zarahangelica

Jeg er så rørt og overveldet av all støtte vi opplever, det er takket være bidrag fra dere alle sammen at vi kan gi Zarah Angelica denne behandlingen.

Vi er vel kanskje litt vel optimistiske som tenker at vi skal klare å samle inn 100.000,- på en måned – det er iallefall verdt et forsøk, det er et håp – 4 dager igjen.
Vi begynner å bli slitne av dette jaget, vi følte på lettelsen det ville være om vi kunne holde det til en Spleis i året, det spørs om vi ikke må be om hjelpende hender enda en gang dette året om vi ikke kommer i mål. Det beklager jeg virkelig, for vi føler vi maser og kjenner en følelse av skam hver gang jeg må be om hjelp til bidrag og delinger av innlegg (Selv om det er helsenorge som burde skjemmes) . Jeg håper bare dere forestiller dere i våre sko, hva dere selv ville gjort. Når vi ikke engang har mulighet å jobbe for å tjene de ekstra pengene pga vi er hjemme arbeidere med sykt barn, kunne vi ikke i det minste bli frigjort fra tollavgifter for hennes behandling. Det er så skammelig at det skal fungere som dette, vi hadde så trengt en pause fra denne intense boblen. Nå har Zarah Angelica benyttet CBD i over 2 år uten å få hjelp med ei krone fra staten til tross for resept.

Det har vært mye snakk om Spinraza, CBD er Zarah Angelica sin Spinraza, den får henne bedre – CBD finnes ikke i nærheten så dyrt som Spinraza. Derfor synes jeg det er så utrolig urettferdig at vår datter ikke skal kunne få behandlingen som hjelper henne, dekket av staten slik mange andre barn får…I det minste tollavgiften kunne hun/vi vel sluppet….ubegripelig !  Alle barn er like mye verdt.  Zarah Angelicas liv blir bedre med CBD !

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Zarah Angelica er alvorlig syk, hun kan knapt ingenting om en skal gå ting i sømmene – hun har problemer med å svelge – de verste dagene med anfall har hun konstat oppkast pga anfallene er så kraftige at alt mageinnhold kommer i retur. Kaster hun opp mens hun ligger på rygg , ender hun kjapt med å kveles i sin egen oppkast pga hun eier ikke signalene som sier: SNU DEG !

Vi må være veldig våkne og har flere ganger opplevd små mareritt i hverdagen. Barn med Aicardi Syndrom har hatt tragiske dødsfall pga de har problemer med å snu seg selv. Flere har blitt kvalt i sin egen pute, de har ikke klart å snu ansiktet/kroppen sin fra mageleie. Mange dør av infeksjoner som for vanlige barn lett bekjempes. Hun eier ikke muskelkraft, det føles som om hun nærmest er lam i hele kroppen.

Zarah Angelica har hatt mange oppturer og nedturer. Det verste er når vi føler hun dør i fra oss. Men så plutselig kommer hun seg igjen, og da glemmer vi fort at hun er så alvorlig syk. Jeg liker ikke å svartmale ting, pga vi lever alltid i håp å ser på hver minste ting som en seier. At hun ikke får dekning til medisinsk cannabis som har gitt henne så utrolig gode resultater, det knuser hele familien og mange rundt i Norges land som føler med oss. Derfor må jeg igjen mase, og det må jeg nok igjen om et par dager. For å bli synlige.

Vi er en hel familie her som påvirkes daglig av alt dette. Og da er det ikke bare de økonomiske bekymringene i forhold til behandlingen, men også all den tiden det tar for oss å styre med alt rundt dette. Vi står på det vi kan, vi gleder oss stort over alle som hjelper oss. Vi har jo t.o.m fått låne et flott foreningslokale hvor vi tar imot masse flotte lopper, samt har fått butikk innredninger, men vi får veldig liten tid til å arrangere loppemarked. Pga Zarah Angelica og familien vår krever mye tid. Oppi dette hviler vi aldri. Vi skal selv henge sammen oppi dette, og det hadde hjulpet oss så mye om vi fikk noen form for støtte fra staten så vi slapp å stadig måtte blottlegge livene våre for å nå ut til folkemengden som er vår beste hjelp for tiden. Hvor lenge skal folket der ute holde barnet vårt med behandling ? Hvor lenge er de med oss oppi dette?  Det er like rørende hver eneste gang noen hjelper, uansett beløp, 20 kr rører oss , for det viser at folk bryr seg å ønsker å få kronene til å rulle inn til hennes behandling..Det er antall givere som teller, ikke at alle må gi masse for å hjelpe. Kanskje jeg en dag skal lage en challenge/ønske på å få med flest mulig givere, at det ikke er beløpet som teller. Men at mange er med å hjelper med litt…

Jeg liker ikke å skrive klagebrev, når jeg heller burde bruke all energien min på å takke alle dere som støtter oss med bidrag, delinger, dugnad, lopper, gaver til barna og annet som letter vår hverdag å sprer glede.  Dessverre kjenner jeg at mer ting må utav systemet enn det jeg liker, for det er mange som fremdeles ikke forstår alvoret vi står oppi, dermed må jeg knotte ned litt alvor. Men det er jo  aller helst staten som er vårt evige gnagsår her – vi kan ikke slutte å være synlige oppi dette , da taper vi denne kampen…

Vi begynner bare å gå lei alt, men gi opp skal vi aldri   🙂  Takket være dere alle som hjelper oss får vi den positive boosten som skal til for å fighte videre !  Hver gang jeg ser noen deler innlegget får jeg et lite “kick”, for da vet jeg saken vår spres – inni meg jubler jeg høyt <3

Jeg kjenner at jeg for tiden ikke har hatt så mye overskudd til blogging. Jeg har flere ting jeg vil dele med dere på bloggen, men vi får ta det etterhvert. Vi hadde som nevnt tidligere et dødsfall 30 april, min bonuspappa og barnas godeste bonus bestefar “Moffi Doffi” døde brått i fra oss – han sto oss veldig nært, samtidig var det konfirmasjon 4 mai. Så det gikk i ett med begravelse etter konfirmasjon. Da fikk vi benyttet konfirmanten sine blomster på bordene. Det hele ble en så intens greie, glede og sorg om hverandre. Kommer nok til å dele litt mer rundt alt etterhvert. Akkurat nå prøver vi å  hjelpe min mamma videre til ny leilihet, og samtidig skal vi legge ut husene våre for salg innen sommeren. Så mye krever vårt fokus. Dermed er det ekstra godt å slippe flere økonomiske bekymringer med tanke på hennes behandling oppi alt. Så er STOOOR takk til dere alle sammen som har bidratt   <3 Uendelig takknemlig

Jeg håper fra dypet i mitt hjerte at de som hjelper oss forstår hvor uendelig mye dette betyr for oss. Ikke bare for Zarah Angelica, men for alle andre i familien her også.
.

Hennes behandling koster så mye at vi ikke kan unne oss ferieopplevelser og andre fancy greier. Her tjener barna sine egne penger, og de er utrolig forståelsesfulle og snille rundt alt vi står oppi. Skulle bare ønske jeg kunne skjemme dem ut litt. De får iallefall kjærlighet og omsorg. Men når vi får hjelp med Zarah Angelicas behandling kan vi kanskje unna dem noe ekstra iblant også.

Vår SPLEIS slutter om 4 dager.

En ekstra stor takk vil vi gi igjen til Thomas Seltzer, han utvidet forståelsen til folket rundt bruk av medisinsk Cannabis i Trygdekontorets dokumentar Cannabiz på NRK1.

Vi trenger at flere kjente ansikter som Thomas Seltzer tar motet til seg å sprer kunnskap om medisinsk Cannabis. Jeg er ganske så sikker på at det er mange kjente ansikter der ute som har god kjennskap til dette, bli med å spre det gode budskap om denne fantastiske behandlingsformen. Det er ganske så spesielt å tenke på. Men saken vår via bloggen har aldri vært delt så mye som når dokumentaren med Thomas Seltzer skulle vises.
Over 900 delinger av: Trygdekontoret Dokumentar om Cannabiz   .  Dette er mer enn når saken vår var oppe i media, når vi hadde razzia og de tok ifra Zarah Angelicas CBD : VG 2017  

Så det er ingen tvil om at vi er for små oppi dette alene, man er avhengig av media for å kunne spre informasjon rundt medisinsk Cannabis. Jo flere vi  blir som benytter behandlingen, og kan uttale oss om dette. Jo større er sjansen for at både leger og samfunn ser på dette med nye mer ukritiske øyne. Vi har så mange lokalt, nært og kjært her som hjelper oss å spre saken. Men når et kjent ansikt, en tv kanal eller andres fokus oppi dette dukker opp – så blir det virkelig prikken over ien….

Vi kommer til å si ja til alt av media som ønsker å spre saken og kunnskapen om CBD som behandlingsform. Og vi skal selv jobbe masse for dette så snart vi får unnagjort mer av det vi står oppi av annet….

Da var Dokumentaren om Medisinsk Cannabis kommet på nettet, direkte link om du trykker på bildet.
Det vises  på TV NRK1 på onsdag kl.21.20.

Vi håper dokumentaren kan fjerne mer tabu, frykt og kunne spre mer kunnskap om emnet. Håper dere hjelper å spre dette budskapet landet over.
Vi trenger flere engasjerte sjeler, vi må klare å få dette til en mer godkjent behandlingsform, fjerne diskriminering som mange av de som benytter dette som behandling opplever, ikke minst trenger vi som mange andre dekning fra staten for å kunne fortsette denne type behandling.

For tiden opplever vi at det er mer snakk enn tidligere om bivirkninger. Det er knapt bivirkninger, iallefall ingenting i sammenligning med andre legemidler.
Dr. Gedde fra en klinikk i USA, har behandlet barn med CBD lenge. Hennes redegjørelse viser at noen AED øker virkningen, ved bruk av CBD.
Farlige bivirkninger oppstår pga farlige kjemiske epilepsi medisiner, og deres bivirkninger kan bli forsterket!

Det er å gå for langt å si at CBD alene er skylden for disse bivirkningene, i og med det er opphopning av de kjemiske virkemidlene som er faren her.

Håper alle ønsker CBD velkommen til landet, og at flere får muligheten til å benytte behandlinger rett fra naturen….

Vil dere lese mer om vår historie:  WWW.ZarahAngelica.com    FACEBOOK : Zarah Angelicas kamp mot sykdom    INSTAGRAM: zarah_angelica

Over en uke har gått siden saken med de kyniske svindlerne ble oppdaget:

http://zarahangelica.blogg.no/svindlere-utnytter-situasjonen-var-pa-det-groveste-med-var-alvorlig-syke-datter.html

Flere der ute har engasjert seg, saken har blitt delt og spres stadig. Setter fremdeles pris på delinger av det innlegget for å nå frem til flest mulig. Jeg har fått flere henvendelser i saken og den er anmeldt. Det verste med denne saken er hvor såbar situasjonen allerede er. Og da blir liksom tingene så mye tyngre, man har ikke overskudd. Så når ekstra ting dukker opp, så går det fort utover mye man hadde tenkt å bruke tiden/overskuddet sitt på. En annen ting er følelsen av at andre forstyrrer harmonien, vi ønsker jo å presentere vår egen sak. Være ydmyke, kjærlige og skape tillit til de rundt oss. Tanken på at rusmisbrukere misbruker vår datters sykdom for egen vinning er avskyelig og hjerterått. Håper inderlig politiet tar anmeldelsen vår på alvor, for dette er virkelig noe vi må få stoppet !

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Vi vier ikke for mye oppmerksomhet til avskyelige mennesker nå. Man blir så utrolig preget når fokuset er i en slik negativ setting, negativt fokus er jaggu merkbart på kropp og sjel. Det siste vi trenger er å miste oss selv oppi en allerede krevende hverdag. Det ble et hardt slag når vi oppdaget at det finnes så hjerterå mennesker der ute. Vi har liksom vært så vant med støttende mennesker i samfunnet, vi så liksom ikke dette komme. Vi visste jo at det alltid er en sjanse for at folk kan misbruke andres liv om man blir offentlig. I og med det er et lite barn det er snakk om, så falt det oss ikke inn at noe slikt kunne skje…….

Vi skal nå uansett leve videre med alle våre ideer og fortsette å kjempe for vår lille skatt. Vi gir ikke opp eller la oss skremme av dette.
Zarah Angelica trenger behandlingen sin, og vi skal som før gjøre alt vi kan for jenta vår så lenge vi har henne.
Jeg vil takke alle dere som hjelper oss å spre saken, alle som har komt med støttende ord, tips og empati. Det varmer mye !
Det finnes så mye gleder og ting å være takknemlig for oppi alt som skjer. Og det holder motet oppe når man støter på hindringer og problemer.

Nå i helgen kom ei herlig sjel til oss å gav Zarah Angelica og meg en hårklipp. En gave vi virkelig satt pris på. Det var første frisørtimen til Zarah Angelica 🙂
Og den fikk hun ha i sitt eget hjem, så utrolig takknemlig for dette. Tuuuusen takk <3  Vanskelig å beskrive hvor mye slikt betyr. Bare at vi slapp å utsette henne for all raksing det blir når hun må ut av huset….

Se så fin jeg ble på håret 🙂

Passer veldig bra å få en klipp nå før operasjonen. Kjenner jeg gruer meg ganske mye på hennes vegne. Det å ha en åpen operasjon krever jo så mye mer enn det som var utgangspunktet. Hun skal åpnes, organer må flyttes på og så blir det innleggelse av PEG itillegg. Tiden etterpå er det jeg tenker mest på. Jenta har jo flere serieanfall daglig. Og få disse anfallene med et stort operasjonssår ligger mye i tankene mine. Nok smertestillende må hun iallefall få så ikke smerter utløser anfall, og jeg krysser fingrene for at hun får ambulansefly hjem. Mange tanker……

Jeg gleder meg UTROLIG MYE til vi er hjemme igjen 🙂   Vi fikk nylig innvilget hev/senk badekar med stellebord på toppen. Det kommer til å bli en stor lettelse. Etter operasjonen får hun ikke lov å bade på 1 måned. Da er det jo ekstra deilig å iallefall ha en god stelleplass på badet i varmen, så vi kan ta hele kroppsvasker.
Vi har nettopp fått sendt inn søknad om tilpasset bil, det er virkelig vanskelig å komme seg plasser nå med vanlig bil. Ikke plass til alt hennes utstyr i den lille bilden vi har nå, kjører med takboks året rundt for å ha litt ekstra plass. Noen familieturer blir det ikke, hvis vi har vært steder så har de to eldste tatt bussen.
Det kan ta opptil 1 år på en slik søknad, men venter man på noe godt venter man ikke forgjeves. Årene flyr jo bare avsted. Så da krysser vi fingrene for at vi kan ta hele familien med på biltur igjen engang i fremtiden 🙂

Merker det er så mye jeg skulle ha skrevet om og fortalt. Det er bare tiden som ikke vil strekke til lenger. Vi prøver innimellom alt som står på å vie mer tid til huset som skal selges. Det må tømmes og klargjøres. Så er det konfirmasjon rett rundt hjørnet. Det skal bli så merkelig når de tingene man bruker så mye tid og fokus på plutselig er overstått. Da skal skuldrene senkes flere hakk tenker jeg 🙂

Litt om Zarah Angelica for tiden:

Formen hennes i det daglige kan variere veldig. Anfall kan variere veldig. Nylig hadde hun 2.5 DØGN ANFALLSFRI   !!!  Hallelujah for en stemning det blir her i huset når Zarah Angelica har det så bra, hun smiler innimellom da og titter mer rundt seg. Hun er mer nysgjerrig og lager flere lyder. Det er en så lettelse å oppleve at hun faktisk kan være anfallsfri. Det er vel 2 år siden sist hun var det, eller forresten…Hun hadde vel 1 døgn anfallsfri for ca ! år siden. Det gir så håp  <3  Og det er en sånn typisk ting jeg gjerne ville dele med dere i øyeblikket, for jeg ble så utrooolig glad. Og gleder er til for å deles…

Tenker hun hadde så godt av den pausen, det er virkelig godt å oppleve. Vi prøver fortsatt å få i henne nok mengder mat og drikke. Hun har iallefall ikke gått mer ned i vekt, men vi vil nok merke forskjell når hun får PEG at energien hennes øker. Hun skulle spist mer enn det vi får i henne, men hun blir sliten av å spise. Og har hun mye anfall klarer hun ikke å svelge, hun setter i halsen eller det renner ut igjen. Så vi ser frem til at vi kan mate henne uten å slite henne ut, for da tar vi bare resten av måltiden inn i PEG’n .

Nå kommer snart farfar fra Stavanger på besøk her. Så nå får jeg avslutte med å ønske dere alle sammen en så flott dag dere klarer å ha <3
Her blir det full rulle rydding, pakking og klargjøring til rikshospitalet før farfar dukker opp 🙂