, så skulle vi jo få tilskudd til å bygge ut huset vårt slik at vi kunne bli boende med Zarah Angelica og alt hennes utstyr og behov for plass. Men tilskuddet rakk ikke til det som måtte gjøres, dermed svarte det seg at vi heller kjøpte et annet hus. Vi fikk muligheten til å flytte inn i det nye huset før det gamle var solgt. Kommunen hjalp oss med lånet på den betingelse at det gamle ble solgt snarlig. Men vi har enda ikke hatt muligheten eller tiden til å verken tømme det helt, eller legge det for salg pga Zarah Angelica har vært nærmest konstant syk. I og med vi har 4 barn er det vanskelig for en av oss å ta oss av alt hjemme, mens en er i gamle huset – så vi har rett og slett ikke fått det til. Zarah Angelica krever et menneske alene, og dermed blir det komplisert å få ting til. Vi håper nå på at det blir et bedre år for henne når vi kan få i henne mer næring via PEG..
Før jul fikk jeg en melding på facebook fra ei koselig dame min mamma har jobbet med. Hun hadde kjøpt kjole til Zarah Angelica i America, og en nisse genser til Leander. Altså det er så rørende at noen tenker på våre små på denne måten. Mennesker vi ikke kjente før, som genuint bryr seg <3 Det er utrolig hvor mange gode sjeler det er der ute… Helt ny julekjole 🙂 Fantastisk ! Tusen hjertelig takk igjen <3
Håper dere alle sammen har hatt en fantastisk flott juletid, og ønsker dere alle sammen et riktig godt nyttår med mange nye gleder og spennende utfordringer som tar dere nye veier gjennom den gåtefulle eventyr reisen såkalt livet <3
I dag kommer fysioterapeuten innom for å demonstrere Zarah Angelicas nye ståstativ, så det skal jeg ta med neste gang, og fortelle litt om hvordan Zarah Angelica har hatt det siste tiden, ha det fint så lenge gode mennesker der ute <3
Nå er det sannelig lenge siden sist, veldig mye står på her, og tiden til å skrive er lik null. Heldigvis er det flere positive ting oppi alt som står på nå. Så selv om det er veldig slitsomt til tider, er det mange lyspunkt. Og de lyspunktene viser veien til håp og masse glede!
Karmøy Kommune hjalp oss med forlenget frist slik at vi kan utsette hussalget, og DNB har vært helt unike med å hjelpe. Så nå slipper vi å stresse oss opp med hussalg midt i juletider. Jeg vet ærlig talt ikke hvilke utfall det ville fått om vi skulle styrt med det oppi alt annet nå.
Zarah Angelica fikk ingen PEG når vi var i Bergen, vi fikk 2 timers samtale med en fantastisk nevrolog ! Samtidig ble det samtale med gastrolege, herlig at de samkjører timene. Vi ble enige om å operere inn PEG i løp av januar, og da skal hun forsøke en ny medisin. Anfallene avtar ikke, men heldigvis gjør CBD god nytte og det ser vi frem til å kunne gi henne via PEG også. Da blir det enda en ny runde i januar, vi venter med den nye medisinen slik at hun får den direkte i PEG når den er klar, pga den smaker visst veldig vondt, og vi kan ikke risikere enda mer spisevegring. Fungerer ikke denne vil det neste være å diskutere VNS. De siste månedene etter den dystre beskjeden vi fikk har gjort mye med oss, det har vært vanskelig å fokusere på samme tingene som før. Men jeg kjenner på nytt at håpet er så fantastisk å ha, og det å ha troen på både mirakler og mystikk er virkelig noe som styrker oppi dette. Ikke minst lydhealing med Tibetanske syngeboller har en fantastisk effekt på henne. Hun blir så fredfull og nyter den type behandling. Livet er fullt av muligheter for å bedre situasjoner man kommer oppi gjennom livet, det gjelder bare å finne dem, prøve ut å finne den riktige balansen som fører i mest positiv retning. Jeg er så ufattelig glad for at vi velger å fokusere positivt, å gi næring til alt negativ og vanskelig ville dratt oss ned i renna for lenge siden. Ikke glem det folkens, du nærer din kropp og sjel med det fokus og tankesett du går med. Så husk å velg tankene, ordene og fokuset på en måte som hjelper deg isteden for å drenere deg for krefter & glede her i livet…
Jeg tenker det blir mer skriving etterhvert, ser jo frem til det må jeg si – men sånn som det er nå får jeg bare stikke innom iblant tenker jeg. Håper alle sammen har det så fantastisk de klarer !!
Ønsker dere alle sammen en fantastisk juletid <3 Juleklemmer fra Oss
Nå er det veldig lenge siden sist, det har vært behov for en lang pause. Mye har stått på i alle ender, og flere ting er på gang.
Vi fikk en haste time til Haukeland, slik at Zarah Angelica får operert inn PEG som er en metode for å tilføre enteral ernæring (sondemat) direkte inn i magesekken. Formen hennes er dårlig, og vi ber til høyere makter om at PEG vil hjelpe formen hennes.
Jeg lovde å legge ut film eller skriv om foredraget til Carl Fredrik i Oslo. Beklager tiden! Her har dere foredraget, men filmen/lyden ble dessverre dårlig.
Håpet var at noen skulle være der å filme proffesjonelt, men dette ble det ikke noe av.
Har ikke brukt tid på å redigere heller 🙁 Så øreklokker er nok smart å bruke, ikke minst bånn gass volum 🙂
Det var flere foredragsholdere. Blant annet Statens legemiddelverk. Men har valgt å kun legge ut vår egen her nå.
Skal få skrive et innlegg om situasjonen vår hjemme senere 🙂
Så var det tilbake på sykehuset igjen……Tapre skatt <3
Vi fikk jo ingen klar plan på hva som skulle gjøres på mandag når vi var her, dermed dro vi hjem igjen på kvelden.
Når Carl Fredrik kom hjem fra Oslo i går kveld, så fikk vi sett film fra foredragene. Prata litt rundt tingene, ikke minst nyte den fantastiske konfekten han
fikk med seg hjem <3
Namnamnaaaammmmm sier bare jeg, den sjokoladen var bare utrolig god !!
Foredraget hadde gått fint, jeg syns han var kjempe flink 🙂 skal dele det med dere på sikt, må bare få redigert litt lyd m.m
Ellers fikk Carl Fredrik møtt mange av de vi har fått kontakt med pga alt vi står oppi. Mange som selv benytter denne behandlingen, det er jo så verdifullt å kunne veksle frem og tilbke på erfaringer rundt tingene. Det er jo enda veldig tabu, og MYE diskriminering av de som benytter denne behandlingen. Heldigvis får ikke Zarah Angelica med seg de ulempene mange andre opplever. Stakkars folk sier jeg bare, når de endelig har funnet en behandling som hjelper så skal de bli diskriminert av hele systemet vår. Veldig trist, kunne virkelig tenkt meg å samlet pasient historier landet over, arrangert et opplegg hvor folk kunne pratet ut om erfaringene sine. Og invitert media, mye som må frem i lyset her. Veldig takknemlig for at vi slipper å oppleve så mye negativt rundt det. Men noe opplever vi jo såklart, og verre var det jo tidligere….
Jeg deler foredraget en dag iallefall 🙂 enten video eller det Carl Fredrik skrev….
Vi skal spre alt for alle vinder, gjøre alt vi kan for oss og andre…
Helt fantastisk god konfekt <3
Så var Zarah Angelica ferdig badet, ligger å slapper av å titter ut vinduet <3
Det var så utrolig leit å måtte dra akkurat nå, hun hadde liksom funnet roen, og når vi endelig har falt til ro så er det avgårde nok en gang…..
4 innleggelsen på 1 måned, frem og tilbake gjør oss litt små kokko, mister litt styringen på andre ting rett og slett…..
Ser så utrolig frem til vi er ferdig med Haukelandsturen i desember, da kan vi kanskje senke skuldrene å nyte førjulstiden <3
Venter i spenning på om Kommunen hjelper oss nå med å utsette hussalget. Siden de hjalp oss med ny bolig og bolig lån via dem, så var avtalen vi skulle selge vårt eget innen sommeren, så fikk vi utsatt til desember. Men sånn som vi har det nå, så klarer vi ikke la overskuddet gå til planlegging av flytting, oppussing og hussalg….Det går bare ikke…..Så mens vi var på sykehuset var vår koordinator så snill å hjelpe oss å ta noen telefoner…man går liksom i en egen boble her på sykehuset. Alt annet forsvinner utav hodet, alt fokus er på sykehuset på en måte..Egen tidssone som Carl Fredrik sier…
Så når vi får en uventa hjelpende hånd er det alldeles lettende <3
Her prøvde vi å la Zarah Angelica sitte litt ved siden av Leander, det gikk for en kort stund før hun sakte veltet mot siden. Men koselig å la dem sitte sammen innimellom. Her ventet vi på å få rom, heldigvis fikk vi enerom. Det er så vanskelig å bo med andre når hun krever såpass mye på nettene. Så det var en lettelse. Og siden både Camilla & Leander var med så dro vi en tur til markedet å unnagjorde noen ærend, og endet turen på Dolly Dimple 🙂 Herlig å vandre rundt i Haugesund, virkelig en herlig by. Og imens var Carl Fredrik med Zarah Angelica <3
Her koser vi oss på Dolly Dimple og Camilla hjelper med å bygge premien Leander kjøpte seg. Han hadde nå fått samlet nok klistermerker på belønnings plakaten sin til å få premie. Det var stas, deilig pizza og fantastisk koselig var det å unne seg en annerledes kveld <3
Så var vi tilbake på rommet, nesten hele familien – manglet bare storebror nå 🙂 hehee…Det er til tider ei familiegreie blitt <3
Leander hadde egentlig lyst å overnatte. Thihiiii, føler seg litt for mye hjemme her gitt…
Carl Fredrik hadde fått i Zarah Angelica kveldsmedisiner og kveldsmat. Så nå var det tannpuss og beroligende som gjenstod, blodprøver kl.20.00 , så Emla plasteret var på og alt klart. Vi er like spente hver gang, årene hennes er preget etter steroidene fremdeles, og det er vanskelig å ta blodprøver. Det gikk ikke veien, 3 stikk måtte til før åren ble truffet riktig. Zarah protesterer selv om hun har hatt beroligende, men det gikk nå ikke så ille. Det er så leit hver gang det ikke går veien, attpå er det kun ene armen det taes blodprøver pga alle som har tatt i høyre armen har opplevd å ikke treffe. Så det har liksom kun blitt basert på venstre, så nå håper jeg armen er ok til i morgen tidlig. For kl.08.00 blir det mange nye prøver, så da håper vi åren er villig etter flere stikk i dag. Usssjjj, Emla på kl.06.30 da i morgen, håper så inderlig alt går best mulig og at vi kan få komme oss hjem. Ser frem til å få unnagjort litt praktiske ting som har ventet så altfor lenge nå, loppemarked here we come 🙂 Har et stort ønske om å holde åpent under julemarknads dagene….
Da får alle sammen ha en flott helg <3 Ta vare på hverandre, og velg alltid kjærligheten 🙂
I går hadde Zarah Angelica en flott dag. Vi hadde besøk av Mari.
Det ble nydelig healing/lydhealing med de hellige bollene & den fantastiske stemmen hennes <3
Hun hadde også med seg litt blomstermedisin, en fantastisk flott dag…
Men det var uvant å være alene, vi er jo alltid to. Det gikk veldig fint, barna først så går det så fint 🙂
Når jeg da skulle kjøre Zarah Angelica på badet for å børste tenner så ble hun så munter. Titta seg rundt med glimt i øynene!
Så utrolig herlig å oppleve dette <3 Man blir så rørt og lykkelig hver gang det skjer <3
Carl Fredrik er dratt til Oslo, i morgen blir det miniseminar på Domus Medicus , hvor han er en av foredragsholderne.
Fantastisk at vi fikk denne muligheten, og det er så mye å fortelle, ikke minst lære innenfor dette emnet. Han får møte mange der som er genuint interessert,
og jeg tenker han har mye å fortelle meg når han kommer hjem. Han skal også møte en distributør av Charlottes Web, som har reist fra Sverige for anledningen. Skulle så ønsket å være der, men vi innser jo at det ikke alltid er mulig å være sammen rundt disse tingene. Så vi får gjøre det beste utav det 🙂 Håper mange fra helsevesenet får seg et åpnere sinn å lytter villig.
Han har imellom sykehusbesøkene snekret sammen et foredrag om
Zarah Angelica og vår vei gjennom alt. Først trodde vi 20. min foredrag ble lenge, men som han sier. Det er knapt med tid, pga det er så mye å fortelle.
Det er et spennende emne, og jeg gleder meg til å dele foredraget med dere via bloggen når han er ferdig.
Har bare tatt utdrag fra nettsiden under her. Men klikker du deg innpå bildet nedenfor så kommer du direkte til siden.
Scroller du så nedover kommer all informasjonen mer leselig enn disse utdragene 🙂 Samt du kan melde deg på via siden dems.
