Første av alt får jeg starte med å si tusen hjertelig takk for støtten alle sammen !
Vi er så utrolig takknemlige for hjelpen dere alle gir, på alle mulige måter <3

Dere holder gleden og håpet oppe for oss. I alle vanskelige stunder dukker det alltid opp så mye positivt, og dette gir oss kraften vi trenger for å kjempe videre.
Jeg har vært mer fraværende på bloggen i det siste, det krevde for mye av tiden til slutt. Så har det vært så mye annet vi har fokusert oppmerksomheten på.

På MR ble det oppdaget noe på hjernen min, samt andre prøver som har gitt funn som skal utredes. De utelukket heldigvis kreft, det ble en lettelse av dimensjoner. Det å vente på svar, ikke vite hva man har i vente har vært en ekstra belastning siste tiden nå. Man føler jo en ekstra uro om en selv blir syk mens man har pleietrengende barn. Det hadde blitt ganske krise oppi alt. Jeg håper og ber til høyere makter om hva enn det er så vil jeg være sterk nok til å bevare smilet, samt ta meg av min fantastiske familie. Å gjøre det beste utav livet, situasjonen man er i er jo så viktig.

Det positive med å måtte være i beredskap 24 timer i døgnet er at man ikke kan fokusere så mye på seg selv. Bortsett fra at jeg personlig har måttet gjøre noen endringer, noen bevisste valg for å hjelpe meg selv. Meditere og hvile mer, samt fokusere på familien først av alt. Rot og stress kan vente. Ikke prioritere så mye tid med pcn er også bevisst. Jeg har ikke lenger notifications på verken messenger eller facebook på telefonen, det blir for mye mas til tider rett og slett. Så hvis noen vil ha tak i meg øyeblikkelig så må de ringe, sende sms eller komme på døren 🙂  På den gode gamle måten <3  Men jeg følger med innimellom, så svarer jeg når tiden tillater det.

Ellers vil jeg skrive et nytt eget innlegg om Zarah Angelica sin situasjon, og hva som skal skje videre med henne – flere lurer. Men dette innlegget skal ikke handle så mye om henne, men om kyniske mennesker der ute som prøver å svindle til seg penger ved å påstå at de er dugnadselgere, og vil hjelpe oss. De benytter Zarah Angelica sitt navn og rykte for å lure til seg penger. De utnytter vår sårbare situasjon, oppretter mail adresser i hennes navn, falske profiler, stjeler bøsser og visittkort  for å påstå de er hjelpere. Dette har de INGEN TILLATELSE til .

Vi trenger hjelp av dere til å spre dette innlegget, gjerne LIK siden vår på facebook så saken kan nå ut til enda flere enn vi håper på. Vi trenger å spre oss over Norges land for å advare folk om denne vemmelige situasjonen vi står oppi. Selv til Larvik hadde det komt til salgs annonser i vår datters navn. Beklager at dette blir et veldig rotete oppsett med mange linker. Jeg bare kjenner en stor trang til å ta dette videre snarest, så da får det bare bvli som det blir……   VÆR SÅ SNILL Å DEL   <3

For ordens skyld vil jeg nevne at vi har KUN disse nettsidene som representerer Zarah Angelica sin historie:

http://www.zarahangelica.com/  via Facebook : https://www.facebook.com/zarahangelicacbd
Facebook siden har noen undergrupper.  Så har vi vår faste blogg som du leser i dette øyeblikk: https://zarahangelica.blogg.no/
Så har vi en instagram konto:  Zarah_angelica

Hvis dere oppdager noe mistenkelig, at andre har laget sider, grupper, profiler eller prøver å selge noe i vårt navn så vennligst ta kontakt med oss via kontakt infoen på denne siden:  http://www.zarahangelica.com/439421186     Eller legg igjen en kommentar via bloggen her..

For å gjøre det ekstra ryddig fremover så poster vi dugnader som er løpende  på hennes nettside og facebook: http://www.zarahangelica.com/440023546

Oppdages det av noen at det selges varer/tjenester, pengeinnsamling eller dugnader i hennes navn enn de vi har løpende, så gi oss straks tilbakemelding !
Da er det ikke vi som står bak det salget. Vi har så behov for støtte og tillit i folket i vårt nær samfunn, så vi håper inderlig dere ikke blir avskremt fra å hjelpe oss videre.
Og når det er sagt, ingen andre enn vi henter lopper som blir donert. Man vet jo aldri hvor langt disse folka er villige til å gå.

Mye av det vi gjorde gav oss håp, det styrket vår tro på at vi vil klare det fremover. Bøssene er litt en knust drøm oppi alt.
Det er svært få plasser disse oppholder seg fremover nå, men noen har vi slik at det er sjans for de som liker å støtte på denne måten.

Viser IMG_0454.jpg

Så over til hovedsaken: 

Denne helgen ble snudd opp ned. Alle planer måtte plutselig skrinlegges. Vi som gleda oss til å endelig slappe av, bake og få besøk.
Vi fikk tips av flere på PM. Noen prøvde å utnytte situasjonen vår. Ialledager så uvirkelig det var, følte jeg skrumpa helt inn. Hele energifeltet kollapset, og haken havnet midt i fanget.

Hjertene våre brister, hvordan kan noen være så ufølsomme. Vi kjemper allerede – noe disse folka garantert har fått med seg, og det preger situasjonen vår sterkt når det dukker opp ekstra belastninger midt i en allerede tøff hverdag. All tiden, tankene og fokus som går til dette er ufattelig unødvendig. For noen mennesker… Eller uhyrer får jeg vel heller si. Og barna våre oppi alt dette, dette er ingen hyggelig stemning. Og det at de kan gå rundt å påstå de er selgere for å hjelpe, når de ikke engang har fått tillatelse. Det er jo en perfect Crime, for de kan jo bare si at de så gjerne ville hjelpe. Men så enkelt er det ikke.

For oss har det vært en stor krenkelse, et overgrep på vår allerede vanskelige situasjon å oppleve at mennesker utnytter vår lille datter for egen vinning. Tenåringene her i hus reagerer sterkt på det vi står oppi. Det har vært veldig viktig for oss å vise dere alle hvilken kjærlighet, ydmykhet og takknemlighet vi føler for dere som er våre trofaste givere/ hjelpere i saken vår. Vi opplever en enorm kjærlighet og støtte av folk. Takket være dem har vi kunnet behandle vår datter med det hun har så god effekt av, ettersom dette ikke dekkes av Helfo er vi så avhengig av å bevare tilliten og forståelsen hos folket, samt holde dem orientert i saken vår. Det å være åpen og ærlig rundt alt vi står oppi har vært veldig viktig for oss, og vår måte å få mennesker rundt oss til å forstå vår situasjon. Vi har også hjulpet mange andre via vår forening, guidet dem på veien. Vi føler vi har jobbet hardt helt siden dagen Zarah Angelica kom til verden på mange utenkelige måter. Vi kan ikke gi opp selv om disse folka prøver å utnytte vår situasjon, men dette kom liksom midt oppi så mye annet. Og om ikke lenge blir det reise til Rikshospitalet igjen pga åpen operasjon med innleggelse av PEG. Så er det konfirmasjon 1 mnd etter det igjen…hussalg innen juni. Vi merker ting topper seg fort, dagene våre har blitt spist opp av denne saken.

Håper dere vil hjelpe oss på veien med å være årvåkne. Være våre privat detektiver  <3

Hadde vår datter fått dekket sin behandling som hun har effekt av..Så hadde vi sluppet ALT dette vi må styre med. Vi hadde fått så mye mer harmoni i livet.
Det kjennes ikke riktig ut i mitt hjerte i det hele tatt. Spesielt ikke nå som jeg leser at oljefondet har tjent hundrevis av millioner på Cannabis aksjer.

For dere som ikke kjenner til historien vår så kan du lese mer via bloggen du er på nå eller via: http://www.zarahangelica.com/439766991

Nå er vi utrolig lei oss over for hva denne situasjonen vil ødelegge for vår fremtid. Våre tanker siste tiden har jo vært å ikke være for pågående, at vi har noen kronerullinger fast i året slik at folk ikke går alldeles lei maset. Vi har utenom dugnad og loppemarked, og håpet er at vi på denne måten kan klare å gi henne den behandlingen hun trenger. Vi hadde planer om å starte en kronerulling om 1-2 måneder, samt min datter og noen andre skal selge våre bambusa tannkoster. Det at noen allerede har startet opp noe for seg selv gjør at jeg er usikker på hvor mye det har ødelagt for vår fremtid nå. Mange er skeptiske nok der ute, pga det er så mye tabu i forhold til behandlingen hennes. Mye frykt og uvisshet preger samfunnet i dag.  Vi håper og ber om forståelse. Og vi beklager pom noen har blitt forstyrret av disse svindlerne.

Vi er virkelig preget , vi trenger å sette en stopper for dette øyeblikkelig med hjelp fra alle som kan hjelpe å dele saken!

Vi har inndratt flere bøsser og visittkort nå, som vil føre til mindre støtte fra folket. Dette for å ikke gi saken vår så stor oppmerksomhet blant feil mennesker. Som vi har opplevd nå. Vi håper inderlig folk som støttet disse bøssene vil hjelpe oss videre via Vipps eller konto fra denne siden: http://www.zarahangelica.com/

Hvis mennesker fra et tungt belastet miljø går på dørene til folk å liksom representerer vår sak så vil jeg tro mange reagerer negativt !
De ødelegger for oss, å misbruker vårt navn og rykte i en sak som allerede er veldig sårbar og vanskelig som den er – det er så utrolig vondt og uvirkelig.

Vi har opplevd at bøsser og visittkort har blitt stjålet i Haugesund to ganger. Vi skjønner jo at de som gjør slikt har ikke evne til å føle noe rundt det de gjør, de er jo høyst desperate syke mennesker som ikke ser andre enn seg selv. Vi er  fullstendig klar over risken med å være offentlige personer som jobber så åpenlyst. Men denne gangen gikk de for langt, når vi finner profil laget med vår datter på profilbildet – samt de sier de hjelper slike som Zarah Angelica. Den ene profilen ble slettet pga det ble rapportert av flere til facebook, så dukket det opp enda et menneske ( som garantert er samme gjengen) som reklamerer for at hun selger Duftlys og hygiene produkter til inntekt for Zarah Angelica og familien. Under ser du screenshot av noen offentlige annonser som ikke er våre, men som folk har tipset oss om. De er funnet på flere  til salgs steder på Facebook, så vennligst rapporter ALLE annonser dere kommer over som ikke er våre. Dette setter enormt mye på spill for oss. Tusen takk så mye for tilliten, og jeg skal være åpen å holde dere orientert i denne saken videre fremover……

                  

Så var det søndag, jeg titter gjennom litt bilder på laptopen her mens Zarah Angelica hviler ved min side etter et stygt anfall.
Egentlig var planen å komme tidlig igang med litt rydding, og ikke minst få på plass bagasjen etter vi var på Haukeland. Ting går sjeldent som man tenker her i huset. Bagasjen kommer sjeldent på plass de første dagene, det første vi gjør er å nyte hjemkomsten å koser oss det vi kan med ungene. Nå som jeg bør ta hensyn til at Zarah Angelica trenger hvile, passer det jo bra med noen rolige tastetrykk ved hennes side  🙂

Jeg har ikke lenger prioritert å blogge daglig, kan i  grunn ikke skjønne at jeg klarte det før. Det krevde så mye tid og fokus. Noen ganger oppi flere innlegg daglig. Men det var jo en mening, ikke minst et håp med det, ønsket var jo å få spre saken vår. Og at andre skulle hjelpe å spre ordet, og uretten vi følte. Håpet var å kunne hjelpe andre også. Jeg kommer nok til å starte opp igjen med en ny frustrasjonsrunde, for angående medisinsk Cannabis i forhold til dekning står man på stedet hvil fortsatt. Ikke minst opplever mange som kunne hatt nytte av behandlingen mye frustrasjoner om å ikke bli hørt.  Men jeg vil ikke starte maserunden rundt dette riktig enda, jeg vil heller spre litt av det som har vært av øyeblikk for oss siste tiden. Slik som mange andre gjør, skrive om hverdagslige ting og dele øyeblikk. Merker jeg har ikke tid og overskudd til å dele alt som skjer i samme “sekund” lenger.  Har litt mange jern i ilden av praktiske ting, så jeg sitter ikke så mye.
Merker jeg sliter litt med å lage innlegg her for tiden, nytt opplegg med wordpress her på bloggen.  Jeg har visst ikke helt komt inni det enda.  Så kan hende det blir litt surr og rot innimellom i oppsettet  😉

Før vi skulle til Haukeland var tankene mange. Vi fikk beskjed om at Zarah Angelica ikke kunne bade på 1 måned etter inngrepet, dermed tenkte vi at en hårklipp før avgang ville være smart. Men frisøren jeg spurte, som kunne komme hjem til oss å ta klippen var ikke blitt frisk. Det siste vi tok sjansen på var smitte. Så noen timer før avgang fikk Zarah Angelica seg et deilig bad, og vi prøvde oss på litt hårklipping…..Jeg ler og ler når jeg ser disse bildene og videoene, vi måtte prøve å gjøre det kjappest mulig med tanke på anfall, og ikke minst vanskelig å holde henne i riktig stilling. Men det gikk til slutt, tenker jeg skal låne frisøren til å finstusse det snart. Tror det ble skikkelig herlig for henne å slippe alt håret, som ofte plager på mange måter i og med hun ligger så mye.  Syns hun ble søt jeg <3

 

 

Camilla foreviget øyeblikket med noen videosnutter <3

 

 

 

Det var utrolig koselig å få besøk av sykehusklovnene.
Er det noe som har lyst opp hverdagene på sykehuset så er det virkelig dem  !
Ler meg skvett av dem selv vettu, og det er så koselig for de små å få koble ut annet, å bare le og tøyse helt uhemmet 🙂

Leander hadde jo med seg sitt tryllekostyme, så dette ble jo skikkelig liv. Zarah Angelica var kjempe fasinert av klovnene, sterke farger og kontraster er jo et skikkelig blikkfang for henne. Det var jo koselig at de kjente oss igjen ikke minst. Vi møtes jo både på rikshospitalet, Haukeland og t.o.m på Akerhus festningen under et jubileum traff vi på dem.
Tusen takk kjære sykehus klovner for at dere er der for både barn og voksne. Jeg må jo si at selv jeg synes det er en deilig avbrekk å henge litt med de fantastiske muntre klovnene. De er enestående for store og små  <3

  En koselig prat med klovnene <3

En mimrevideo av klovnene fra 2017

Det er så rart å leve så uforutsigbart. Man finner løsninger på problemer, så dukker det opp en ny problemstilling.
Glad vi har indre ro oppi dette “sirkus livet”, samtidig kjenner jeg tusenvis av nye tanker lurer seg inn i topplokket i det sekundet nye ting dukker opp. Alle planer skal omgjøres i hodet, følelsen av at vi nå skulle bli ferdige, reise hjem og alltid få i litla næring var en lettelse som ble bare med tanken. For Zarah Angelica kunne ikke få Peg nå allikevel. Det ble en kortvarig lettelse.

Jeg skrev til dere sist at nå var det bare knapp tid igjen før hun var ferdig. Hun ble lagt i narkose og alt var klart for operasjon. Gastro legen kom inn der vi ventet kort tid etter jeg publiserte innlegget, han vinket oss ut på gangen. Der var det gjort sier jeg med et smil og følelsen av lettelse for det som var gjort. Han ristet på hodet, jeg kjente alle musklene i kroppen min begynte å spenne seg og kroppstemperaturen økte. Jeg kjente på frykten om at noe var gått galt. Gikk det fint spør jeg, nei svarte han. Og hjelp, hva har skjedd tenkte jeg. Vi kunne ikke gjøre det pga Zarah Angelicas anatomi ikke tillater det.  Puuuh tenkte jeg, det var en lettelse at ingenting hadde gått galt tenkte jeg. Så kom følelsen av rådløshet og fortvilelse, for dette var jo hennes sjanse til å få i seg tilstrekkelig med næring fremover, og at hun skulle få nye medisiner via Pegen og finne tilbake til kreftene ikke minst. Vi har ventet siden november på å få dette gjort. Så det ble jo en sprekk i forventningene våre kan man jo si, vi så ikke dette komme i det hele tatt….

Han fortsatte med å fortelle at ting  innvendig var annerledes hos Zarah Angelica. Både magesekk og tykktarm lå annerledes. Dette er pga kasai operasjonen hun hadde som baby, da ble det klipping og liming av tarmer for å lage en Y til fra lever og  mage til tynntarm. Så dette var ikke bra i forhold til dette inngrepet, det ble for liten plass til PEG rett og slett, den ville komme i konflikt med ribbebena.

Heldigvis fantes det en løsning, det krever bare flere kirurger, mer planlegging og et større inngrep. De må ommøblere/forflytte mekanisk på diverse innvendig før PEG kan settes på den optimale plassen. Hun slipper da å ha den i konflikt med ribbebena, så det er jo i det minste positivt. Større inngrep, flere operasjonssår og mer smerter etterpå må vi nok forberede oss på. Så det var leit for Zarah Angelica, alt den lille kroppen hennes skal gå igjennom.

Neste uke skal de ta opp på felles møte hva som skal skje videre. Vi håper inderlig at den beste løsningen kommer kjapt slik at vi kan få startet med nye medisiner og mer næring så hun får det bedre <3

Noe av den største påkjenningen med ventetiden på dette er jo isoleringen også. Man skal holde seg smittefri, og ingen barnesykdommer 3 uker før inngrepet. Vi har siden november vært ganske isolert, og kjenner vi trenger å leve litt før vi går gjennom enda en isoleringsperiode nå. Krysser fingrene for at det ikke tar for lang tid til vi slipper til igjen <3

Da var Zarah Angelica kjørt inn til Peg operasjon. Dette blir utrolig spennende, og vi har et stort håp om å få i henne masse godsaker så hun kan finne kraften sin tilbake ❤

 

Nå har vi vært på Haukeland fra søndag, og det har vært en koselig avbrekk. Vi har også hatt med oss 3 fra tv skolen som lager en dokumentarfilm. Leander storkoser seg, han har lyst å bli her leeeenge….det å bo så tett, være sammen å ikke ha så mye annet som skal gjøres viser seg å være veldig positivt  for familie samholdet😊

 

Ja det var bare noen få ord nå mens vi venter på Zarah Angelica….om knapp tid er hun ferdig, og da skal hun få masse kos og gode klapp…ber til høyere makter om at smerter og ubehag ikke blir for intenst …

 

Zarah Angelica sin form siste tiden har vært en påkjenning for oss alle. Både oppleve nedgangen og følelsen av å ikke kunne hjelpe henne som vi ønsker er sårt. Det er så utrolig hvor viktig kroppsspråket blir, alle signalene, blikkene og ikke minst det intuitive. Det blir liksom ekstra viktig å følge med hver minste ting når hun er så dårlig og slapp, for da er det så mye vanskligere å tolke henne. En enkel øyebevegelse kan være et tegn på noe hun vil, så å observere henne konstant har vært travelt oppi alt med julen, må si jeg er glad vi er tilbake til hverdagen nå. Itillegg har det vært mye strev med mating og medisiner siste tiden, mye svelg vansker. Går det for fort så kommer det i retur. Så det går mange timer hver dag for å passe på at hun får i seg nok mat, væske og medisiner. Vi ser virkelig frem til PEG, for sånn som ting er nå sliter det mye på jentas helse. Hun har også mer problem med slim i lungene enn før, så vi fikk et tips om PEP maske. Det var fantastisk hjelpsomt for slimet. Disse hjelpemidlene er så gull verdt.

Flere spør hva hun mestrer nå. Det er et så vanskelig spørsmål, for i noens øyne kan hun ingenting. Mens andre ser hver minste ferdighet . Men når vi ser tilbake på videoer og bilder, så har hun endret seg mye.  Men heldigvis får vi øyenkontakt, opplever engasjement, at hun kan bevege seg litt og kan gi utrykk for når ting ikke er bra, at hun fremdeles kan spise/drikke og har matlyst. At hun innimellom smiler, har glimt i øynene, at hun har glede av å sitte i fanget å titte i en bok og liker berøring. Hun er ei skikkelig kosejente som virker fornøyd ut. Så er hun så rolig og trygg . Dette er ting vi setter så høyt ♡♡♡

Men hun kan ikke klø seg, eller sitte uten støtte, ta i ting/holde i ting som hun en gang kunne, spise brødbiter eller drikke av flaske selv, hun smiler ikke lenger som hun gjorde, ikke leker hun, mange ting er borte og det er som vi har en ny versjon av henne. Vi har alltid hatt troen på at ting kan bli bedre,  det å kunne gi henne all kjærlighet, pleie og trygghet hun trenger er vel det beste vi kan gi henne. Mirakler skjer konstant her i verden  🙂 det gir håp <3

Plutselig etter jul ble hun i en bedre tilstand uten noe håndfast forklaring på hvorfor. Hun viste tegn til engasjement og hadde innimellom glimtet i øyet som hun får rett før et smil. Og hun slo borti ting, samt prøvde å løfte opp hodet når hun lå i vognen. Styrke og iver! Vi sperret opp øynene å den gleden som strømmer gjennom oss og ut i rommet er stor når ting går i en positiv retning ♡♡♡

Endelig kom dagen, nytt ståstativ kan taes i bruk. Det er sikkert et halvt år siden sist hun sto..styrken i kroppen har  ikke vært tilstede, og vi måtte bytte ut stativet til et som ikke krevde så mye av henne og gav mer støtte. Så det blir spennende fremover å ha hun mer i oppreist stilling, iallefall de dagene hun er god nok til det og vi ser det er positivt.

Vi fortsetter med fantastisk lydhealing og all annen healing som Zarah Angelica har god effekt av og gjør alt vi merker har positiv effekt på henne videre ♡♡♡

Etter Zarah Angelica hadde hatt noen dager i så fin form, tok vi sjansen på å besøke min tante som snart forlater oss. Det var et herlig møte mellom dem ♡♡♡ virkelig rørende. Og det var så gledesfylt å kunne ta henne med på besøk, noe som knapt skjer.

I disse månedene har vi vært uhyre forsiktige med å pådra oss smitte, hun må ikke få noe ekstra sykdom nå som hun skal få operert inn PEG. Og det merkes at å isolere seg så mye tar på, så vi ser utrolig frem til det er overstått. Og vi håper så inderlig alt går bra med både inngrepet og tiden etterpå.

 

 

 

《 Det som ligger bak oss og det som ligger foran oss, er bare småtterier sammenlignet med det som ligger i oss 》
– tilskrevet Ralph Waldo.

Så kraften til å mestre store oppgaver er tilstede i oss alle, tenk at vi har tilgang til denne styrken – den bor i oss, men det er vår oppgave å finne den riktige veien dit for å få tilgang…..

Ha en fantastisk dag alle sammen!

Klemmer fra Oss ♡♡♡

Oioioiiii som tiden flyr, jeg ser tilbake på bilder å det er så mye jeg gjerne skulle ha delt med dere for lenge siden. Jeg er kanskje litt rar, men jeg føler liksom at flere av dere der ute er blitt en så stor del av oss, at jeg føler sterkt for å holde dere oppdater, dele mest mulig med dere i respekt og kjærlighet. Vi kunne ikke vært foruten den støtten og kjærligheten vi opplever fra dere <3 Evig takknemlig for dette ! Jeg hører om flere som  ber å tenker på  Zarah Angelica, sender inn skriv til visjon Norge, folk som har tatt med hennes navn både til tempel i Nepal, noen til John Of God i Brasil og fantastiske Jasmuheen (Ellen Greve) har henne i sine tanker mfl. Det er rørende hvor mye, og mange mennesker som innvolverer seg på alle mulige måter, tanken på at ingen ville vært der på samme måte om vi ikke var åpne streifer meg ofte. Er ikke det litt spesielt å tenke over?  At dersom man ønsker gode råd, hjelp og støtte, så kan man ikke sitte i skjul å tie. Åpner man seg, åpnes nye dører. Mange har vanskelig for å prate ut, åpne seg og dele sin historie, sine tanker eller urett med andre.  Det er omtrent tabu i dagens samfunn. Sånn er liksom verden skapt, at man kanskje reagerer på de som prater ut.  Nettopp åpenhet & ærlighet må til for å bli sett & hørt. Mange har nok også frykt for hva folk tror, syns og mener – da kommer man ingen vei. Man må slippe maskene, være seg selv uten tanker rundt alt.  Tenk hvor mange gode tanker, kjærlighet og støtte Zarah Angelica hadde mistet/stått uten om hun ikke ble sett & hørt. Vi er så inderlig glad for at så mange involverer seg, så utrolig mange har hjulpet oss på veien på så utrolig mange måter. Og vår reise fortsetter med mange nye veier dette året, og de skal jeg dele så godt jeg kan….

Nå gjelder det å innhente nye krefter og ny giv til et nytt år. Angående den urett med å ikke få dekket behandlingen som jenta vår har så god nytte av, er noe jeg vil ta en ny runde på med full kraft litt senere etter konfirmasjonen tenker jeg.  Akkurat nå må kreftene brukes på familien og alt det praktiske som skal unnagjøres fremover.  Zarah Angelica opereres  22.januar – da kommer endelig PEG’n på plass, vi skal ha konfirmasjon til våren og klargjøre hus for salg m.m. Jeg er så utrolig glad og takknemlig for at hussalget  ble utsatt nå at jeg har ikke ord. Men gleder meg enda mer til salget er overstått slik at vi kan fokusere en plass å senke skuldrene enda mer <3 For de som ikke vet det, så skulle vi jo få tilskudd til å bygge ut huset vårt slik at vi kunne bli boende med Zarah Angelica og alt hennes utstyr og behov for plass. Men tilskuddet rakk ikke til det som måtte gjøres, dermed svarte det seg at vi heller kjøpte et annet hus. Vi fikk muligheten til å flytte inn i det nye huset før det gamle var solgt. Kommunen hjalp oss med lånet på den betingelse at det gamle ble solgt snarlig.  Men vi har enda ikke hatt muligheten eller tiden til å verken tømme det helt, eller legge det for salg pga Zarah Angelica har vært nærmest konstant syk. I og med vi har 4 barn er det vanskelig for en av oss å ta oss av alt hjemme, mens en er i gamle huset – så vi har rett og slett ikke fått det til.  Zarah Angelica krever et menneske alene, og dermed blir det komplisert å få ting til. Vi håper nå på at det blir et bedre år for henne når vi kan få i henne mer næring via PEG..

Før jul fikk jeg en melding på facebook fra ei koselig dame min mamma har jobbet med.
Hun hadde kjøpt kjole til Zarah Angelica i America, og en nisse genser til Leander.
Altså det er så rørende at noen tenker på våre små på denne måten.   Mennesker vi ikke kjente før, som genuint bryr seg <3  Det er utrolig hvor mange gode sjeler det er der ute…  Helt ny julekjole 🙂  Fantastisk !
Tusen hjertelig takk igjen <3

 

 

 

Håper dere alle sammen har hatt en fantastisk flott juletid, og ønsker dere alle sammen et riktig godt nyttår med mange nye gleder og spennende utfordringer som tar dere nye veier gjennom den gåtefulle eventyr reisen såkalt livet <3

I dag kommer fysioterapeuten innom for å demonstrere Zarah Angelicas nye ståstativ, så det skal jeg ta med neste gang, og fortelle litt om hvordan Zarah Angelica har hatt det siste tiden, ha det fint så lenge gode mennesker der ute <3

 

Hei!

Nå er det sannelig lenge siden sist, veldig mye står på her, og tiden til å skrive er lik null. Heldigvis er det flere positive ting oppi alt som står på nå. Så selv om det er veldig slitsomt til tider, er det mange lyspunkt. Og de lyspunktene viser veien til håp og masse glede!
Karmøy Kommune hjalp oss med forlenget frist slik at vi kan utsette hussalget, og DNB har vært helt unike med å hjelpe. Så nå slipper vi å stresse oss opp med hussalg midt i juletider. Jeg vet ærlig talt ikke hvilke utfall det ville fått om vi skulle styrt med det oppi alt annet nå.

Zarah Angelica fikk ingen PEG når vi var i Bergen, vi fikk 2 timers samtale med en fantastisk nevrolog ! Samtidig ble det samtale med gastrolege, herlig at de samkjører timene. Vi ble enige om å operere inn PEG i løp av januar, og da skal hun forsøke en ny medisin. Anfallene avtar ikke, men heldigvis gjør CBD god nytte og det ser vi frem til å kunne gi henne via PEG også.  Da blir det enda en ny runde i januar, vi venter med den nye medisinen slik at hun får den direkte i PEG når den er klar, pga den smaker visst veldig vondt, og vi kan ikke risikere enda mer spisevegring. Fungerer ikke denne vil det neste være å diskutere VNS. De siste månedene etter den dystre beskjeden vi fikk har gjort mye med oss, det har vært vanskelig å fokusere på samme tingene som før.  Men jeg kjenner på nytt at håpet er så fantastisk å ha, og det å ha troen på både mirakler og mystikk er virkelig noe som styrker oppi dette. Ikke minst lydhealing med Tibetanske syngeboller har en fantastisk effekt på henne. Hun blir så fredfull og nyter den type behandling. Livet er fullt av muligheter for å bedre situasjoner man kommer oppi gjennom livet, det gjelder bare å finne dem, prøve ut å finne den riktige balansen som fører i mest positiv retning. Jeg er så ufattelig glad for at vi velger å fokusere positivt, å gi næring til alt negativ og vanskelig ville dratt oss ned i renna for lenge siden. Ikke glem det folkens, du nærer din kropp og sjel med det fokus og tankesett du går med. Så husk å velg tankene, ordene og fokuset på en måte som hjelper deg isteden for å drenere deg for krefter & glede her i livet…

Jeg tenker det blir mer skriving etterhvert, ser jo frem til det må jeg si – men sånn som det er nå får jeg bare stikke innom iblant tenker jeg. Håper alle sammen har det så fantastisk de klarer !!

Ønsker dere alle sammen en fantastisk juletid <3  Juleklemmer fra Oss

Hei alle sammen!

Nå er det veldig lenge siden sist, det har vært behov for en lang pause. Mye har stått på i alle ender, og flere ting er på gang.
Vi fikk en haste time til Haukeland, slik at Zarah Angelica får operert inn PEG  som er en metode for å tilføre enteral ernæring (sondemat) direkte inn i magesekken. Formen hennes er dårlig, og vi ber til høyere makter om at PEG vil hjelpe formen hennes.
Jeg lovde å legge ut film eller skriv om foredraget til Carl Fredrik i Oslo. Beklager tiden!  Her har dere foredraget, men filmen/lyden ble dessverre dårlig.
Håpet var at noen skulle være der å filme proffesjonelt, men dette ble det ikke noe av.
Har ikke brukt tid på å redigere heller 🙁    Så øreklokker er nok smart å bruke, ikke minst bånn gass volum 🙂

Det var flere foredragsholdere. Blant annet Statens legemiddelverk.  Men har valgt å kun legge ut vår egen her nå.
Skal få skrive et innlegg om situasjonen vår hjemme senere 🙂

Ha en nydelig dag alle sammen, kos dere å nyt førjulstiden <3

CcAFLVtHQVw

Vil du lese mer om Zarah Angelicas historie : www.Zarah Angelica.com eller Google navnet hennes  🙂

#medisinskcannabis
#Normal
#ZarahAngelica
#CBD

 

 

 

Så var det tilbake på sykehuset igjen……Tapre skatt <3

Vi fikk jo ingen klar plan på hva som skulle gjøres på mandag når vi var her, dermed dro vi hjem igjen på kvelden. 
Når Carl Fredrik kom hjem fra Oslo i går kveld, så fikk vi sett film fra foredragene. Prata litt rundt tingene, ikke minst nyte den fantastiske konfekten han
fikk med seg hjem <3 

Namnamnaaaammmmm sier bare jeg, den sjokoladen var bare utrolig god !!
Foredraget hadde gått fint, jeg syns han var kjempe flink 🙂  skal dele det med dere på sikt, må bare få redigert litt lyd m.m
Ellers fikk Carl Fredrik møtt mange av de vi har fått kontakt med pga alt vi står oppi. Mange som selv benytter denne behandlingen, det er jo så verdifullt å kunne veksle frem og tilbke på erfaringer rundt tingene. Det er jo enda veldig tabu, og MYE diskriminering av de som benytter denne behandlingen. Heldigvis får ikke Zarah Angelica med seg de ulempene mange andre opplever. Stakkars folk sier jeg bare, når de endelig har funnet en behandling som hjelper så skal de bli diskriminert av hele systemet vår. Veldig trist, kunne virkelig tenkt meg å samlet pasient historier landet over, arrangert et opplegg hvor folk kunne pratet ut om erfaringene sine. Og invitert media, mye som må frem i lyset her. Veldig takknemlig for at vi slipper å oppleve så mye negativt rundt det. Men noe opplever vi jo såklart, og verre var det jo tidligere…. 

Jeg deler foredraget en dag iallefall 🙂  enten video eller det Carl Fredrik skrev….
Vi skal spre alt for alle vinder, gjøre alt vi kan for oss og andre…

Helt fantastisk god konfekt <3

Så var Zarah Angelica ferdig badet, ligger å slapper av å titter ut vinduet <3 
Det var så utrolig leit å måtte dra akkurat nå, hun hadde liksom funnet roen, og når vi endelig har falt til ro så er det avgårde nok en gang…..
4 innleggelsen på 1 måned, frem og tilbake gjør oss litt små kokko, mister litt styringen på andre ting rett og slett…..

Ser så utrolig frem til vi er ferdig med Haukelandsturen i desember, da kan vi kanskje senke skuldrene å nyte førjulstiden <3 
Venter i spenning på om Kommunen hjelper oss nå med å utsette hussalget. Siden de hjalp oss med ny bolig og bolig lån via dem, så var avtalen vi skulle selge vårt eget innen sommeren, så fikk vi utsatt til desember. Men sånn som vi har det nå, så klarer vi ikke la overskuddet gå til planlegging av flytting, oppussing og hussalg….Det går bare ikke…..Så mens vi var på sykehuset var vår koordinator så snill å hjelpe oss å ta noen telefoner…man går liksom i en egen boble her på sykehuset. Alt annet forsvinner utav hodet, alt fokus er på sykehuset på en måte..Egen tidssone som Carl Fredrik sier…
Så når vi får en uventa hjelpende hånd er det alldeles lettende <3

Her prøvde vi å la Zarah Angelica sitte litt ved siden av Leander, det gikk for en kort stund før hun sakte veltet mot siden. Men koselig å la dem sitte sammen innimellom. Her ventet vi på å få rom, heldigvis fikk vi enerom. Det er så vanskelig å bo med andre når hun krever såpass mye på nettene. Så det var en lettelse. Og siden både Camilla & Leander var med så dro vi en tur til markedet å unnagjorde noen ærend, og endet turen på Dolly Dimple 🙂   Herlig å vandre rundt i Haugesund, virkelig en herlig by. Og imens var Carl Fredrik med Zarah Angelica <3

Her koser vi oss på Dolly Dimple og Camilla hjelper med å bygge premien Leander kjøpte seg. Han hadde nå fått samlet nok klistermerker på belønnings plakaten sin til å få premie. Det var stas, deilig pizza og fantastisk koselig var det å unne seg en annerledes kveld <3 

Så var vi tilbake på rommet, nesten hele familien – manglet bare storebror nå 🙂 hehee…Det er til tider ei familiegreie blitt <3
Leander hadde egentlig lyst å overnatte. Thihiiii, føler seg litt for mye hjemme her gitt…

Carl Fredrik hadde fått i Zarah Angelica kveldsmedisiner og kveldsmat. Så nå var det tannpuss og beroligende som gjenstod, blodprøver kl.20.00 , så Emla plasteret var på og alt klart. Vi er like spente hver gang, årene hennes er preget etter steroidene fremdeles, og det er vanskelig å ta blodprøver. Det gikk ikke veien, 3 stikk måtte til før åren ble truffet riktig. Zarah protesterer selv om hun har hatt beroligende, men det gikk nå ikke så ille. Det er så leit hver gang det ikke går veien, attpå er det kun ene armen det taes blodprøver pga alle som har tatt i høyre armen har opplevd å ikke treffe. Så det har liksom kun blitt basert på venstre, så nå håper jeg armen er ok til i morgen tidlig. For kl.08.00 blir det mange nye prøver, så da håper vi åren er villig etter flere stikk i dag. Usssjjj, Emla på kl.06.30 da i morgen, håper så inderlig alt går best mulig og at vi kan få komme oss hjem. Ser frem til å få unnagjort litt praktiske ting som har ventet så altfor lenge nå, loppemarked here we come 🙂   Har et stort ønske om å holde åpent under julemarknads dagene….

Da får alle sammen ha en flott helg  <3 Ta vare på hverandre, og velg alltid kjærligheten 🙂

#medisinskcannabis
#cbd
#sykehusliv
#aicardisyndrome
#epilepsi
#infantilespasmer
#gallegangsatresi
#zarahangelica