hits

Hvordan kan Statens legemiddelverk nekte vr datter en behandling som fungerer?

Kan du som leser dette. Hjelpe oss dele det via sosialemedier. For vi trenger din hjelp <3 Vi har et ml om n ut til flest mulig. For det er flere enn oss som er i samme situasjon, en gang kan det vre du som trenger dette.... Er det andre bloggere som kan hjelpe spre dette?





N synes jeg noen m vkne opp gjre noe snarest !

Vi er en familie p 6. Daglig gr alt fokuset p Zarah Angelicas pleiebehov og anskaffe penger til en behandling som er den eneste som fungerer for vr datter. De andre barna har vrt utsatt for mye etter Zarah Angelica kom til verden, tenk om staten hadde tatt vare p oss i vr situasjon. Alts medisinsk Cannabis er Zarah Angelicas helsebehandling. Vr datter har ftt innvilget bruk, men fr ingen dekning. Det er jo dette som fungerer for hennes helse, utvikling og livskvalitet.

Hun har en flsom lever pga Biliary Atresia som hun opererte for 3 uker gammel. Hun KAN IKKE ha samme epilepsi medisiner  som andre barn pga leveren, da dette kan fre til levertransplantasjon. Medisinsk Cannabis anses ikke som legemiddel. Men for vr datter er det nettopp det. Hun har intraktabel epilepsi, alts epilepsi som er behandlingresistent. Mange blir aldri bedre og har konstant anfall. Nr vi gir vr datter CBD s skjer det endringer etter kort tid, hun er mer til stede, fr frre/mildere anfall og er til tider s god at hun pludrer/synger, leker og er anfallsfri.
Takket vre CBD begynte hun spise selv, hun klarte sitte litt uten sttte og gjre ting fysisk p en helt annen mte.

Etter lang tid sykdom n, bort imot 6 mneder av og p i form har hun ikke klart f i seg Bedroliten som normalt, dette er et granulat fra Bedrocan som inneholder i underkant 1% THC og 9% CBD. Dette har frt til at hun har mttet benytte mer av oljen fra Charlottes Web under sykdoms periodene, denne fr vi i henne uansett hvor drlig hun er. De har en sammensatt smak av sjokolade og mint som er mild p smak. Kobinasjonen av Bedrolite og oljen fra Charlottes Web har vrt en fantastisk balnding for Zarah Angelicas tilfelle. Og den tryggheten det er at vi fr i henne oljen, nr hun ikke tar granulatet i maten har vrt en lettelse. I USA har de ogs nesespray som benyttes akutt, i stedenfor Stesolid/Buccolam. Dette er ogs et hyt nske for spare leveren.




7. juli gikk vi ut i avisen etter Haugesund Avis tok kontakt med oss, vi deler  vr frustrasjon pent over at vi ikke fr dekket hennes behandling som koster oss 15.000,- i mneden, og utenom har vi flere tusen i utgifter til vitaminer, mineraler og tilskudd vi heller ikke fr dekket ( D-vit. Magnesium. SOUL. Nigella Sativa. Sannasol. Tran. B12. B6. Semper drper ). Mange av disse tilskuddene anbefaler faktisk bde leger og sykehus at man skal gi pga de barna trenger ekstra av mye. Men allikevel dekkes det ikke.  Sier vi ja til alt gr pengesekken fort tom, sier stortingsrepresentant og helsepolitiker Sveinung Stensland til Haugesundsavis - alts, det er snakk om menneskeliv her. Barn som kan d uten riktig behandling, betyr pengesekken mer enn menneskeliv - da burde mye vrt omprioritert i forhold til pengebruken!! Det gav ingen lsning i vrt tilfelle, hva med vre andre barn som m vokse opp vre vitne til alle disse frustrasjonene og stressbelastningen daglig. Virkelig er det ikke mye helseforebyggende arbeid i dette. Og det er ufattelig mye jobb ta tak i p mange mter. Noe man ikke ser, fr man er oppi situasjonen selv. Det er ingen trst at ting vil bli bedre med tiden, vi har liten tid. Vi merker vi er slitne, og fortsetter vi ikke jobbe for f den jevne sttten s ender det med vi ikke kan gi hun behandlingen hun har effekt av, og da kan det hende Zarah Angelica dr i fra oss ikke lever s lenge vi hper p. Vi klarer ikke tanken p at ting kan g galt, da fungerer vi ikke - bare jeg skriver det her kommer trene mine, og synet av en barnekiste er der -  som jeg har fryktet siden hun l i magen min. Vi m bare st p i Kjrlighet, penhet, rlighet og takknemlighet for de som hjelper oss videre ! 



Poenget med avisartikkelen var f frem kostnadene, kort tid etter fr vi en urovekkende beskjed fra Statens legemiddelverket om at vi ikke lenger skal f benytte Charlottes Web som har vrt helt fantastisk for Zarah Angelica. De vil vi skal benytte en annen fra apotek i Danmark. Dette er ikke engang samme oljen, verken samme innhold eller produsent. Alts en helt annen olje, og den koster dobbelt s mye og den er itillegg isolert CBD - noe som ikke vil ha like god effekt p Zarah Angelica. Hun har best effekt av synergien av alt i planten i sammen, og trenger mer enn CBD alene for trigge alle endocannabinoide reseptorene i kroppen og hjernen. Vi har ikke hatt overskudd til ta dette innover oss, men takket vre stttende mennesker i vrt lokal samfunn er vi n klar og styrket til ta tak i dette. Lokal samfunnet vrt har hjulpet oss med kronerullinger, kjp av kaker, korter,lopper, bsse donasjoner og loppedonasjoner. Samt vi har ftt gaver for kunne spare p andre utlegg, dermed mer til Zarah Angelica og familien uten kostnader. Folket str p for hjelpe oss, men staten uteblir og faktisk forverrer vr allerede kritiske situasjon med doble vre kostnader og nekte henne en behandling som fungerer. Zarah Angelicas mnedlige utgifter vil bli p 30.000,- i mneden om vi skulle g over til det Statens legemiddelverk nsker.  P toppen av det hele vil det sannsynligvis ikke virke like godt som det hun fr n! Men uansett, til den prisen blir vi presset til ikke klare mer. Vi har strevd i ett siden hun ble fdt. Takket vre folk i lokal samfunnet har Zarah Angelica samlet opp en del via spleis, men vi kan ikke ta pause - for pengene varer ikke. Og veien videre er tung se for seg. Folk kan jo ikke finansiere behandlingen hennes !

Hvorfor kan hun ikke f beholde behandlingen hun allerede benytter?  Dette vil vi ha svar p !

En ting er at dere sier at medisinsk Cannabis ikke er et godkjent legemiddel. Men dette er uten tvil en behandling mange benytter medisinsk og som legemiddel.  Ta Israel som et godt eksempel. Som forsker og bruker dette effektivt til flere sykdomstilstander med gode resultater. 

For Zarah Angelica er dette en behandlingsform som er mest gunstig for henne og hennes tilstander. Og vi legger svrt godt merke til at mange som uttaler seg om CBD har ikke den fjerneste anelse om hva de prater om engang. Og en ting som ogs er forunderlig er at de er svrt raske med si at ting ikke fungerer, uten gi det en sjanse. For som ved f.eks epilepsi finnes det et hav av forskjellige typer epilepsi medisin man kan prve ut, og mange har nytte av den ene sorten, mens andre ikke har noen effekt. Slik er det jo ogs med CBD, det finnes mange type strains med variert innhold av CBD/THC. Det forskes mye p dette, og folk trenger spesielle typer utifra helsetilstand m.m Her i Norge virker det nesten som CBD er CBD ...ferdig med det, uten at man setter seg nok inn i dette. Jeg leste nettopp forsker fra SSE uttaler seg at Cannabidiol som behandling for epilepsi er langt i fra en mirakelkur. Jeg kan ikke forst de kan komme med den pstanden med s lite forskning, utprving av forskjelling typer strains m.m..  Ikke minst at de begrenser sin forskning til to hoved diagnoser. Tar man Zarah Angelicas tilfelle s ville ikke hun vrt kandidat der, og hun har westsyndrom som er ganske ddelig. Ville ikke det vrt p sin plass testet p henne? Epidiolex hadde de med infatile spasmer i sitt forsknings prosjekt. Hvorfor driver det landet her begrenser s mye. Og hvorfor skal ikke flere f muligheten, det er jo s ufattelig mange triste skjebner der ute med epilepsi av alle slag. Og hva med de som faktisk fungere i samfunnet, men blir begrenset pga sin epilepsi. Tenk om de hadde nytte av CBD kunne leve tilnrmet normalt?  N skriver jeg for det meste om epilepsi og CBD, men vi vet vel alle at dette er noe mange har effekt av i alleslags sykdoms tilstander bde fysisk og psykisk. Tenk s mye BIG PHARMA hadde tapt om alle kunne kaste de ekle medisinene med mange bivirkninger i spla pga en PLANTE !  Hper ikke landet/folket gir opp CBD fr det virkelig er testet i alle ender, og innen flere diagnoser. Ser de skriver om toksisk effekt om det taes sammen med epileptiske medisiner, men da er det jo viktig flge interaksjons tabellene justere mengde forholdet. Det hres s skremmende ut, mten de skriver det p. Og toksinene er neppe fra CBD, da den ogs behandler sykdomstilstander i leveren.

Link til artikkelen: https://www.epilepsi.no/aktuelt/cannabidiol-som/

En fr jo en ekkel flelse i magen av at det nr det bare er snakk om EPIDIOLEX som CBD-behandling, som bare er isolert CBD, og som hyst sannsynlig ikke virker like bra som helplante ekstrakt oljer. Det virker jo som i samme yeblikk de innser at isolert CBD ikke er s  bra, s forsvinner gjerne de andre oljene, som kunne virket, i samme renna....



Vi tok kontakt med Bent Hie i april, vi la brevet ut offentlig via Zarah Angelicas nettside:  http://www.zarahangelica.com/439496086

Bent Hie gav oss ikke hjelp som vi hpet p.  Nr jeg ber han om en lsning p vrt problem, skriver han at Zarah Angelica har gjort inntrykk og at han har forstelse for at vi har det tft. Noe jeg tror han mener, men s gr det rett over p at det er et regelverk som setter rammer for nr folketrygden kan dekke utgifter til behandling. Han nevner videre at vanlig praksis er at Helfo ikke innvilger individuell stnad til cannabisrelaterte produkter, fordi produktene regnes som rvarer og ikke ferdige legemidler og fordi det mangler effektdokumentasjon. (SSE uttaler det som medisin i forrige artikkelen nevnt tidligere).

Unntaket er bruk av det godkjente legemidlet Sativex til behandling av spasmer ved multippel sklerose. At han nevner et unntak, virker for oss som en mulig lsning fra hans side, men dette kan umulig stemme. Her fr vi flelsen av falle av lasset, for det frste s gis Sativex til flere enn de med spasmer/MS pasienter. Og for det andre, hvis Zarah Angelica skulle benyttet dette s ville det ha kostet oss over 90.000,- i mneden for f i henne de mengder med CBD hun trenger ilp av en dag for fungere best mulig. Itillegg til at hun ville vrt totalt nedslvet av store mengder THC som er hye i Sativex. S dette ble langt i fra en trst/lsning for oss. Zarah Angelica har flere sjeldne tilstander og det er gjort mange gode observasjoner/loggfringer fra dagen hennes epilepsi startet og til den dag i dag. Ikke bare bedres epilepsien, men mange andre funksjoner. Hadde det ikke vrt for CBD s ville vi mttet fortsatt mating via sonde, eller knapp i magen. Den kontakten hun gir og lysten til leke er jo s fantastisk, for ikke snakke om den kognitive funksjonen <3 

Forskning: https://forskning.no/alkohol-og-narkotika/medisinsk-cannabis-kan-gjore-hjernen-mer-aktiv/361709

Det skrives videre at Cannabisrelaterte produkter tillates brukt medisinsk kun i srskilte tilfeller, og da fortrinnsvis i standarisert form. Da tenker jeg videre, her innvilges bruken medisinsk - men man kan ikke f dekning pga det er ikke et legemiddel (dette til tross for man fr det innvilget som medisinsk bruk). Medisinsk bruk - klinger mye som et legemiddel i mine rer. Nr helsen blir bedre s er det virkelig en behandling som burde bli dekket p lik linje med annen behandling. At selv de som var med i forskning via SSE mtte betale i dyre dommer for benyttet det er hrreisende ! Har man effekt av det, benytter det og m snu livet opp ned for anskaffe nok penger for kunne betale for kunne gi barne sitt behandling. S sier det seg vel selv at man gjr ikke det bare for moro skyld og Norges land burde hjelpe oss.

Nr jeg sier Sativex er i bruk p flere tilstander enn spasmer/MS, s kan det leses mer om det og andre CBD produkter her:  Foreningen For Cannabismedisin



STATENS PLIKT :

"Staten har en grunnlovsmessig plikt til sikre barn helsemessig trygghet etter den den nye bestemmelsen i Grunnloven 104. Dette er en rettighetsbestemmelse, som kan og vil prves av domstolen.

Staten har ogs plikt til gi medisinsk behandling til barn og srge for hyest oppnelige helsestandard etter Barnekonvensjonens artikkel 24, som etter menneskerettsloven 3 har rang foran bde norsk lov og forskrifter. Spesialisthelsetjenesten str heller ikke fritt i sin kost-/nytteprioritering etter Pasient- og brukerrettighetsloven 2-1b, jfr. forarbeidene. Her fremgr det at dersom en behandling er eneste medisin, kan pasienten ikke nektes forsvarlig helsebehandling, men har rettskrav p medisinen.

Staten opptrer lovstridig nr den nekter barna medisin."   

CBD er Zarah Angelicas Helsebehandling !  



MEDISIN  

Mange bruker ordet medisin, jeg synes det heller burde st medisin/behandling. For dette er en behandling som har effekt for vr datter, selv om den ikke kalles medisin . Mange kaller selv en tur i naturen for medisin for kropp og sjel, meditasjon, musikk, kjrlighet, selvpleie m.m Definisjonen p hva medisin er kan vre stor!  Det som fiungerer for hver og en av oss for bedre helsen kan vel i grunn kalles for medisin... 

Alle medisiner inneholder ett eller flere virkestoff . Det er det stoffet/kjemikaliet ​som forbedrer din helsetilstand, eller holder deg frisk. Virkestoffene kan ha kompliserte navn, og derfor husker vi heller hva hele medisinen heter, enn selve virkestoffet. 

I tillegg til virkestoff inneholder medisinene hjelpestoffer som hjelper virkestoffet til gjre sin nskede virkning i kroppen. Hjelpestoff pakker inn, holder sammen og bidrar til at medisinen fraktes rundt og tas opp i kroppen. 

Ideelt sett skal hjelpestoffene ikke ha en egen medisinsk virkning, heller ikke noen bivirkninger. De fleste hjelpestoffene som brukes i medisiner er ogs godkjent som tilsetningsstoffer i matvarer, og mange hjelpestoffer forekommer naturlig i mat. Alle medisiner godkjennes av myndighetene fr de kommer i salg. I denne godkjenningen vurderes mange forhold, blant annet sammensetningen av medisinen og de enkelte hjelpestoffene.

LEGEMIDDEL: 

​​​Et legemiddel er ethvert stoff, droge eller preparat som

  1. utgis for vre egnet til forebygge, lege eller lindre sykdom, sykdomssymptomer eller smerter, eller pvirke fysiologiske funksjoner hos mennesker eller dyr; eller
  2. kan anvendes eller gis til mennesker eller dyr for gjenopprette, endre, eller pvirke fysiologiske funksjoner gjennom en farmakologisk, immunologisk eller metabolsk virkning, eller for pvise sykdom.

Legemidler omfatter generelt produkter til mennesker eller dyr som kan brukes til forebygge eller behandle sykdom, eller som psts i virke p denne mten. Dette innebrer at et produkt som ikke har noen fysiologisk effekt kan klassifiseres som legemiddel dersom det har medisinske pstander.

Begrepet omfatter ogs homopatiske legemidler, plantebaserte legemidler og naturlegemidler som beskrevet i legemiddelforskriften

Produkter som grenser opp til legemidler er blant annet kosttilskudd, kosmetikk, fr, biocider og medisinsk utstyr.

SYNS VIRKELIG CBD KOMMER INN UNDER BDE MEDISIN OG LEGEMIDDEL.........



Og hva med dette i forhold til vr datters og andres situasjon?

EUs politikk og samarbeid p helseomrdet

Mlene for EUs helsepolitikk er bidra til bedre folkehelse, redusere sosiale ulikheter i helse og fremme tilgangen til gode og trygge helsetjenester. Den skalte folkehelseartikkelen i EUs Lisboa-traktat slr fast at helsepolitikken er et nasjonalt ansvar. Dette omfatter bde niv p helsetjenestetilbudet, organisering og finansiering av helsetjenester.  Landene kan likevel frivilling innlede samarbeid om felles utfordringer og utvikle felles regelverk p helseomrdet.  De senere rene har EUs medlemsland ogs inngtt et stadig mer omfattende helsefaglig samarbeid p omrder utenfor EUs indre marked. Norge deltar aktivt i dette samarbeidet.

Tiltakene p helseomrdet gir EU- og ES-landene mulighet til utveksle kunnskap og lre av hverandre. Et sentralt eksempel der Norge deltar er samarbeidet om helseberedskap, blant annet gjennom helse-sikkerhetskomiteen (HSC). EU-landene har etablert et omfattende system for kunnskapsdeling, varsling og koordinering.


nsker du bidra/ donere for hjelpe: 

https://www.spleis.no/project/43220

Saker i media: http://www.zarahangelica.com/436482837








# statenslegemiddelverk
# CBD
#Epilepsi
#SSE
#westsyndrome
#aicardi syndrome
#biliary atresia
#legemiddel
#medisin
#EUs politikk
#Unicef
# Zarah Angelica
#diskriminering
#medisinskcannabis

 

(4.5 time)
 


 

13 kommentarer
Marianne Stensen

Marianne Stensen

Det er hjerteskjrende for Zarah og familien at legemiddelverket ikke kan godta en medisinsom fungerer.Det hele gr ut over familiedynamikken.Foreldrene har et utrolig strev med prve ut enhver mulighet som kan samle inn penger til medisiner som virker.Foreldrene blirselv ganske utslitte av dette kjret.I tillegg m jo Za rah ha tilsyn og hjelp dag og natt.S det blir lite hvile og svn i lpet av et dgn p bde foreldre og Zarah. Foreldrene gr med konstant drlig samvittighet for resten av barnasom trenger dem,og prver etter beste evne innfri deres behov. Foreldrene lever under konstant press og stress.Det skal mye til for kunne skaffe kr.15000,pr. mnd. til en fungerende medisin. Hvor blir det av HELSENORGE og hva str det egenlig for ????

Ja det er et tft liv dette. Vi prver se det positive i ting, samt vi er takknemlig for veldig mye rundt oss.

15.000,- i mneden var og er mye. Men nr det dobles s ser vi mrkt p klare dette kjret.

Jeg er jo selv ufr og skal bevare egen helse oppi alt. Og det tar p nr man aldri fr svn og hvile oppi alt.

Uten deg du skjnne mamma, s ville dagene vrt enda verre. S tuuusen takk for at du er s trofast og god <3

I Sverige ble det ikke lov selge de mange varianter av CBD oljene, som CBD, etter at Epidiolex kom p banen. N virker det som SSE i Norge ogs hiver seg p og vil stadfeste cannabisolje, som et isolert CBD produkt, -og deretter klager p at det ikke er et vidunder middel! Vi fr hpe de som avgjr dette ikke biter p og lar seg lure, Cannabisolje er langt mer, og kan brukes mot utrolig masse. I Israel anser de det som s allsidig at de ikke klassifiserer det likt som annen medisin, som noe avgrenset til spesifikke diagnoser. Derimot forsker de p mange strains for mange forskjellige ting :)

Skremmende! Man burde f velge hvilken medisin man nsker bruke SPESIELT nr man betaler s mye!

Hper dere fr mange donasjoner! Du kunne jo ha lagt inn en link til et sted der man kan gi bidrag p bloggen deres. Jeg er sikker p at mange i Norge nsker hjelpe med donasjoner!

Torunn Veseth

Torunn Veseth

Hva med g til rettsak mot staten Jmf.paragraf 104 i grunnloven og menneskerettsloven paragraf 3? Fler virkelig med dere.Ikke bare har dere ett alvorlig sykt barn ,men ogs bekymringer med store medisinske utgifter i tillegg.Ville tatt meg en tur til advokat .......Lykke til videre .

Torunn Veseth:
Helt enig, dette burde vi i grunn gjre. Men hadde hpet slippe det, at de kan lse det p en enklere mte for oss. Vi skal ha to innleggelser og selge huset denne hsten. S vi hper og ber om en enklere mte lse det p. Eller s er vi klare til kamp i 2019 :) Ja det tar p hele tiden streve f inn nok penger...

Takk for omtanken <3

Har en teori p den, Norge er styrt av legemiddel industrien og andre as...http://pappaweed.no/2018/03/manipulert-av-media/

Pappaweed:

Like godt den teorien din <3 :)

Blir bde flau over og kvalm av den kalde og kyniske,gjerrige og skalte"velferds"Staten og legemiddelverket som burde og SKAL hjelpe egentlig i slike situasjoner.har dessverre selv tidligere opplevd urettferdig og likegyldig behandling av min egen helse. mitt hjerte grter og fler virkelig for Zarah Angelica..❤️nsker henne og Deres familie alt godt og kun d beste videre fremover🙏

Blir bde flau over og kvalm av den kalde og kyniske,gjerrige og skalte"velferds"Staten og legemiddelverket som burde og SKAL hjelpe egentlig i slike situasjoner.har dessverre selv opplevd urettferdig og likegyldig behandling av min egen helse. mitt hjerte grter og fler virkelig for Zarah Angelica..❤️nsker henne og deres familie alt godt og kun d beste videre fremover🙏

anonym: Tusen hjertelig takk skjnne deg <3 Det er utrolig hvor mye urett som skjer i vrt land....Vi m prve st p for vr rett :) og f spre alt som gjemmer seg bak veggene der ute.....

Jeg ville vurdert en tur til Nederland og oppske en lege der. Der gr det an f fatt i medisinsk marijuana og cannabiol. Dette kan dere f p resept der og ta med 3mnd forbruk inn til Norge. Dette er selvflgelig ikke dekket av staten, men dere vil kanskje f akkurat den beste medisinen for henne der, og til en mye lavere kostnad. Merkelig at de ikke kaller det medisin i Norge, da det er nettopp dette grunnlaget man kan f det med seg lovlig inn i landet p. Dette er det uten tvil sterke krefter innen legemiddelprodusentene som klarer sette en stopper for, da grunnlaget for mange av deres kjemisk fremstilte medisiner forsvinner. Jeg krysser fingrene for at det endelig en dag skal komme en fornuftig lsning p dette fra de norske myndighetene.

Thomas: Hei! :)

Vi fr Bedrocan sine produkter fra Nederland p apoteket. Zarah Angelica benytter Bedrolite hver dag, men har CW sin olje itillegg. Det fungerer veldig bra ettersom hun liker smaken av oljen, og tar denne selv nr vi ikke fr i henne mat med Bedrolite...En trygghet <3 Gir oss ikke s lett, og tenker at SLV br endre sin beslutning......S enig med deg, vi venter p fornuftige lsninger fra myndighetene :)

Skriv en ny kommentar