hits

Biliary Atresia Del 1


Biliary Atresia - Gallegangsatresi  





Zarah Angelica visste vi ble fdt uten hjernebjelke, og sykehuset hadde pga dette allerede planen klar med legge henne rett inn p Nyfdt Intensiven til observasjon natten over. Jeg ante ikke at jeg skulle ta dette s hardt, for det vre uten sitt nyfdte barn var mildt sagt hjerteskjrende. Jeg flte hjertet mitt ble rska ut, det var en ny opplevelse ikke f ha barnet ved sin side natten over. 

Under observasjonen der gikk alt over all forventning. S etter frste natten der fikk vi et rom vi kunne benytte videre. For en lykke !! Hun pustet fint selv, og virket ikke som hun pr. n var pvirket av dette. Og det at hun klarte og amme var ogs et super godt tegn.



 

En super stolt og lettet pappa :)



Men utp dagen syntes ene sykepleieren at gulfargen i huden mtte sjekkes ut. Og det viste seg at hun hadde rett, for hun hadde hye bilirubin verdier.
Hun ble lagt rett i sol, og kunne ikke vre utenfor solen mer enn nr hun skulle ammes. Det ikke f vre nr barnet sitt, gi det den kjrligheten og nrheten en nsket var s utrolig vondt. Herlighet, jeg var helt p tuppa flelsesmessig.  Og hver gang jeg ammet henne, skulle hun legges rett tilbake s snart hun var ferdig. Det var utrolig vanskelig, en fler jo en ikke vil gi slipp p dem nr man har dem nr. Det fltes s feil ut, samtidig ville jeg jo selvsagt hun skulle f behandlingen sin, men jeg merka flelsene tok alldeles overhnd. Men etter en fdsel er jo allerede flelser og alt i en tynn trd. All grublingen i svangerskapet var s deilig vre ferdig med n. Jeg var lenge redd hun skulle d i magen pga alle drlige prver og Ultralyder - med tanke p cystene i hodet, manglende hjernebjelke og alt annet s var det herlig at fdselen var over m.m s n som dette gikk s bra, nsket jeg bare holde henne tett inntil meg. Men dagene i sol kte mer og mer. De mente tilslutt at det mtte intensiveres, da l hun t.o.m med solteppe mens jeg ammet henne. 



Heldigvis fikk vi foreldrerom p Nyfdt Intensiven, der kunne jeg f trille henne med meg innp rommet. Det reddet mye !  flelsen av vre mer nr henne. Kunne stryke og klappe henne. Gi henne healing og snakke med henne <3  Fantastisk utsikt hadde vi ogs :)



Men Zarah Angelica gikk mer og mer ned i vekt. Dette til tross for hyppig amming. Jeg mtte begynne pumpe meg for se hva hun fikk i seg. Samt veie henne fr og etter mltid. Hun gikk mer og mer ned i vekt. Samt bilirubinet steg og steg. Jeg begynte lese, og prvde komme i prat med ene pleieren der. Spurte om det kunne vre en ide ta noen leverprver, om det kunne vre fysiologisk gulsott - hun bare flira av meg, og jeg kjente jeg ble s innvendig knust over den overfladiske, lite medflende tonen til den dama. Hva i all verden gjorde hun p en slik avdeling tenkte jeg ! Det gjentok seg hele tiden, jeg ble helt paff av hele mennesket. Heldigvis fikk jeg pratet med en fantastisk lege som var der i praksis. Trene mine rant, og han forstod dette godt og ville ta en konjugert bilirubinprve for f svar p mer. Takk og pris !! Det var en stor lettelse at dette ble gjort. Dagen etter fikk vi svar p at den var klart forhyet, og konjugert bilirubin kan tyde p lever- og gallevegssykdommer, eller kt destruksjon av erytrocytter.. Carl Fredrik kasta seg over pcn og mailet rikshospitalet som er spesialiserte p dette.





Dag 5, nr Carl Fredrik og Leander var komt for overnatte kom overlegen inn. Zarah Angelica mtte til Haukeland sykehus, de hadde mistanke om Gallegangsatresi. Gleden over kunne vre sammen med Leander som jeg savna s enormt , samt Carl Fredrik ble plutselig snudd opp ned. Og n skulle jeg alts avgrde til Bergen for videre utredning av Zarah Angelica. Og Carl Fredrik mtte p nytt vre sammen med barna, og ta seg av alt der hjemme hjemme. Nr vi mtte opp var det noen herlige pleiere som jobbet der, s omtenksomme og koselige. Hun ene kom med strikka teppe til Zarah Angelica. Det husker jeg s godt, for jeg syntes det var leit jeg ikke hadde ftt pakka med meg s mye til turen. Det var hjerterom der, og fantastiske leger.
Det oppleve p nytt ikke kunne ha henne ved min side var en nedtur. Her mtte jeg spasere i 5 min for komme til det skalte huset i hagen, noen brakker. Det var ikke tillat ta med seg barna der, noe jeg sklart skjnner.  Der var det stusselig og ukoselig, men hun var heldigvis i de beste hender. Hver 3 time gikk jeg for amme. Legene var veldig sikre p hva dette var. Og var veldig fasinert av hennes hudfarge, og flere kommenterte hvorfor ialledager de hadde latt hun ligge s lang tid i sol. Det var kombinasjonen av altfor mye soling og bilirubin opphopningen som laget denne brun/grnne fargen i huden hennes. Og huden var alldeles skada av solingen stakkars...




Under oppholdet p Haukeland fikk hun Fenemal 5 kvelder fr hun skulle ta scintigrafi av leveren. Fenemal er faktisk en type epilepsimedisin, noe vi tenkte over i etterkant.

Zarah Angelica fikk et sporstoff som inneholdt litt radioaktivitet, i blodren. Etter en viss tid ble det tatt bilder med et spesielt kamera - gammakamera for se fordelingen av det radioaktive stoffet i organet. Gammakameraet registrerer radioaktiv strling. Strlingen omdannes til elektroniske signaler som over tid danner et bilde. P pc skjermen p bildet kan du se leveren. Og jeg glemmer ikke den spenningen, det hpet vi hadde om at den vsken som lyste opp p skjermen skulle forflytte seg, noe som da ville si at galleveiene fungerte. Vi hadde en ammepause og tok enda en runde med bilder samme dag for vre sikre. Men vsken forble der og flyttet seg ikke. Dermed tyden det p det hopet seg opp, uten komme videre via galleveiene.
 


Det ble et spennings yeblikk uten like nr vi ventet p denne beskjeden. Vi fikk mte en leverlege som s fortalte oss hva gallegangsatresi var, og at den type operasjoner var det rikshospitalet som tok seg av. Det var s uvirkelig alt som skjedde og sto p. Snakk om vakum av flelser og flelsen av vre totalt desorientert. Jeg savnet s alle ungene, familieliv og alt det vi ellers tar for gitt var blitt et stort savn. Heldigvis var Carl Fredrik, Leander og Christer p besk n. Alt var s mye mer avslappende da, men lille Camilla var mye i mine tanker og n visste vi at turen skulle videre til Oslo. Vi fikk en koselig tur innom Akvariet for glede barna mens vi var der, det var jo en herlig avbrekk oppi alt.



P Haukeland var de s snille se etter Zarah Angelica imens <3 hun lov s stt sov nr vi var tilbake. Og alt gikk s fint. En herlig trygghet i de
som jobber p disse avdelingene, de er s utrolig flinke !




Leander Theodore nyter sin lillesster, og vil hele tiden titte & kose :)


S var Zarah Angelica  pakket inn, og klar for ny reise, n tok vi helsebussen til Haugesund hvor vi skulle hente nye medisiner. Samt vi skulle videre til Karmy for pakke klart til Rikshospitalet. De mente p Haukeland at vi sikkert kunne vre hjemme i noen dager fr vi dro videre, men rikshospitalet ringte mens vi var i bussen - de hadde lest mailen til Carl Fredrik. De ville ha oss over til Oslo med engang. Det ble en snartur hjem hilse p Camilla, mormor og Sverre. S mtte vi booke tur til Oslo, samt jeg fikk en ndtur til tannlegen for trekke en tann som hadde verka i et dgn. Alt p en gang, og flelsen av vre hjemme var s god. Vi fikk ikke fly fr neste dag, s vi fikk litt hjemmeflelse fr vi mtte videre.

Denne gangen ble Carl Fredrik og Leander med. S vi flydde sammen, det var jo s godt kunne dra dit sammen iallefall. Zarah Angelica ble verre i fargen, og ble slappere for hver dag. Det var s nervepirrende ikke vite, samtidig skulle det taes hensyn til Corpus Callosum Agenesi, og annet de hadde funnet p MRen av hodet.  Nr vi dro fikk vi et fantastisk tilbud av Carl Fredrik sin pappa, han kunne ta med seg Christer og Camilla nr vi hadde komt oss til rett m.m S kunne de f komme beske, for et fantastisk flott tilbud. Den hjelpen vi fikk med det var utrolig god. Ikke minst at mamma & Sverre tok seg av dem nr vi var p alle vre sykehus opphold. Jeg er s utrolig takknemlig for dette n i etterkant ogs, for det er jo ingen selvflge at man kan plassere barna bort p s kort varsel. Og heller kan man ikke forvente at folk slipper alt de har for hjelpe, men det gjorde alts alle disse. De snudde om p alt for hjelpe oss <3
Evig takknemlig !!!



Frste natten p rikshospitalet fikk vi tilbringe sammen p foreldre overnattingen. Men s snart Zarah Angelica ble lagt inn p intensiv nyfdt begynte springingen igjen. Frem og tilbake dag og natt hver 3 time, her var det ogs rundt 5-6 min g en vei. Og nr jeg kom til henne, hadde jeg ikke lyst dra fra henne. Forferdelig flelsmessig opplegg. 



Se s bitte lita hun var <3 


Her ser det omtrent ut som et filter, men dette var hennes hudfarge i slutten.....


Fortsettelse flger ----->  Neste gang gr turen videre til Rikshospitalet.......


Gallegangsatresi/ Biliary Atresia

rsaken er ukjent og det er mulig at flere faktorer m virke sammen for at et barn skal f gallegangsatresi. Det er ikke holdepunkt for at tilstanden er arvelig.  
Det fdes 3-5 barn rlig med gallegangsatresi.

Gallegangsatresi er en medfdt misdannelse av gallegangene mellom lever og tarm. Betennelse av ukjent rsak frer til at gangene skrumper inn og blir helt eller delvis tette.  De synlige tegnene kan vre at barnet har gulsott mer enn to uker etter fdselen, lys avfring og mrk urin. For opprette flyt av galle til tarmen, m barnet opereres.


Det vanligste tegnet er gulsott som ikke forsvinner etter nyfdtperioden, og vises ofte frst p sclera (det hvite p yet blir gult). De fleste virker friske de frste leveukene, men legger etter hvert drlig p seg selv om de spiser mye. Symptomene oppstr vanligvis mellom 2-8 uker etter fdsel.

symptomene oppstr som flge av at den normale strmmen av galle fra lever til tarmen reduseres kraftig, noe som medfrer at gallen hoper seg opp i leveren og skader den. Denne tilstanden heter p fagsprk gallestase.

Gallestase hemmer oppsugingen av fett fra maten. Barnet viser drlig vektkning, og fr mangel p de fettlselige vitaminene A, D, E og K. For lite vitamin K gir kt bldningstendens, som kan vre et tegn p gallestase. Fordi gallegangene er tette blir ikke avfallstoffet bilirubin skilt ut til tarmen i vanlig mengde, men sirkulerer i blodet Derfor blir avfringen lys samtidig som urinen blir mrk, og farger bleien gul. Spedbarn har vanligvis helt vannklar urin. Gallesyrer hopes opp i huden og kan etter hvert gi kraftig kle.

Omtrent 70-85 % av barna som fdes med gallegangsatresi har ingen andre sykdommer eller misdannelser, men hos et mindretall ses andre misdannelser i tillegg, mest vanlig i milten, hjertet og i tarmen. Vi trodde jo at noe av hennes tidligere funn hadde sammenheng med alt dette, men nei. Det var overhodet ingen sammenheng. Vi var rask med finne utav dette, s avfringen begynte ikke lysne fr ved operasjonsstadiet.

Hele kroppen pvirkes hvis leveren fungerer drlig. Det vil variere mye fra person til person hvor mye symptomer de har og hvordan de fler seg. Noen kan ha mindre utholdenhet, drligere konsentrasjon, og bli trette og slitne. Tilrettelagt fysisk aktivitet eller fysioterapi er nyttig for mange.

Kle kan g utover svn og konsentrasjon, og vil kreve omfattende behandling og hudpleie.

Barnet opereres via Kasai slik at galle kan komme ut i tarmen. Hvis gallen ikke kommer ut av leveren, vil leveren skades p sikt og det kan oppst leversvikt. Galle er ogs ndvendig for fordyelse av mat og oppsuging av nringsstoffer.



# Biliaryatresia
#gallegangsatresi
#Zarah Angelica
#Scintigrafi
#Nuklermedisin

 




 

 

Ingen kommentarer

Skriv en ny kommentar