Reklame |

 

 

 

God helg 🙂

Jeg vil takke alle sammen for den fantastiske støtten vi opplever oppi alt som står på. Det er litt stille fra vår kant innimellom nå, det har vært mange andre ting å ta seg av. Min mamma ble nylig enke, det å være der for henne er en enda viktigere del av livet/hverdagen nå som hun er alene. Det er utrolig hvordan livet plutselig snus, nye epoker på godt og vondt. Man utvikler seg i nye retninger,lærer og former seg etter omgivelsene. Sjelevekst <3
Jeg øver meg på å være så multidimensjonal som mulig  🙂

Vi hadde besøk av noen i fra TV-skolen i januar som ville lage en dokumentar i forhold til medisinsk Cannabis og Zarah Angelicas hverdag. Denne har vi ikke vist enda da den måtte godkjennes m.m  Under opptakene hadde vi besøk av Zarah Angelica sin fantastiske behandler Mari Togu – som driver MANU Enhetsterapi-Haugesund
Jeg skal skrive mer om de fine behandlingene Zarah Angelica får i et eget innlegg så snart jeg får anledning. TV-skolen tok opp noe lyd fra syngebollene 🙂 Dokumentaren kan du klikke deg innpå under teksten her – den varer i 26 min…..

 

Vår SPLEIS slutter om 13 dager. Kan du hjelpe med et bidrag eller dele blogginnlegget om saken vår så er vi EVIG takknemlige  <3

 

 

En ekstra stor takk vil vi gi igjen til Thomas Seltzer, han utvidet forståelsen til folket rundt bruk av medisinsk Cannabis i Trygdekontorets dokumentar på NRK1.

Vi trenger at flere kjente ansikter som Thomas Seltzer tar motet til seg å sprer kunnskap om medisinsk Cannabis. Jeg er ganske så sikker på at det er mange kjente ansikter der ute som har god kjennskap til dette, bli med å spre det gode budskap om denne fantastiske behandlingsformen. Det er ganske så spesielt å tenke på. Men saken vår via bloggen har aldri vært delt så mye som når dokumentaren med Thomas Seltzer skulle vises.
Over 900 delinger av: Trygdekontoret Dokumentar om Cannabiz   .  Dette er mer enn når saken vår var oppe i media, når vi hadde razzia og de tok ifra Zarah Angelicas CBD : VG 2017  

 

Så det er ingen tvil om at vi er for små oppi dette alene, man er avhengig av media for å kunne spre informasjon rundt medisinsk Cannabis. Jo flere vi  blir som benytter behandlingen, og kan uttale oss om dette. Jo større er sjansen for at både leger og samfunn ser på dette med nye ukritiske øyne. Vi har så mange lokalt, nært og kjært her som hjelper oss å spre saken. Men når et kjent ansikt, en tv kanal eller andres fokus oppi dette dukker opp – så blir det virkelig prikken over ien….

Geggamoja//New Era

 

 

 

 

 

TRYKK PÅ BILDET FOR Å LESE SAKEN
Continue Reading "Tusen takk! nok en gang Thomas Seltzer, for at du opplyser dette emnet så bra !"

Nettavisen skriver i dag om saken vi hadde oppe for noen måneder siden, her skjer alt på en gang…..
skal se om jeg senere får lagt inn en lesbar versjon for de som ikke har abonnement .
Veldig glad for at Haugesunds Avis ville få dette frem i lyset, så vi kan bevare tilliten til våre hjelpere <3

Svindlere utnytter situasjonen vår på det groveste med vår alvorlig syke datter ….

HAUGESUNDS AVIS

I KVELD PÅ NRK1 KL.21.20

 

Vi er sååå lettet over å se hvor mange som hjelper oss å spre historien vår.
Vi er rørt og dypt takknemlig for alle bidrag som har kommet inn <3
Allerede første døgnet har vi nådd 4% av målet. Skulle ønsket jeg hadde hatt anledning å besvare
alle sammen en etter en. Jeg sender nok en felles melding ved endt Spleis.
i går gikk jeg gjennom 500 kommentarer /meldinger.

Så her står mye på 🙂 Vil dere skal vite at vi er uendelig
lettet over å oppleve denne støtten av dere alle sammen år etter år. Vi er så heldige som har så gode mennesker rundt oss.

Vi må benytte sjansen vår nå som saken vår kommer ut blant folk. Det er vår redning på så mange måter <3

 

Jeg skriver her nå i håp om at bloggsamfunnet her kan hjelpe oss videre også.
Kanskje det er flere her som vil hjelpe oss videre i et system som er veldig tungt å kjempe imot alene.
En dag er det kanskje nettopp du som trenger medisinsk cannabis som behandlingsform, ville det ikke da vært godt
om alt i forhold til lovlig bruk og offentlig refusjon var i orden ?  tenk litt over det….

Jeg vil også gi en STOOOR takk til alle som engasjerer seg i saken vår, vi er EVIG TAKKNEMLIGE <3
Det er nettopp takket være dere at vi klarer å holde hodet over vannet.

Det blir nok litt mas i fra oss en måneds tid fremover nå. Slik at vi forhåpentligvis kan nå ut til flest mulig.
Håpet er å kunne senke skuldrene litt i sommer med tanke på pengebekymring i forhold til behandling. Hodene våre trenger ferie fra tankekjør som handler om det..Samt spre kunnskap å nå ut til folket..

For å lese mer om vår historie finnes mye skriv her på bloggen, men også innpå selve spleisen nedenfor
finner dere linker til saker vi har hatt i media gjennom 2 år…

 

 

ZARAH ANGELICAS SPLEIS FINNER DU HER

Da var Dokumentaren om Medisinsk Cannabis kommet på nettet, direkte link om du trykker på bildet.
Det vises  på TV NRK1 på onsdag kl.21.20.

Vi håper dokumentaren kan fjerne mer tabu, frykt og kunne spre mer kunnskap om emnet. Håper dere hjelper å spre dette budskapet landet over.
Vi trenger flere engasjerte sjeler, vi må klare å få dette til en mer godkjent behandlingsform, fjerne diskriminering som mange av de som benytter dette som behandling opplever, ikke minst trenger vi som mange andre dekning fra staten for å kunne fortsette denne type behandling.

For tiden opplever vi at det er mer snakk enn tidligere om bivirkninger. Det er knapt bivirkninger, iallefall ingenting i sammenligning med andre legemidler.
Dr. Gedde fra en klinikk i USA, har behandlet barn med CBD lenge. Hennes redegjørelse viser at noen AED øker virkningen, ved bruk av CBD.
Farlige bivirkninger oppstår pga farlige kjemiske epilepsi medisiner, og deres bivirkninger kan bli forsterket!

Det er å gå for langt å si at CBD alene er skylden for disse bivirkningene, i og med det er opphopning av de kjemiske virkemidlene som er faren her.

Håper alle ønsker CBD velkommen til landet, og at flere får muligheten til å benytte behandlinger rett fra naturen….

Vil dere lese mer om vår historie:  WWW.ZarahAngelica.com    FACEBOOK : Zarah Angelicas kamp mot sykdom    INSTAGRAM: zarah_angelica

De siste månedene har vært preget av operasjon, dødsfall, konfirmasjon, loppemarked og nå klargjøring av hussalg .
Har ikke hatt overskudd/tid til å oppdatere rundt alt etterhvert. Så jeg skriver nok litt bak i tid innimellom nå, det er en god terapi å skrive. Reflektere over alt som har vært gjør at jeg får sortert og tømt hodet mer og mer. Jo mer stillhet det blir inni der, jo mer nytes livet.  Som Eckhart Tolle sier så fint :

We were born with silence, and as we grew up we lost the silence and we were filled with words. We lived in our hearts, and as time passed we moved into our heads. Now the reverse of this journey is enlightenment. It is the journey from the head back to the heart, from words back to silence; getting back to our innocence in spite of our intelligence.

~ Eckhart Tolle

Jeg savner virkelig å skrive, tiden har bare ikke vært til stede. Håper jeg nå vil finne litt ledige stunder fremover ettersom det er mye som skjer rundt oss.
Siste månedene her har vært i overkant utfordrende. Heldigvis oppi alle sorger og utfordringer finnes det alltid gleder, og vi har MYE å være takknemlige for.
Alt det gode nærer virkelig kropp & sjel til å holde hodet oppreist og smilet på plass – ikke gi opp, finne styrke og løsninger videre på livets vei.

Continue Reading "Det finnes mange hjelpsomme engler der ute…."

En helt vanlig dag fikk vi en telefon fra Pål Laache. Spørsmålet var om vi var interessert i et besøk av Thomas Seltzer.
Med det første kunne jeg ikke ta igjen navnet, men så gikk det opp et lys for meg. Denne herlige uhøytidlige, åpne og ærlige skapningen fra
trygdekontoret på NRK, ikke minst han fra Turboneger  ville komme hjem til oss, helt fra Trondheim for å prate med
oss om Zarah Angelica og medisinsk Cannabis. Vi ble ganske ydmyk og takknemlig for dette. For det å få spre vår historie på denne måten er gull verdt. Vi ønsker jo å fortsette med denne behandlingen som hun har så positiv effekt av, samt vi ønsker også å prøve ut andre produkter fra Bedrocan med høyere THC for å se om det kan hjelpe henne ytterligere om hun får muligheten til dette via et sykehus.

Continue Reading "Tusen takk Thomas Seltzer!"

Over en uke har gått siden saken med de kyniske svindlerne ble oppdaget:

http://zarahangelica.blogg.no/svindlere-utnytter-situasjonen-var-pa-det-groveste-med-var-alvorlig-syke-datter.html

Flere der ute har engasjert seg, saken har blitt delt og spres stadig. Setter fremdeles pris på delinger av det innlegget for å nå frem til flest mulig. Jeg har fått flere henvendelser i saken og den er anmeldt. Det verste med denne saken er hvor såbar situasjonen allerede er. Og da blir liksom tingene så mye tyngre, man har ikke overskudd. Så når ekstra ting dukker opp, så går det fort utover mye man hadde tenkt å bruke tiden/overskuddet sitt på. En annen ting er følelsen av at andre forstyrrer harmonien, vi ønsker jo å presentere vår egen sak. Være ydmyke, kjærlige og skape tillit til de rundt oss. Tanken på at rusmisbrukere misbruker vår datters sykdom for egen vinning er avskyelig og hjerterått. Håper inderlig politiet tar anmeldelsen vår på alvor, for dette er virkelig noe vi må få stoppet !

Vi vier ikke for mye oppmerksomhet til avskyelige mennesker nå. Man blir så utrolig preget når fokuset er i en slik negativ setting, negativt fokus er jaggu merkbart på kropp og sjel. Det siste vi trenger er å miste oss selv oppi en allerede krevende hverdag. Det ble et hardt slag når vi oppdaget at det finnes så hjerterå mennesker der ute. Vi har liksom vært så vant med støttende mennesker i samfunnet, vi så liksom ikke dette komme. Vi visste jo at det alltid er en sjanse for at folk kan misbruke andres liv om man blir offentlig. I og med det er et lite barn det er snakk om, så falt det oss ikke inn at noe slikt kunne skje…….

Vi skal nå uansett leve videre med alle våre ideer og fortsette å kjempe for vår lille skatt. Vi gir ikke opp eller la oss skremme av dette.
Zarah Angelica trenger behandlingen sin, og vi skal som før gjøre alt vi kan for jenta vår så lenge vi har henne.
Jeg vil takke alle dere som hjelper oss å spre saken, alle som har komt med støttende ord, tips og empati. Det varmer mye !
Det finnes så mye gleder og ting å være takknemlig for oppi alt som skjer. Og det holder motet oppe når man støter på hindringer og problemer.

Nå i helgen kom ei herlig sjel til oss å gav Zarah Angelica og meg en hårklipp. En gave vi virkelig satt pris på. Det var første frisørtimen til Zarah Angelica 🙂
Og den fikk hun ha i sitt eget hjem, så utrolig takknemlig for dette. Tuuuusen takk <3  Vanskelig å beskrive hvor mye slikt betyr. Bare at vi slapp å utsette henne for all raksing det blir når hun må ut av huset….

Se så fin jeg ble på håret 🙂

Passer veldig bra å få en klipp nå før operasjonen. Kjenner jeg gruer meg ganske mye på hennes vegne. Det å ha en åpen operasjon krever jo så mye mer enn det som var utgangspunktet. Hun skal åpnes, organer må flyttes på og så blir det innleggelse av PEG itillegg. Tiden etterpå er det jeg tenker mest på. Jenta har jo flere serieanfall daglig. Og få disse anfallene med et stort operasjonssår ligger mye i tankene mine. Nok smertestillende må hun iallefall få så ikke smerter utløser anfall, og jeg krysser fingrene for at hun får ambulansefly hjem. Mange tanker……

Jeg gleder meg UTROLIG MYE til vi er hjemme igjen 🙂   Vi fikk nylig innvilget hev/senk badekar med stellebord på toppen. Det kommer til å bli en stor lettelse. Etter operasjonen får hun ikke lov å bade på 1 måned. Da er det jo ekstra deilig å iallefall ha en god stelleplass på badet i varmen, så vi kan ta hele kroppsvasker.
Vi har nettopp fått sendt inn søknad om tilpasset bil, det er virkelig vanskelig å komme seg plasser nå med vanlig bil. Ikke plass til alt hennes utstyr i den lille bilden vi har nå, kjører med takboks året rundt for å ha litt ekstra plass. Noen familieturer blir det ikke, hvis vi har vært steder så har de to eldste tatt bussen.
Det kan ta opptil 1 år på en slik søknad, men venter man på noe godt venter man ikke forgjeves. Årene flyr jo bare avsted. Så da krysser vi fingrene for at vi kan ta hele familien med på biltur igjen engang i fremtiden 🙂

Merker det er så mye jeg skulle ha skrevet om og fortalt. Det er bare tiden som ikke vil strekke til lenger. Vi prøver innimellom alt som står på å vie mer tid til huset som skal selges. Det må tømmes og klargjøres. Så er det konfirmasjon rett rundt hjørnet. Det skal bli så merkelig når de tingene man bruker så mye tid og fokus på plutselig er overstått. Da skal skuldrene senkes flere hakk tenker jeg 🙂

Litt om Zarah Angelica for tiden:

Formen hennes i det daglige kan variere veldig. Anfall kan variere veldig. Nylig hadde hun 2.5 DØGN ANFALLSFRI   !!!  Hallelujah for en stemning det blir her i huset når Zarah Angelica har det så bra, hun smiler innimellom da og titter mer rundt seg. Hun er mer nysgjerrig og lager flere lyder. Det er en så lettelse å oppleve at hun faktisk kan være anfallsfri. Det er vel 2 år siden sist hun var det, eller forresten…Hun hadde vel 1 døgn anfallsfri for ca ! år siden. Det gir så håp  <3  Og det er en sånn typisk ting jeg gjerne ville dele med dere i øyeblikket, for jeg ble så utrooolig glad. Og gleder er til for å deles…

Tenker hun hadde så godt av den pausen, det er virkelig godt å oppleve. Vi prøver fortsatt å få i henne nok mengder mat og drikke. Hun har iallefall ikke gått mer ned i vekt, men vi vil nok merke forskjell når hun får PEG at energien hennes øker. Hun skulle spist mer enn det vi får i henne, men hun blir sliten av å spise. Og har hun mye anfall klarer hun ikke å svelge, hun setter i halsen eller det renner ut igjen. Så vi ser frem til at vi kan mate henne uten å slite henne ut, for da tar vi bare resten av måltiden inn i PEG’n .

Nå kommer snart farfar fra Stavanger på besøk her. Så nå får jeg avslutte med å ønske dere alle sammen en så flott dag dere klarer å ha <3
Her blir det full rulle rydding, pakking og klargjøring til rikshospitalet før farfar dukker opp 🙂

 

Første av alt får jeg starte med å si tusen hjertelig takk for støtten alle sammen !
Vi er så utrolig takknemlige for hjelpen dere alle gir, på alle mulige måter <3

Dere holder gleden og håpet oppe for oss. I alle vanskelige stunder dukker det alltid opp så mye positivt, og dette gir oss kraften vi trenger for å kjempe videre.
Jeg har vært mer fraværende på bloggen i det siste, det krevde for mye av tiden til slutt. Så har det vært så mye annet vi har fokusert oppmerksomheten på.

På MR ble det oppdaget noe på hjernen min, samt andre prøver som har gitt funn som skal utredes. De utelukket heldigvis kreft, det ble en lettelse av dimensjoner. Det å vente på svar, ikke vite hva man har i vente har vært en ekstra belastning siste tiden nå. Man føler jo en ekstra uro om en selv blir syk mens man har pleietrengende barn. Det hadde blitt ganske krise oppi alt. Jeg håper og ber til høyere makter om hva enn det er så vil jeg være sterk nok til å bevare smilet, samt ta meg av min fantastiske familie. Å gjøre det beste utav livet, situasjonen man er i er jo så viktig.

Det positive med å måtte være i beredskap 24 timer i døgnet er at man ikke kan fokusere så mye på seg selv. Bortsett fra at jeg personlig har måttet gjøre noen endringer, noen bevisste valg for å hjelpe meg selv. Meditere og hvile mer, samt fokusere på familien først av alt. Rot og stress kan vente. Ikke prioritere så mye tid med pcn er også bevisst. Jeg har ikke lenger notifications på verken messenger eller facebook på telefonen, det blir for mye mas til tider rett og slett. Så hvis noen vil ha tak i meg øyeblikkelig så må de ringe, sende sms eller komme på døren 🙂  På den gode gamle måten <3  Men jeg følger med innimellom, så svarer jeg når tiden tillater det.

Ellers vil jeg skrive et nytt eget innlegg om Zarah Angelica sin situasjon, og hva som skal skje videre med henne – flere lurer. Men dette innlegget skal ikke handle så mye om henne, men om kyniske mennesker der ute som prøver å svindle til seg penger ved å påstå at de er dugnadselgere, og vil hjelpe oss. De benytter Zarah Angelica sitt navn og rykte for å lure til seg penger. De utnytter vår sårbare situasjon, oppretter mail adresser i hennes navn, falske profiler, stjeler bøsser og visittkort  for å påstå de er hjelpere. Dette har de INGEN TILLATELSE til .

Vi trenger hjelp av dere til å spre dette innlegget, gjerne LIK siden vår på facebook så saken kan nå ut til enda flere enn vi håper på. Vi trenger å spre oss over Norges land for å advare folk om denne vemmelige situasjonen vi står oppi. Selv til Larvik hadde det komt til salgs annonser i vår datters navn. Beklager at dette blir et veldig rotete oppsett med mange linker. Jeg bare kjenner en stor trang til å ta dette videre snarest, så da får det bare bvli som det blir……   VÆR SÅ SNILL Å DEL   <3

For ordens skyld vil jeg nevne at vi har KUN disse nettsidene som representerer Zarah Angelica sin historie:

http://www.zarahangelica.com/  via Facebook : https://www.facebook.com/zarahangelicacbd
Facebook siden har noen undergrupper.  Så har vi vår faste blogg som du leser i dette øyeblikk: https://zarahangelica.blogg.no/
Så har vi en instagram konto:  Zarah_angelica

Hvis dere oppdager noe mistenkelig, at andre har laget sider, grupper, profiler eller prøver å selge noe i vårt navn så vennligst ta kontakt med oss via kontakt infoen på denne siden:  http://www.zarahangelica.com/439421186     Eller legg igjen en kommentar via bloggen her..

For å gjøre det ekstra ryddig fremover så poster vi dugnader som er løpende  på hennes nettside og facebook: http://www.zarahangelica.com/440023546

Oppdages det av noen at det selges varer/tjenester, pengeinnsamling eller dugnader i hennes navn enn de vi har løpende, så gi oss straks tilbakemelding !
Da er det ikke vi som står bak det salget. Vi har så behov for støtte og tillit i folket i vårt nær samfunn, så vi håper inderlig dere ikke blir avskremt fra å hjelpe oss videre.
Og når det er sagt, ingen andre enn vi henter lopper som blir donert. Man vet jo aldri hvor langt disse folka er villige til å gå.

Mye av det vi gjorde gav oss håp, det styrket vår tro på at vi vil klare det fremover. Bøssene er litt en knust drøm oppi alt.
Det er svært få plasser disse oppholder seg fremover nå, men noen har vi slik at det er sjans for de som liker å støtte på denne måten.

Viser IMG_0454.jpg

Så over til hovedsaken: 

Denne helgen ble snudd opp ned. Alle planer måtte plutselig skrinlegges. Vi som gleda oss til å endelig slappe av, bake og få besøk.
Vi fikk tips av flere på PM. Noen prøvde å utnytte situasjonen vår. Ialledager så uvirkelig det var, følte jeg skrumpa helt inn. Hele energifeltet kollapset, og haken havnet midt i fanget.

Hjertene våre brister, hvordan kan noen være så ufølsomme. Vi kjemper allerede – noe disse folka garantert har fått med seg, og det preger situasjonen vår sterkt når det dukker opp ekstra belastninger midt i en allerede tøff hverdag. All tiden, tankene og fokus som går til dette er ufattelig unødvendig. For noen mennesker… Eller uhyrer får jeg vel heller si. Og barna våre oppi alt dette, dette er ingen hyggelig stemning. Og det at de kan gå rundt å påstå de er selgere for å hjelpe, når de ikke engang har fått tillatelse. Det er jo en perfect Crime, for de kan jo bare si at de så gjerne ville hjelpe. Men så enkelt er det ikke.

For oss har det vært en stor krenkelse, et overgrep på vår allerede vanskelige situasjon å oppleve at mennesker utnytter vår lille datter for egen vinning. Tenåringene her i hus reagerer sterkt på det vi står oppi. Det har vært veldig viktig for oss å vise dere alle hvilken kjærlighet, ydmykhet og takknemlighet vi føler for dere som er våre trofaste givere/ hjelpere i saken vår. Vi opplever en enorm kjærlighet og støtte av folk. Takket være dem har vi kunnet behandle vår datter med det hun har så god effekt av, ettersom dette ikke dekkes av Helfo er vi så avhengig av å bevare tilliten og forståelsen hos folket, samt holde dem orientert i saken vår. Det å være åpen og ærlig rundt alt vi står oppi har vært veldig viktig for oss, og vår måte å få mennesker rundt oss til å forstå vår situasjon. Vi har også hjulpet mange andre via vår forening, guidet dem på veien. Vi føler vi har jobbet hardt helt siden dagen Zarah Angelica kom til verden på mange utenkelige måter. Vi kan ikke gi opp selv om disse folka prøver å utnytte vår situasjon, men dette kom liksom midt oppi så mye annet. Og om ikke lenge blir det reise til Rikshospitalet igjen pga åpen operasjon med innleggelse av PEG. Så er det konfirmasjon 1 mnd etter det igjen…hussalg innen juni. Vi merker ting topper seg fort, dagene våre har blitt spist opp av denne saken.

Håper dere vil hjelpe oss på veien med å være årvåkne. Være våre privat detektiver  <3

Hadde vår datter fått dekket sin behandling som hun har effekt av..Så hadde vi sluppet ALT dette vi må styre med. Vi hadde fått så mye mer harmoni i livet.
Det kjennes ikke riktig ut i mitt hjerte i det hele tatt. Spesielt ikke nå som jeg leser at oljefondet har tjent hundrevis av millioner på Cannabis aksjer.

For dere som ikke kjenner til historien vår så kan du lese mer via bloggen du er på nå eller via: http://www.zarahangelica.com/439766991

Nå er vi utrolig lei oss over for hva denne situasjonen vil ødelegge for vår fremtid. Våre tanker siste tiden har jo vært å ikke være for pågående, at vi har noen kronerullinger fast i året slik at folk ikke går alldeles lei maset. Vi har utenom dugnad og loppemarked, og håpet er at vi på denne måten kan klare å gi henne den behandlingen hun trenger. Vi hadde planer om å starte en kronerulling om 1-2 måneder, samt min datter og noen andre skal selge våre bambusa tannkoster. Det at noen allerede har startet opp noe for seg selv gjør at jeg er usikker på hvor mye det har ødelagt for vår fremtid nå. Mange er skeptiske nok der ute, pga det er så mye tabu i forhold til behandlingen hennes. Mye frykt og uvisshet preger samfunnet i dag.  Vi håper og ber om forståelse. Og vi beklager pom noen har blitt forstyrret av disse svindlerne.

Vi er virkelig preget , vi trenger å sette en stopper for dette øyeblikkelig med hjelp fra alle som kan hjelpe å dele saken!

Vi har inndratt flere bøsser og visittkort nå, som vil føre til mindre støtte fra folket. Dette for å ikke gi saken vår så stor oppmerksomhet blant feil mennesker. Som vi har opplevd nå. Vi håper inderlig folk som støttet disse bøssene vil hjelpe oss videre via Vipps eller konto fra denne siden: http://www.zarahangelica.com/

Hvis mennesker fra et tungt belastet miljø går på dørene til folk å liksom representerer vår sak så vil jeg tro mange reagerer negativt !
De ødelegger for oss, å misbruker vårt navn og rykte i en sak som allerede er veldig sårbar og vanskelig som den er – det er så utrolig vondt og uvirkelig.

Vi har opplevd at bøsser og visittkort har blitt stjålet i Haugesund to ganger. Vi skjønner jo at de som gjør slikt har ikke evne til å føle noe rundt det de gjør, de er jo høyst desperate syke mennesker som ikke ser andre enn seg selv. Vi er  fullstendig klar over risken med å være offentlige personer som jobber så åpenlyst. Men denne gangen gikk de for langt, når vi finner profil laget med vår datter på profilbildet – samt de sier de hjelper slike som Zarah Angelica. Den ene profilen ble slettet pga det ble rapportert av flere til facebook, så dukket det opp enda et menneske ( som garantert er samme gjengen) som reklamerer for at hun selger Duftlys og hygiene produkter til inntekt for Zarah Angelica og familien. Under ser du screenshot av noen offentlige annonser som ikke er våre, men som folk har tipset oss om. De er funnet på flere  til salgs steder på Facebook, så vennligst rapporter ALLE annonser dere kommer over som ikke er våre. Dette setter enormt mye på spill for oss. Tusen takk så mye for tilliten, og jeg skal være åpen å holde dere orientert i denne saken videre fremover……

                  

Så var det søndag, jeg titter gjennom litt bilder på laptopen her mens Zarah Angelica hviler ved min side etter et stygt anfall.
Egentlig var planen å komme tidlig igang med litt rydding, og ikke minst få på plass bagasjen etter vi var på Haukeland. Ting går sjeldent som man tenker her i huset. Bagasjen kommer sjeldent på plass de første dagene, det første vi gjør er å nyte hjemkomsten å koser oss det vi kan med ungene. Nå som jeg bør ta hensyn til at Zarah Angelica trenger hvile, passer det jo bra med noen rolige tastetrykk ved hennes side  🙂

Jeg har ikke lenger prioritert å blogge daglig, kan i  grunn ikke skjønne at jeg klarte det før. Det krevde så mye tid og fokus. Noen ganger oppi flere innlegg daglig. Men det var jo en mening, ikke minst et håp med det, ønsket var jo å få spre saken vår. Og at andre skulle hjelpe å spre ordet, og uretten vi følte. Håpet var å kunne hjelpe andre også. Jeg kommer nok til å starte opp igjen med en ny frustrasjonsrunde, for angående medisinsk Cannabis i forhold til dekning står man på stedet hvil fortsatt. Ikke minst opplever mange som kunne hatt nytte av behandlingen mye frustrasjoner om å ikke bli hørt.  Men jeg vil ikke starte maserunden rundt dette riktig enda, jeg vil heller spre litt av det som har vært av øyeblikk for oss siste tiden. Slik som mange andre gjør, skrive om hverdagslige ting og dele øyeblikk. Merker jeg har ikke tid og overskudd til å dele alt som skjer i samme “sekund” lenger.  Har litt mange jern i ilden av praktiske ting, så jeg sitter ikke så mye.
Merker jeg sliter litt med å lage innlegg her for tiden, nytt opplegg med wordpress her på bloggen.  Jeg har visst ikke helt komt inni det enda.  Så kan hende det blir litt surr og rot innimellom i oppsettet  😉

Før vi skulle til Haukeland var tankene mange. Vi fikk beskjed om at Zarah Angelica ikke kunne bade på 1 måned etter inngrepet, dermed tenkte vi at en hårklipp før avgang ville være smart. Men frisøren jeg spurte, som kunne komme hjem til oss å ta klippen var ikke blitt frisk. Det siste vi tok sjansen på var smitte. Så noen timer før avgang fikk Zarah Angelica seg et deilig bad, og vi prøvde oss på litt hårklipping…..Jeg ler og ler når jeg ser disse bildene og videoene, vi måtte prøve å gjøre det kjappest mulig med tanke på anfall, og ikke minst vanskelig å holde henne i riktig stilling. Men det gikk til slutt, tenker jeg skal låne frisøren til å finstusse det snart. Tror det ble skikkelig herlig for henne å slippe alt håret, som ofte plager på mange måter i og med hun ligger så mye.  Syns hun ble søt jeg <3

 

 

Camilla foreviget øyeblikket med noen videosnutter <3