Lenge siden jeg har vært i bloggsamfunnet nå…… Tiden til å skrive forsvant, overskudd og tiltak forsvant…alt har liksom forsvunnet, visnet og ebbet bort i stillhet pga kreftene, fokuset og alt plutselig ikke var tilstede…
Det kjenner jeg gjør vondt, pga det har virkelig hjulpet å skrive…fantastisk selvterapi, sette ord på følelser – samtidig dele den uretten, smerten, lidelsen, fortvilelsen, sorgen, frykten, anspentheten, søvnløsheten, ensomheten, redselen, tankekjøret, maktesløsheten, den evige sorgen og rådløsheten som vi kjenner på i det daglige…Ventilere litt via det å skrive, dele alt vi kjenner på….Som føles som en EVIG kamp for tilværelsen…..det var en luksus å ha tid til å skrive som jeg gjorde tidligere, den tiden har jeg ikke lengre…Tiden måtte brukes på å skape noe annet tenkte jeg, noe som krevde mer av meg enn jeg ante…Jeg fokuserte på å selge brukte ting folk gav for å støtte oss, noe jeg trodde var en løsning…men fikk ikke den selvterapien skrivingen gav av det…Usikker nå på om det var klokt å vie tiden til annet enn skriving…..Fikk jo tilbud om å skrive bok, med egen redaktør, men trodde den veien ble for vanskelig. Kanskje jeg tok feil?….
Uvirkelig at Zarah Angelica i dag er blitt 8 år gammel, noe vi aldri trodde vi skulle oppleve…Tenker samtidig på ei i helsevesenet som sa til meg; Jeg tenker hun lever til hun blir 8. år gammel…..Hvert år er en feiring, det har det alltid vært… men samtidig føles det ut som det er nærmere døden..Med tanke på alle hennes dødlige sykdommer som har en så dårlig levealder…Samtidig har jeg sagt til Zarah Angelica at jeg skjønner om hun vil reise videre , bli fri og at hun ikke trenger å holde igjen her pga oss…..Men hun har en vilje og lyst til å være her fremdeles så sterkt <3
Tenker ofte på at vi allerede har holdt på å miste henne flere ganger før hun fylt 2.år….Grusomt å skrive dette, den frykten som hele tiden lyser igjennom når denne dagen skal være en feiring, men man reflekterer bakover, her og nå, fremover – alt på engang som former oss til her vi er NÅ….men den ventesorgen, den er vond altså. Og det at jenta vår ikke får dekket sin behandling som koster oss 180.000,- i året suger energien ifra oss alldeles.. Det hadde gitt oss så sjelefred om vi slapp kjempe mer, vi er ufattelig slitne av dette nå . Vi er langt ifra økonomiske sterke nok til å bære den kostnaden, at hun har fått ett så godt liv kan vi takke alle dere som støtter oss via donerte gave vi selger , media som støtt skriver om vår kamp og mest av alt ligger støtten via Spleis
Jeg er så tynnslitt og utbrent nå…at jeg ikke engang klarer å skrive om alt som har stått på…En liten ting må nevnes, at jeg siden september 2023 prøvde å drive en bruktbutikk, men pga helsen og at jeg jobber 24/7 med pleietrengt barn, og samtidig ufør pga dårlig helse og andre alvorlige syke i familien…Så følte jeg på en stor smerte, at jeg ikke klarte å gjennomføre det jeg sårt ønsket for å tjene inn til hennes behandling via en brukthandel…Har ikke gitt opp enda…Men tenker at om staten hjalp oss, så hadde jeg sluppet å ende opp med å kjøre meg selv i veggen som nå…
googler du : Zarah Angelica Museus Pedersen – eller går innpå tidligere blogginnlegg, facebook, tidligere spleis, nettsiden vår så finner du info… om saken vår…Kjenner meg alldeles utbrent, sliten og lei nå…Lyst å rømme landet, bosette oss en plass alt blir enklere..Men vi må ta hensyn til de andre barna, så det er ikke så enkelt som jeg skulle ønske…kan ikke gi opp! vi bor i feil land uten tvil 🙁
nei nok klaging…
Skal dele noen koslige bider fra i dag heller 🙂 så ber jeg alle der ute om å hjelpe oss, om de vil……Dele spleisen vår, innlegg, bidra med så lite de kan…..det de ønsker <3
Denne fantatiske ballongen gjorde dagen så ekstra flott, laget av : Valdivia Dekor Den fanget opp oppmerksomheten til Zarah Angelica uten tvil 🙂 sååå nydelig håndverk <3
Jeg har ei herlig gudmor som alltid strikker så flotte sokker & tepper til Zarah Angelica 🙂 og det er de beste gavene av alle…Som holde vår dyrebareskatt varm og god…Og kjærlighet i hver maske er det også <3
Evig takknemlig for alle som har delt, bidratt på spleisen…Og for alle som har viet skatten vår oppmerksomhet i dag…veldig takknemlig for om bloggsamfunnet kan hjelpe oss å spre innlegget/saken vår – dele spleisen om de vil gi en hjelpende hånd <3
Ikke minst! Så EVIG TAKKNEMLIG for at Zarah Angelica fremdeles er med oss, 8 år gammel….Min lille Buddah, min helt og min guddommelige datter som lærer meg så mye gjennom hver eneste dag som går <3 hun er tapper som fremdeles er med oss ….Vi føler oss alldeles velsignet 🙂
VÆR SÅ SNILL Å HJELP OSS… Dette er et så dypt inderlig håp og ønske om hjelp…Som jeg ikke kan beskrive nok med bare ord.
Dette er et blogginnlegg som jeg bare har måtte motet meg opp til å skrive, for jeg prøver nå å henvende meg til flest mulig av venner og kjente i sosiale medier via messenger, blogg, instagram m.m. hvis jeg tør å spør om hjelpen..
Håper at dere kjære bloggere og andre vil hjelpe oss å dele også. Jeg må spre det via alle kanaler jeg kan…Vi har bare 3 dager igjen…og vi må bestille mer behandling snarest.
Vi er ganske desperate, så desperate etter å få en større harmoni fremover. Trygghet, forutsigbarhet, krefter til å ta oss av familien å kunne pleie vårt alvorlig syke barn uten å måtte konstant være på pengejakt. Ikke minst måtte eksponere oss i sosiale media for å få hjelpen vi trenger. Vi er så slitne innvendig, jeg blogget mye tidligere. Men fikk alldeles skrive sperre, tiden som gikk bort på å blogge var tid jeg egentlig ikke hadde til rådighet. Men jeg måtte gjøre alt jeg kunne for å nå ut til folk der ute, kjempe for vår datter. Hennes menneskerettigheter, kjempe for den urettferdigheten vi føler hun/vi står oppi, kjempe for hennes liv, hennes livskvalitet, hennes fremtid, vår fremtid , sorgen vi står oppi er stor og konstant. Behovet for å kunne leve mer harmonisk er et skrikende behov langt inni kropp og sjel….
Hjelpen vi opplever via Spleis, donasjoner og veldedighetskonserter har virkelig hjulpet oss å holde hodet over vannet. Flere føler med oss, støtter oss på mange forskjellige måter, gode medmennesker har vi rundt oss. Vi er uendelig takknemlige. Dette lyser opp hverdagen vår så ubeskrivelig mye!
Vi trenger så inderlig hjelp fra bloggsamfunnet nå, Facebook har vært fantastisk hjelp. Når jeg blogget før, hjalp det enormt på å spre saken vår uti landet- så nå prøver jeg igjen. Vi trenger sårt hjelp til å dele vårt blogginnlegg eller SPLEISEN: spleis.no/zarahangelica.no i håp om å nå ut til flest mulig i Norges land. Saken vår har vært i VG flere ganger, flere ganger i lokal aviser, vi hadde besøk av Thomas Seltzer fra trygdekontoret i NRK, NRK radio, TV haugaland har hatt flere reportasjer. Fra mars måned har vi vært i Dagbladet sitt magasin, Hjemmet sitt helseblad og i Epilepsiforbundets medlemsblad Epilepsinytt. Selv ene utgaven i 2019 fra legeforeningens tidsskrift : journalen omtalte de saken vår. De beklaget på vegne av departementetdepartet m.m – ikke at det har ført til noen som helst endring for vår del. Saken finner du på side 11 i skrivet HER Ingenting har nådd frem, vi får alltid et stort håp om at noen kan gjøre noe som få effekt på fremtiden til vår datter når saken er ute i media.
Det merkeligste var opplevelsen nylig i juni, Dagblad magasinet var i kontakt med Jørgen Gustav Bramness som sa han ikke kjente til Zarah Angelicas historie ?? tross vi var i samme dokumentar i 2019. Kan ikke skjønne saken hennes ikke har satt spor i han….at han ikke kjenner til henne….
Dokumentar fra Inn TV skolen om Zarah Angelica kan sees her: Zarah Angelica
Den største økonomiske redningen for oss har vært Spleis, og her har folk hjulpet oss å samle inn over 600.000,- iløp av alle årene. Det at vi kontstant må “tigge” om hjelp via Spleis er en påkjenning og ydmykelse. Samtidig blir vi forsikret av flere at de forstår oss. At vi ikke må tenke sånn. Den frykten hele tiden, om vi får hjelpen vi trenger via Spleis er konstant. Nå har vi 2 dager igjen på Spleisen vår, og det hadde vært en så enorm lettelse om vi fikk inn mest mulig – for vi trenger sårt en pause fra dette jaget. Vi er så ufattelig takknemlige for alle delinger på Facebook, det har vært den beste kanalen å få hjelp via uten tvil.
Vi føler en hel familie på 6 har blitt sviktet av systemet i Norge. Mange har rådet oss til å flytte utenlands, men ialledager. Familie på 6 med røtter i Norge, vi ønsker ikke å flytte. Vi kan vel ikke finne oss i denne uretten. Men etter 6 års kamp føles ting håpløst ut. En ting er behandlingen som vår datter har så god effekt av, som vi kjemper for å samle inn penger til konstant. Men all tiden vi har måttet bruke på dette, alle dugnader, alle salg av donerte ting, alle skriv til autoritære med påvirkningskraft, alle bekymringer som har gått utover overskuddet mentalt, alle våken netter og mangel på søvn, alle påkjenninger med å konstant uroe oss for helsen til vår pleietrengte datter, alle sykehusopphold oppi alt, den store økonomiske bekymringen for fremtiden, samtidig hele tiden måtte jobbe på for å kjempe for vår datters rettigheter. Det er vel bare et tids spørsmål på når denne PTSD’n slår ut for fullt. Utbrentheten og alt som har stått på i så lang tid kan innhente oss når som helst egentlig. Vi fungerer godt nå, men fortvilelsen rammer oss innimellom, og de sterke følelsene og sorgen jeg tar innover meg da er uendelig vond.
Zarah Angelica er et barn, et alvorlig sykt barn. Pga hennes lever kan hun ikke benytte alle epileptiske medikamenter på markedet, den behandlingen vi fant til henne har mest sannsynlig hjulpet leveren også – hun har ikke hatt en eneste betennelse i leveren etter at hun fikk denne behandlingen – itillegg til å hjelpe på hennes smerter, uro, søvnproblemer, epilepsi og kognitive ferdigheter. Ikke minst at hun ble mindre spastisk. Fikk mer tilstedeværelse, smil og velvære. Absolutt alt har forbedret seg med denne behandlingen ! Hvorfor i alledager kan hun ikke få den gode behandlingen dekket? Det er for meg så uforståelig. En sånn harmløs behandling, som ikke har gitt henne bivirkninger og plager. Tvert imot…..
På markedet finnes en type man kan få dekket av staten, men for å få denne kreves en egen diagnose på epilepsitilstanden. Noe hun ikke er kandidat for,men muligens kanskje ifølge noen leger. Men itillegg kan denne behandlingen skade leveren, samt det er et isolert produkt. Zarah Angelica benytter en fullspektrum olje som med stor sikkerhet er mest gunstig for hennes epileptiske tilstand. Hvorfor skal vi bytte ut noe som fungerer så godt for henne? Hvorfor kan ikke Norges land gi henne denne behandlingen på blå resept? Det kan få så store konsekvenser om vi skulle måtte ta bort den, for å prøve et annet alternativ som fungerer dårligere og samtidig kan være skadelig på leveren hennes! Det er ufattelig! og selv leger syns dette er forferdelig og viseer forståelse……Ingen har samme sammensetning av samme diagnoser som henne, og dermed burde hun få det hun trenger. De fleste barn får dekket sin behandling, hvorfor fortjener ikke jenta vår å få det som virker for henne. Dette er bare ufattelig……..
Alle tankene rundt hennes sykdomsbilde, at leversykdommen kan føre til mange plager – f.eks en uutholdelig kløe i huden som kan være harmløst. Men jenta vår klarer ikke klø seg noe sted. Hun har ingen fin motorikk. Hun kan ikke engang holde en leke, kan ikke forklare oss noe. Kan ikke snakke, kan ikke spise selv , kan ikke svelge. Får næring direkte i magesekken via PEG i magen. Kan bli kvalt av sitt eget spytt, klarer ikke snu seg i sengen. Snur hun seg i mageleie kan det få fatale følger, pga hun ikke klarer å snu seg tilbake. Vi må overvåke henne 24/7. Hun kan ikke sitte uten spesialstol og hjelpemidler. Kan ikke krype eller gå. Hun sitter bare der, eller ligger. Avhengig av masse kjærlighet, berøring og nærhet. Hun har masse glede av synet sitt,stimuli via øynene. Farger, mønster, blomster og synsinntrykk gir masse glede. Men plutselig kan netthinnene løsne. Noe som er pga lakuner på synsnerven. Redselen for det skal skje er stor, hvordan skal hun kunne uttrykke seg om det skjer ? operasjon for å unngå å bli blind må skje raskt, og hun kan ikke si ifra. Vi må følge med om øynene synker, pga trykk i hjernen i forhold til cystene i lillehjernen. Kaster hun opp må vi ta det som et faresignal pga leveren. Det er så mange ting som kan skje, og det som det blir mest fokus på! Jo, det er penger. Anskaffe nok penger som kan holde epilepsien mest mulig behandlet, og alle andre plager hun har blir dempet.
Vår datter Zarah Angelica på 7 år har en kompleks sammensetning av mange diagnoser:
Aicardi syndrom (tilfeldig genetisk mutasjon, ikke arv), West syndrom(epileptisk tilstand), Dandy walker variant (medfødt malformasjon i hjernen, som inkluderer lillehjernen og de væskefylte områdene rundt), Dysfagi (Spise, tygge og svelgvansker), Hypotoni (sykelig slapp muskulatur og nedsatt spenning i muskler), Chorioretinale lakuner(defekt i regnbuehinne og synsnerven (kolobom) – sterkt nedsatt syn og fare for å bli blind, Corpus callosum agenesi (Mangler hjernebjelken), Migrasjonsforstyrrelse(hjernemisdannelser), Gallegangsatresi (Medfødt misdannelse av gallegangene mellom lever og tarm – Betennelse som kan føre til at gangene skrumper inn og blir helt eller delvis tette-fører ofte til levertransplantasjon innen fylte 16.år)
I slutten av svangerskapet ble den manglende hjernebjelken oppdaget via 3D UL. Da hadde vi allerede vært på 10 forskjellige UL, tett oppfølgning grunnet svangerskapsforgiftning og svangerskapsdiabetes. Så dette kom som et sjokk !
Etter tett oppfølgning via Haukeland kunne vi søke om abort tross det var i slutten av svangerskapet. De sa Zarah Angelica kunne vokse opp med mindre følger av manglende hjernebjelke, men mest sannsynlig ville hun bli et pleietrengt barn. De tok MR av Zarah Angelicas hode, mens hun lå i magen. Hjernen viste tegn til manglende folder, noe som kunne tyde på alvorlig hjernelidelse. Men det var fremdeles for tidlig å si. Det å ta abort, kjemisk avlive vårt barn for så å føde det. Det å ikke vite, gi henne en sjans til å leve, ble en hjerterå avgjørelse å ta. Vi valgte å gi henne livet, håpet stort at ting ikke var så ille som de trodde.
Når hun ble født, endet hjernemisdannelse bekymringer over i en ny oppstått diagnose. Gallegansatresi, som førte til leveroperasjon på rikshospitalet når hun var 3 uker gammel. 12 forskjellige medisiner daglig. Hele denne opplevelsen, med at et nyfødt barn ikke fikk være med meg, men lå på overvåking på intensiven i 5 dager, for så å være på overvåking neste 4 ukene var hjerteskjærende. Savnet til de andre barna oppi alt var alldeles overveldende. Følte jeg var i et evig mareritt av en drøm, men våknet aldri opp….Dette var vår virkelighet !
Vi reiste hjem etter fødsel først når hun var 5.uker gammel. En reise fra Haugesund til Haukeland, så videre til rikshospitalet var over. Men uroen var ikke over, en alldeles overveldende redsel for hennes liv, og samtidig ha 3 andre barn å være tilstede for når vi kom hjem gikk hardt innpå oss. Man vil jo gjerne være gode foreldre for alle barna, men overskuddet var så i minus.
Ingen søvn og konstant overvåking, medisinering og kjempe for tilværelsen for oss alle.
Ved nedtrapping av noen medisiner dukket nye utfordringer opp, epileptiske anfall bare 5.uker gammel. En ny reise startet fra rikshospitalet, ullevåll og videre til SSE som endet med Aicardi syndrom med west syndrom som var den epiletiske tilstanden. Fra den ene medisinen til den andre som ikke tok bort epilepsien, så endet hun på den hardeste behandlingen av de alle. ACTH behandling sprøyter annenhver dag i flere uker, sov max 15 min sammenhengende. Gråt bare vi tok i henne. Denne behandlingen resulterte i nesten dødsfall. Vi ble fløyet i full hast til rikshospitalet. Jenta vår var blitt full i vann, behandlingen endret henne alldeles på både innsiden og utsiden….
På rikshospitalet ble hun stukket 21 ganger på den verste dagen. Det var vanskelig å finne årene. Det endet med CVK i hals venen for å kunne ta nødvendige prøver. Resultatet av ACTH behandling ble:
Binyrebarksvikt, Hyperkortisolisme, kolangitt, elektrolyttforstyrrelse/ubalanse i syre/base, forstyrrelse i fosformetabolismen eller fosfatase og hypokalemi
Vi ble fortalt av en lege, at vi måtte se for oss at vi kanskje ikke kom til å dra hjem igjen med jenta vår. Det var en alldeles grusom opplevelse og stå i. Samtidig var vår 2 åring med oss på denne vonde sykehusreisen. Vi måtte bare være sterke, så ikke han ble urolig. Fasaden måtte på, frykten spiste oss opp innvendig. Vi kom til å miste Zarah Angelica, vi bare ventet på når kroppen hennes ikke klarte mer. Vi hadde vært i ventesorg siden slutten på svangerskapet når vi fikk den første vonde beskjeden, bare denne gang føltes det som om alt kunne skje iløp av få timer. Blodprøver ble tatt mange ganger daglig for å følge med på hva som foregikk inni den lille kroppen. Men jenta vår kjempet seg tilbake til livet !! Og nå ble det for alvor viktig å finne utav hva mer som fantes der ute, som kunne bekjempe hennes epilepsi uten at vi risikerte å ta livet hennes fra henne. Noe som samtidig var skånsom for hennes følsomme leversykdom. Utenlandsk forskning og artikler slukte vi til oss.
Vi fant frem til en behandling, som spesielt hadde god effekt på barn med Aicardi syndrom og intraktabel epilepsi (epilepsi som vanskelig lar seg behandle med medikamenter.) Dette solgte de på helsekost butikk i Sverige. Mer om saken vår fra VG HER. Det endet virkelig ille at vi tok saken i egne hender.
Nå startet reisen, en reise som fremdeles etter over 6 år er et faktum. En reise som har påvirket hele vår familie noe enormt både psykisk og fysisk. Det å leve i slik uro, urett og ikke får hjelpen vår datter trenger er uutholdelig. Det at det endet fra å bli politianmeldt for bruk av denne behandlingen, til å få det på legeresept og godkjent av legemiddelverket. At vi fremdeles må betale 180.000,- selv uten å få behandlingen dekket. Dette beløpet tilsvarer jo omtrent hva jeg har årlig i uføretrygd. Det er helt ufattelig etter all oppmerksomhet saken vår har hatt i media siden 2017, at ingen har kunnet gjøre noe – eller er tøff nok til å gjøre noe. Ingen politikere eller folk der ute med påvirkningskraft har kjempet med oss, eller for oss videre.
Det er uendelig mye godhet og hjelpevillighet der ute for oss. Det er bare så synd at vi konstant trenger hjelp, og ikke kommer i mål. Helt klart hadde vi sluppet å mase så mye, om vi fikk Spleisen høyest mulig. Da kunne vi klart oss i mange år fremover om den ble høy nok. Men det krever mye delinger og engasjement av folk der ute, for å nå frem til flest mulig.
Ikke alle er kjent med saken vår der ute, googler dere Zarah Angelica Museus Pedersen kommer flere saker fra media. På vår nettside ligger en liten del fra aviser og TV. Det kan du lese mer om her: www.ZarahAngelica.Com
Vi fikk t.o.m anledning til å bli distributører for Charlottes web i Norge, noe som gav oss håp. Da kunne vi fått det så mye billigere. Vi tok kontakt med legemiddelverket og mattilsynet. Men det er fortsatt ulovlig å selge det i Norge, til tross for så mange andre gjør det. Men vi våger ikke å trå over grenser, pga vi er livredde for hvilke konsekvenser slikt kunne få. Men det er sårt for oss, det er jo så mange andre som selger – tross det er ulovlig i følge lovverket. Litt forvirrende at det finnes så mange der ute som faktisk bare selger. Uten tvil burde dette være lov, med tanke på hvor mange som har nytte av det.
Mitt ønske fra hjertet er virkelig at flest mulig vil dele saken vår snarest, vi har 3 dager før denne spleisen stanser…. Håper så inderlig vi opplever et mirakel av delinger, og en spleis som vokste seg så stor at vi kunne fått noen års pause…..Ingen kan ta fra oss håpet, og vi nekter å gi opp denne kampen. Det er det samme som om vi skulle gi opp vår datter og vår fremtid…Vi er EVIG takknemlige for alle bidrag både på spleis og direkte til nå, alle delinger, donasjoner av gaver vi kan selge. Alle oppmuntrende ord med omtanke og støtte. Uten alle dere der ute, så hadde aldri vi kunnet gi vår datter den behandlingen hun trenger…
Saken fra Dagbladet magasinet i begynnelsen av juni 2023:
Nå er det veldig lenge siden jeg har blogget. Såvidt jeg husker hvordan jeg skal gå frem her. Vi er utbrent og slitne, overskudd og tid er det alltid mangel på. Nå trenger vi virkelig hjelp nok en gang til å få spre saken vår, håpet er at bloggsamfunnet vil hjelpe med delinger. Det har hjulpet så godt tidligere. Sosiale medier har virkelig vært vår redning oppi dette… Aner ikke hvordan vi skulle nådd ut til folk uten den hjelpen.
Jeg skal få skrevet en oppdatering av situasjonen vår hjemme etterhvert. Men denne gang skriver jeg for å dele en god nyhet. Inventum, Cafe MM & II Forno har disponert oss lokalet på Ovenpaa i Kopervik. 3 forskjellige musikere har stilt opp gratis, for å spille støttekonsert for vår datter. Dette til inntekt for behandling, som ikke dekkes av staten. 180.000,- i året. En grafisk designer har laget plakat og banner for oss gratis. All skilt og dekor i Skudeneshavn har sponset oss plakater, og reklame dekor til bilen. Alldeles overveldende!
Artistene har fått gratis bo plass av noen skjønne sjeler i kopervik via airbnb At lokalsamfunnet har en slik nydelig egenskap å hjelpe, betyr så ufattelig mye for oss. Det finnes virkelig ikke nok ord som kan beskrive den takknemligheten og lettelsen vi føler.
Når så mange har gjort så utrolig mye for at støttekonserten skal bli vellykket den 17.desember på Ovenpaa i Kopervik . Så har vi et så dypt og inderlig ønske om at folk vil komme å skape en god kveld sammen med oss.
Det ville være så trist om ikke vi får oppmøte når så mange har stilt opp. Et håp og ønske er også at kanskje en bedrift vil spandere sine ansatte på denne konserten, gi en gave til sine ansatte og samtidig støtte saken vår. Grunnen til den tanken slo meg, var at ei flott sjel kjøpte hele 10 billetter bare for å støtte saken vår….
Vi er så avhengige av støtte, hvis ikke har vi ikke muligheten til å gi vår datter behandlingen hun har så god effekt av. I 5 år har vi stått på alt vi kan for å få inn nok midler til behandling. Loppemarkeder, dugnadsalg, støttekonsert har vi også hatt en gang tidligere : Rags & Feathers Mer fra lokal TV i forhold til hjelpen vi fikk/får kan du se HER
Sist men ikke minst via Spleis, noe som har reddet vår datter aller mest. At vi fremdeles får støtte via spleis er grunnen til vi klarer å holde hodet over vannet. Vi er veldig bekymret nå, for hvilke hjelp vi ender opp med å få via spleisen dette året – så delinger og støtte via denne blir vi EVIG takknemlige for……vi syns det er grusomt å måtte “tigge” på denne måten, vi må bare gjøre alt for vår lille engel. Tanken på at hun en gang drar, og vi ikke har gjort det vi kan. Det vil vi ikke kunne leve med….å føle at vi gjorde alt for henne, mens vi hadde henne betyr enormt mye for oss…for vi vet at hun kan reise når som helst…..og den følelsen og uroen unner vi virkelig ingen å kjenne på….
Det har vært stilt på bloggen i lang tid. Man suger til seg de pausene man kan få. Så mye jeg skulle delt underveis (derfor blir dette langt), men overskuddet har vært lik null. Man kjenner på en skam , at man ikke har holdt folket som støtter oss oppdatert mer. Det er jo så mange som bryr seg om oss..Men jeg har trengt stillheten…
Det har altså vært så ubeskrivelig godt å få en pause nå fra alt pengejaget etter behandling/ spleisen vår avsluttet på 254 500,- (over 15.000,- i gebyr) . Jeg oppdaget nylig at noen faktisk har lagt seg inn som fast giver på SPLEIS Det er rørende, vi er så oppi skyene takknemlig for den spleisen vi har hatt. Men jeg vet de pengen tar slutt før vi vet ordet av det, så om noen ønsker å hjelpe som fast giver…Så er vi evig takknemlig for det.
Når endelig pausen kom etter avsluttet spleis, så må det jo sies at bekymringer i forhold til strøm snek innpå. Vi har ikke mulighet å skru av strømmen som andre. Vår arbeidsplass er hjemme, og en av kriteriene til boligen vi fikk var at den skulle være varm. Ha jevn varme med gulvkabler og varmepumper. Zarah Angelica reagerer mye på kulde, og temperatur endringer. Så for oss som jobber 24/7 hjemme med henne, så kan vi ikke spare på strøm som kanskje andre har muligheten til mens de er på jobb. Itillegg er vi en familie på 6. Vaskemaskiner og oppvask går konstant. Men skal sant sies, så er strømregningen mye lavere en den månedlige utgiften til behandling vi har vært evig bekymret for. Og vi har ei fantastisk mormor som hjelper oss om vi blir i kritisk nød med strømmen.
All lykke og takknemlighet over å slippe pengejaget for behandling har vært ekstra gode nå, for slutten på dette året har virkelig gitt oss noen utfordringer vi neppe vil glemme…
Veldig takknemlig for at vi har sluppet å bekymre oss for behandlingskostnader til Zarah Angelicas behandling oppi alt som har stått på nå, samt det å slippe dugnads salg eller loppemarked i desember. Det hadde ikke vært mulig oppi alt annet…
Siden oktober har vi hatt to tilfeller av korona i huset vårt. Først eldste mann i slutten av oktober, og det var virkelig nervepirrende. Vi testet oss i ett dag etter dag, krysset fingrene. Kan ikke fatte det gikk bra. Jeg var jo inne på rommet, leverte mat, tok tempen og var veldig sikker på at dette ikke var korona. Pga flere i vennekretsen hadde testet negativt, og var syk på samme måte som sønnen min. Men så bestemte gutten seg for å sjekke seg. Det var korona, jeg var så sikker på at jeg hadde fått det. Men nei, tross all nærkontakt både før og etter smitten. Jeg/vi slapp klar. Dette var virkelig en belastning å stå oppi. Med hele huset uvaksinert, både jeg og Zarah Angelica i risikogruppen. Mange stiller seg vel spørsmålet, hvorfor uvaksinert? Jo, for vaksinen er ikke for alle. Ikke alle tåler vaksine, noen kjenner fysisk på kropp og sjel at det ikke er noe for dem. Vi frykter vaksinen mer enn selve sykdommen. Og vi vil gjøre det vi kan for å mestre denne pandemien uten vaksine, noe såklart ikke er et like enkelt valg for alle. Men når en har et sykdomsbilde som kan foverres av en vaksine, så tar man ikke sjansen rett og slett. Vi utgjør heldigvis ingen trussel for andre ettersom vi lever isolert, samtidig kan vaksinerte også spre sykdommen – man vaksinerer seg vel mest for å slippe å bli alvorlig syk selv. Et personlig valg, men ikke alle har samme valgmuligheter tross alt, og ikke alle tar samme valg, noe en skal respektere. Men helt klart må vi være ekstra påpasselig pga av det.
I perioden vår sønn hadde korona skulle jeg selv utredes videre pga blodtrykk og puls problematikk som har pågått siden jeg var 15 år gammel. Noe som har forverret seg mye, kanskje ikke så rart med tanke på alt vi står oppi – timen måtte utsettes pga koronaen i huset.
Zarah Angelicas operasjon i slutten på november var neste epoke, Leander måtte få permisjon for å være med til Haukeland. Kopervik skole har vært fantastiske å samarbeide med oppi alt dette. Fantastisk rektor og klassekontakt hjelper mye.
Det ble en vellykket operasjon av Zarah Angelica, og ny time rett før jul for å starte opp VNS. Men plutselig var det pappaen i huset som falt ned over 4 meter pga en line som ikke var til å stole på. Han brakk ben flere stedet i foten, pluss den andre foten ble kraftig forslått. Han ble avhengig av rullestol, eller måtte krype på alle fire for å komme seg dit han ville. Det ble en utfordrende start på desember på mange måter. Etter en måned klarte han endelig å fungere bedre. Leander har hatt hjemmeskole siden vi var på Haukeland, og fremdeles vil han måtte ha det i lengre tid nå sånn som smittesituasjonen er utfordrende. Han er tapper ! Og det er rørende å se hva han klarer å stå oppi, hvor mye han forstår – samt tar det med godt mot og godt humør. Han takler oss som midlertidige lærere, og har blitt en lesehest på Donald Duck og Donald pocket…
Samtidig i midten på desember mens pappaen i huset fortsatt var “fotløs” fikk vår eldste datter korona. Hun var med oss hele tiden før testen, klaget på sykdomfølelse. Ville ta en hurtigtest – og ja, positivt svar nok en gang. Denne gangen slipper vi IKKE unna tenkte jeg. Men joda, det gjorde vi. Er det mulig? Oppstart timen til Zarah Angelicas VNS på Haukeland måtte utsettes, vi hadde ikke sjans til å få gjennomført dette. Så nå er det utsatt til 18.januar. . For andre gang måtte jeg selv utsette min legetime grunnet korona. Hehee …Det er jo tragi komisk vettu….Når ting blir så voldsomt, så kan vi ikke annet enn å le litt innimellom alt… For det virker så usannsynlig at alt skal komme samtidig….
Den psykiske belastningen det har vært å ha to korona syke barn på to måneder, “en mann uten ben”, samt klare å holde smitten unna oss som kan bli mer alvorlig rammet, har vært uvirkelig å kjenne på. Nå som de eldste er immune (bortsett fra omikron) har det gitt en form for lettelse. Jeg slipper uroe meg så mye hver gang de er blant folkemengder på samme måte som før – men det er vel kanskje en kortvarig glede. Men Leander som da er vår eneste risiko nå har som sagt måttet fortsette hjemmeskole. Zarah Angelica skal snart gjennomgå den forsinkede oppstarten av VNS. Dette skjer ikke om vi nok engang får korona i hus. Klarer ikke tanken på hva som skjer med oss foreldre om en av oss får det. Sykdommen er en ting, men det å ta seg av et pleietrengende barn som er våken flere ganger på nettene. Anfall, skifte liggestilling, bleier, nesesuging og øyeblikk hvor Zarah ikke klarer å sove kan pågå i timesvis iløp av hver natt. Så om en av oss ble stående alene så ville det blitt lite søvn, samtidig ta seg av en med hjemmeskole og en isolert korona pasient – samt holde hele fortet oppe. Nei det senarioet vil vi forhindre nå. Vi går jo to nattskift hver vår tur, og to netter med Zarah Angelica slår oss nok ut. Nå trenger vi en pause rett og slett fra ytre omstendigheter og bekymring for mer smitte…forutsigbarhet er et STORT savn…
Oppi alt så synes jeg det har vært ufattelig vanskelig å leve med ventesorg oppi alt, følelsen av at Zarah Angelica kan dra når som helst oppi alt annet ble forsterket. Mulig jeg ble litt frynsete oppi alt, en brå omveltning og stress trigget angst. Våknet ene natten og måtte riste i henne, jeg så ikke hun pustet. Selv etter jeg ristet i henne så våknet hun ikke. Jeg satt å stirret i løse luften, tenkte at dette ikke var mulig oppi alt annet. Jeg ville ikke tro det, der dro hun pusten….Og gud for en lettelse…samtidig er dette i seg selv en enorm belastning alltid – den ventesorgen…
For å si det sånn, det har vært uvirkelig å plutselig måtte stå oppi disse utfordringen på løpende bånd. Et godt råd legen gav meg var å ha en time for meg selv hver dag – men det var før disse månedene oppstod, han mente jeg måtte ta vare på meg selv oppi alt. Men siste tiden har ikke det vært så enkelt. Eller noe jeg har følt vil være riktig å gjøre, jeg klarer liksom ikke slappe av før ting er på stell. Jeg måtte jo drive fortet, og sørge for at alle hadde det bra tross alt. Jeg har måttet ta i flere ekstra tak enn når vi var to naturligvis. Det er da man merker hvor godt det er å være to, vi er jo en husstand på 6 – det krever litt ekstra innsats daglig om alt skal gå delvis på skinner. Tenkte det var positivt med litt ekstra trim, ble ofte over 10.000 skritt daglig…Men ikke ned ett gram, hehee…Tenkte jeg kunne få noe ekstra godt utav dette, men neida…..Må nok ta grep på andre måter ..thihii….nytt år og nye muligheter…
Nei nå ble det mye syting her. Jeg har alltid delt ting åpent på bloggen – og det kommer jeg alltid til å gjøre. Så mange som lurer og bryr seg, dere fortjener å få høre hvordan ting står til usensuret med tanken på støtten dere alle viser. Samtidig er sannheten oppi alt at jeg føler mestring . Vet jeg kan klare å ta meg av flere ting om noe skulle skje, jeg kan være mamma for 4 barn – og samtidig pleie mannen min om han blir syk. Vi har jaggu komt oss utav en skikkelig utfordring, og hva er oddsen for at så mye skal krasje samtidig. Jeg vet jo at helsen min ikke er den beste oppi alt, men hallo…Nå er det et nytt år, og nye grep skal taes, nye veier ferdes. Kanskje jeg t.o.m ble i bedre form av dette maratonet? Kanskje Zarah Angelica vil få god effekt av VNS når den er ferdig oppjustert, kanskje jeg kan pleie meg selv mer dette året om ting går bedre med henne…
jo dypere sorger man står oppi, jo mer glede får man av de bittesmå tingene også!
jeg velger å tro gode ting…
Oppi alle utfordringer sitter jeg med så mye takknemlighet til så uendelig mye, og til dere der ute.
all støtte gjennom året på alle mulige måter klassen til eldste jenta mi som samlet inn til behandling, jobbet iherdig for å hjelpe. Flere bedrifter som har støttet. Brudekjoler og annet som er donert. Det er helt rørende å se tilbake.
I desember fikk vi en måned behandling til Zarah Angelica fra Birkenes Motorsenter. Og vi har fått støtte fra flere personer tross vi har fått samlet inn penger til behandling for over et år. Det ekstra vi får, forlenger vår hjelp, og vi får forlenget tiden med behandling og ferre bekymringer. Dypt rørende var det å motta penger fra en som ville gi oss i familien en fin jul oppi alt. Og det har virkelig vi satt pris på. Den følelsen å få noe vi kan skjemme oss selv litt ut med er virkelig nydelig å kjenne på. Ikke minst fikk vi ved av en fantastisk person som ville hjelpe. Rørende, så mye gode mennesker. Og flere har kommet med lopper til loppemarked t.o.m
Oppi alt som har stått på har jeg sett tilbake på bilder å mimret fra året som var. Vi er så utrolig heldige, vi fikk et ukes opphold av Grindafjord Camping på hytte. Ikke nok med det, men en av de fastboende hadde samlet inn penger vi kunne benytte til å kose oss der. Det er så rørende, og vi lever enda på den utrolige følelsen det var å være der, så mange gode ferie opplevelser – og så gode medmennesker. Og dit vil vi tilbake hvert år som en tradisjon, noe vi virkelig trenger å se frem til. Så nå er sparingen i gang – Grindafjord Camping here we come !
Attpå til opprettet jeg en feriespleis på min bursdag, det gav oss nok midler til å kunne booke oss inn på dyreparken hotell. Vi kan ikke feriere som andre kan av økonomiske grunner, så dette var virkelig en opplevelsestur. Vi fikk en personlig invitasjon av selveste Kaptein Sabeltann og sønnen hans til å komme på show, samt være i parken der. Den følelsen kjenner jeg dypt inni meg i det jeg skriver nå, for en opplevelse. Helt ufattelig hvilke inntrykk det gav å være på Kaptein Sabeltann sitt show. Jeg lo, smilte og tårerne rant om en annen. Det var så gjennomført, flott og energisk ! For noen dyktige artister for en musikk, for en historie – for ett show !! WOW !!
Oppi alt var det så rørende å møte på Marius Formoe som vi har hatt nær kontakt med etter Zarah Angelica var i VG i 2017. Han har jo selv hatt epilepsi, men opplevde å bli frisk etter kirurgi i hjernen. Marius har vært så utrolig snill og godhjertet, han ønsker å holde foredrag om epilepsi til inntekt for hennes behandling. Noe han har ønsket lenge, men pga pandemien har jeg tenkt det er bedre å vente. Jeg vil så gjerne kunne være der selv, og virkelig få til et flott oppmøte. Mer om Marius Formoes sine foredrag HER
Vi var også så utrolig heldige når vi kom til showet, vi fikk jo møte selveste Terje Formoe. Fikk sitte fremme på benken i nærheten av han under showet. Terje og Marius fikk virkelig Leander til å føle seg spesiell – det ble en fantastisk uforglemmelig kveld. Og det å feriere der sammen med et multihandikappet barn er jo virkelig en drøm, alt er så tilrettelagt og fantastisk. Vi håper virklig på å få oppleve en ferie der igjen en gang. Leander lengter tilbake, snakker masse om dagene vi var der. Alt han opplevde, alt han savner.
Vi er så utrolig heldige oppi alt som står på. Det hjelper godt å reflektere over alt det gode når ting er vanskelig, alt som en gang kommer tilbake av sosiale sammenhenger…Følelsene, stemningene, øyeblikkene av sjelefred og nytelse. Sorg blir til glede. Det meste er en overgang. Eller at ting går over i andre former, tilstander, epoker….
Jeg savner sååå familie, venner og bekjente. Jeg har fått en ørliten smakebit innimellom, den suger jeg til meg – og det nærer sjelen dypt. Spesielt i sommer har jeg storkosa meg med noen få nærkontakter i sosialt lag. Mitt skjønne tantebarn på snart to år som jeg knapt har blitt kjent med, han ble jo født midt i koronatiden. Så sørgelig å ikke kunne være nær familie…
Så utrolig trist ting er for mange, så mange skjebner, garantert mange som har det mye mer utfordrende enn oss. La oss se på fremtiden, visualisere når ting letter – Når våren kommer, vi kan oppholde oss sammen utendørs. Jeg har skjønt at pandemien er nærmest over for de med 3 dose, dere er virkelig heldige ! men sånn er ikke virkeligheten for alle….. Det skrives lite om de som bør respekteres for de ikke ønsker vaksine, ikke kan ta den eller er mer redd vaksinen enn sykdommen. Lite skriv i forhold til alle som har vært smittet, som kommer godt utav det, det er mange historier der ute – men det verste er jo det som “reklameres” mest om i media. For all del, jeg har all medfølelse for de som har mistet sine kjære og gjennomgått alvorlig sykdom med dette. All medfølelse for det, oftest er det underliggende sykdom og mye annet som forverrer situasjonen til dem som er verst berørt. Om jeg ikke tar feil…Derfor vi her også har stor respekt for dette også, og må følge strengere regler enn andre som nærmest lever normalt..vi lever fremdeles isolert etter beste evne. Og det er stusselig, men en sjelden gang tar vi en sjans på nært hold med få mennesker. For så å gå inn i hulen vår igjen. Dette må vi bare holde ut !
Håper inderlig alle kan respektere hverandre oppi denne pandemien, for virkelig er det siste vi trenger hat, sinne, drittsnakk og for mye frykt oppi noe som allerede er så vanskelig!
Kjærlighet og forståelse for hverandre er den beste medisinen <3
Ønsker alle et så godt nytt år de klarer å få i 2022 !!
Vi tok faktisk sjansen på nyttår å møtte flere mennesker i nabolaget, mer folk nært enn vi sikkert har møtt iløp av et helt år tilsammen….det var litt skummelt, men sjela fikk næring for lang tid fremover 🙂
For en tid tilbake fikk vi en alldeles rørende forespørsel. Menneskene bak: www.Napo.no Ønsket å oppkalle noen kobberprodukter etter vår datter Zarah Angelica. Dette var en måte de ville hjelpe på. 30% av salget skulle gå direkte til Zarah Angelicas behandling.
Vi føler vi kjempe en endeløs kamp, nå på femte året. Det krever sitt alene å ha så sterkt pleietrengende barn. Man burde ikke måtte bruke det lille ekstra man har av krefter på å anskaffe penger til behandling. 15.000,- i måneden er ikke småpenger for oss. Og i en husstand på 6 personer sier det seg selv at det blir for mye ekstra, spesielt når vi ikke kan arbeide som andre for å tjene ekstra penger. Veldig mange flotte mennesker har jevnlig støttet oss via spleis , med lopper til loppemarked, sjekker fra bedrifter og private , dugnad fra skoleklasse, konsert fra lokale musikere, revy som korona satte en stopper for, signerte fotballdrakter fra eliteserien, støtte fra lokal Tv og avis. Utrolig mange andre måter folk har hjulpet på også. Ikke minst vår lokale klesbutikk Stangeland Klær som har trofaste givere til bøssen han har for Zarah Angelica.
For hver hjelp vi får, klarer vi å holde hodet over vannet litt lengre. Og i det ting står stille dukker det plutselig opp en fantastisk overraskelse som dette.. produkter oppkalt etter vår datter,for å gi en hjelpende hånd. Og virkelig har vi sansen for Ayurveda…
Håper det er noen mennesker der ute som ønsker å kjøpe, itillegg støtte saken vår ! Det er rørende hvor mange måter folk tenker ut hvordan de kan gi en hjelpende hånd…..
Det er virkelig flott å ha mennesker rundt oss som prøver å hjelpe så mye, vi har ikke ord for den dype takknemligheten og håpet det gir for fremtiden. Det å være avhengig av spleis er så vondt å vanskelig. Det er jo den største hjelpen vi har fått, samtidig er det så vanskelig hver gang vi lager en ny spleis. Men nå har vi fått inn for over ett år, noe som er det meste vi har fått. Allikevel gruer jeg meg til “neste runde”, alt maset vårt om det samme gang på gang…vil folk hjelpe like mye neste gang? det kan vi jo ikke forvente….
Ønsker du flotte kobberprodukter klikk deg videre HER
Å drikke vann fra kobberprodukter er en indisk tradisjon som er kjent igjennom Ayurveda, dette er en tradisjon som er mer en 2000 år gammel.
Når kobber er i kontakt med vann, så skiller kobber ut det som kalles kobber-ioner, som resulterer i en antibakterielle og alkaliserende prosess i vannet.
Jeg er så sinnsykt takknemlig for alle som har donert lopper til loppemarkedet, hjulpet på loppemarkedet og støttet oss på Spleisen….http://www.spleis.no/zarah
Samtidig blir jeg såååå forbanna, ikke ofte jeg bruker så krasse ord……men en oppvåkning iblant må til ! vi lever i den samme uvirkelige bobblen fortsatt….
Burde man virkelig måtte stå på så mye for å holde barnet sitt mest mulig frisk? så mye at det går på bekostning av en hel familie, og samfunnet iblant oss.. Jeg klødde meg litt i hodet her forleden dag, etter å ha pressa meg i 2 uker med konstant jobbing – prøve å få kabalen til å gå opp med pleietrengende barn og familie..Samt ivareta egen helse….
Jeg er faktisk ufør og mamma til 4 barn oppi dette…Hvor vår sistefødte var totalt pleietrengende. Tross alle 10 UL viste at jeg ventet ett friskt jentebarn. At jeg skal måtte styre på som jeg gjør har slått mine tanker siste ukene, lokalet vi oppbevarer lopper i har vi vært så heldige å få låne veldig billig. En hjelp vi har fått av flotte mennesker i lokalsamfunnet. Men i koronatiden ble det slutt, lokalet ble fullt opp av ting, men vi kunne ikke selge unna eller legge sjelen i det på samme måte… Vi fikk ingen koronapakke å gikk i tap…
Alltid en spleis gående, alltid må jeg mase på mennesker via facebook og andre medier for å få hjelp….Frank Løke, Thomas Seltzer, Terje Formoe og Adrian Sellevoll er kjendiser som har delt vår historie og vist empati for saken genuint. Evig takknemlig for at kjente mennesker gir en sånn hjertelig hjelpende hånd. Vi er jo desperate, selv om spleisen vår nå har nådd langt. Så må vi begynne å planlegge om 1 år å stå på igjen. Skal det være sånn i vårt velferds land ? hadde vi fått dyrka egen medisin til vår datter, ja da ville det kanskje ha kostet oss 300,- i strøm !
Zarah Angelica er over 5 år gammel, har flere potensielt dødlige sykdommer . Litt fra TV her eller aviser her. Zarah Angelica er som en baby på 3 måneder, hun kan verken sitte, spise, stå, gå, krype, snakke, bruke hender i lek…Ikke lenge siden hun holdt på å kveles av sitt eget oppkast, hun klarte ikke å snu seg over på siden. Hun overvåkes 24/7 med kamera. Vi foreldre har ikke sovet i samme seng på natten siden 2017. Vi bytter på nattskift.
Hun kan ikke engang klø seg i ansiktet eller kroppen om hun klør, klarer ikke å koordinere armer, hender eller fingrer i den retning hun vil stakkars….Er hun full i snørr, suger vi denne ut med nesesuger, noe vi gjør ofte…Hun er surklete ofte, og trenger damp eller astma medisin for å klare seg. I verstefall oksygen…Vi har metningsmåler, så om vi føler det er fare på ferde kan vi sjekke oksygen nivået.
Hun har vært nær døden flere ganger….Og hver gang har vært en like stor påkjenning! For oss er hun det mest levende vesen på denne jord, så lenge hun får beholde sin livskvalitet. Dette får hun mest av alt pga hun benytter CBD. Dette er en erfaring vi har gjort uten sidestykke, vi har kuttet ut flere epilepsi medisiner, men CBD kan vi aldri kutte ut – det er liksom bunnmedisinen hennes. Ene gangen vi opplevde leveringsvansker med denne – lå hun i epilepsianfall konstant…Selv om CBD ikke fjerner alt, så fjerner det mesteparten av anfall. Men mest av alt er lykken ved at vi opplever tilstedeværelse, utvikling og velvære. Hun gråt i anfall før, nå har hun en fred og harmoni på en helt annen måte tross anfall. CBD har uten tvil hjulpet henne å sove også. Og dette har vi nå erfart i over 4 år. Er ikke det forskning nok ? aldri hadde jeg våget å fjerne dette fra hennes liv…Vi får godkjent bruk, men ingen dekning. Hvem der ute mestrer 15.000,- i behandling til barnet sitt månedlig? jeg er ufør, og barnefar gikk fra 100% jobb som teknisk inspektør til 100% pleiepenger…Lønnen varierer, er det helligdager får man ikke betalt..heller ikke helger, man kan aldri jobbe ekstra for å tjene ekstra. De som har reddet oss er dere mennesker der ute, som jevnlig har støttet og gitt hjelp på så utrolig mange måter. Ikke minst lokal TVH og Haugesunds avis…
Men regjeringen har svikta oss, og det lenge nok nå syns jeg, og hva med rusreformen…Desperate pasienter som benytter medisinsk cannabis dyrker sin egen medisin pga de ikke klarer å finansiere de store kostnadene…De får straff!! hvorfor finnes det ikke løsninger for denne gruppen? DISKRIMINERENDE!
Zarah Angelica er bare ett barn, mange barn får dekket behandling…..Men ikke hun, er ikke dette diskriminering ? hun bruker feil behanling eller? finnes mange behandlinger som ikke er godkjent i Norge, men som mennesker blir hjulpet med…Men ikke jenta vår.. Det er plenty nok forskning på at medisinsk cannabis skal hjelpe for epilepsi, men Norge vil ha egen forskning ? siden 2017 når vår kamp startet var det snakk om forskning, og lenge før det……Hvorfor ikke dra nytte av den forskningen de har i andre land….Ufff., jeg blir såååå fortvila……eldste dattera mi sa nylig at hun følte hun hadde mista 5 år av livet sitt pga alt vi hele tiden måtte styre med i forhold til Zarah Angelica…Å høre sånt får meg nærmest i kamp modus, ikke pga det hun sa…Men hvor var hjelpen vi trrengte for så mange år siden ? alle årene vi har “mistet” alle årene vi har slitt oss ut får vi aldri igjen….
Oppi alt har jeg egen sykdom og helse jeg skal ivareta….Problemet er ikke den tyngden vi bærer med å ha pleietrengt barn, men den uretten og konstante jakten på penger til behandling…og at hele familien blir forsømt….
Mange barn har vært i media med flere alvorlige lidelser som krever overveldende millioner i behandling. Flere har fått hjelp flere, vår datter trenger 2.3 millioner frem til hun blir 18 år…Vi vet ikke engang om hun overlever neste dag, år eller ti år….Barnekonvensjonen er totalt brutt, jeg har skrevet til kongehuset, Bent Høie, Erna og barneombudet…Ingen hjelpe! vi må blottlegge hele familien, vår situasjon og brette ut “innvollene” for alle og enhver for å bli hørt….beste støtten vi har fått er via Pascan….de har alltid vært der for oss..Selv fastlegen og legemiddelverket har støttet oss….Men mangler fortsatt hjelp til å få dekket vår datters behandling, som er det hun trenger for å leve ett så fullverdig liv som mulig….
Vær så snill! Hjelp oss de som kan……….Spre saken, del innlegg, uretten vi står oppi trenger en endring! det må gjøres forandinger her i landet vårt for de som benytter medisinsk cannabis som behandling….
Hva om jeg var en mamma som gav opp ? orker ikke mer…..Ville noen da hjulpet mer ?…… nei uff……velferdslandet vårt svikter…….
Vi har vært så utrolig heldige. Det å unne seg en ferie har ikke vært enkelt i vår situasjon. Det å ha gående en Spleis konstant for å dekke vår datters behandling gjør noe med oss. Vi føler ikke vi kan unne oss noe ekstra. Det er vanskelig å benytte penger man føler bør gå til behandling. Vi savner å “leve mer” kunne oppleve tid utenfor hjemmet. Sånn har det vært nå i mange mange år, flere har det nok likt og kanskje verre. Og tro meg, jeg føler virkelig med dere…
Mange ganger har vi vært innom plasser på en overnatting på veien, som regel på vei til Haukeland eller Rikshospitalet. En nødvendighet for å korte ned turen. For noen år siden var vi så heldige å få 3 overnattinger i gave av Grindafjord Camping. Det var helt fantastisk – hadde ikke lyst å dra hjem. Den freden vi får når vi er her er akkurat det vi savner. Den avkoblingen, tett på natur og sjø. Masse aktiviteter for alle, og en pause fra vårt “pleiehjem” hjemme….
I april fikk vi en ny invitasjon fra de fantastiske menneskene som driver Grindafjord Camping. Denne gangen på en ukes opphold ! Jeg skalv av glede når jeg leste mailen fra dem. Jeg kunne bare ikke forstå det, den følelsen å kunne være en hel uke på tur. Ferie ! opplevelser og avbrekk. Så lenge har vi ikke hatt en ferie siden 2013. Og for en stor glede for gutten vår på 7 år også. Han har jo etterlyst sykehusoppholdene til Zarah Angelica, for han syntes det var som ferie. Vi har bevisst prøvd å gjøre de turene positive for han. Men ingenting i sammenligning til en skikkelig ferie. Så denne opplevelsen var så dypt etterlengtet på mange plan. Vi takket inderlig ja til oppholdet. Det at mennesker der ute strekker ut en hånd på denne måten har virkelig gjort mye. For en kjærlighet og omsorg. Følelsen av å kunne leve litt annerledes utenfor “pleiehjemmet”, være en del av et felleskap å føle roen senker seg er som den beste medisin for oss. Vi har levd svært isolert pga covid 19, så denne ferien gjorde underverker på så mange plan. Vi tok denne sjansen rett og slett.
Veronika og Kenneth som driver Grindafjord camping sammen med Zarah Angelica. De menneskene her er jo som maskiner, ikke sett maken til arbeidslyst og ståpåvilje. Så er de så utrolig empatiske mennesker med ett hjerte av gull. Og alltid godt humør med gode smil og latter.
Alle forandringer de har fått til på så kort tid etter de overtok denne campingplassen er sjokkerende. Mye krevende arbeid med dreneringer, utviding av plass og ting som krever mye. Ikke minst bare på tiden vi har vært her har lekeplasser blitt fylt med hoppeslott, gravemaskin, gråtasstraktor, båt og ikke minst et gigantisk vannsklie slott på havet og mye mer. Helt imponerende. Det yrer av positive folk, alle smiler å nyter oppholdet her. Vi hadde oss en herlig slush på uteterrassen å slo av en liten prat. Ikke minst pratet vi med to fantastisk kjekke grå Jakoer som satt i buret bak dem på bildet. De både bjeffet, sa mjau å laget utrolig mye lyder. Selv de stortrives her 🙂
Enda flere overraskelser dukket opp. Dagen vi ankom hytten dukket en varm koselig dame opp på terrassen vår. Gunn Turid hadde engasjert de fastboende til å støtte oss med litt til feriepenger. Hun overrakk oss en konvolutt med 1550,- til spennepenger mens vi var her. Det er altså så rørende, jeg fikk helt hakeslipp. Man blir alldeles i sjokk nærmest. Det er så utrolig mye godhet der ute. Og at vi skal få oppleve så mange flotte mennesker rundt oss, er en velsignelse oppi alt vi står oppi. Det gir styrke, og ny kraft til å fortsette den vanskelige veien vi går. Vi er bare så utrolig dypt takknemlige for alt dere der ute støtter oss. Alle får en spesiell plass i våre hjerter rett og slett.
Det å pakke til litla vår når vi skal på tur, er et kapittel for seg selv. Vi var veldig spent på hvordan dette ville gå, heldigvis har Zarah Angelica fått tilpasset bil. Og utenom det har vi en caddy. Det krevde to biler for å få alt med seg for en uke. Alt er mulig så lenge man vil 🙂 og da er det ekstra godt å vite at man har en uke å slappe av på…For det tok nærmest en halv dag med pakking. Plassen ligger bare ca 30 min unna oss, og det gjør også alt så mye enklere. Ikke minst kort vei til sykehuset om vi brått må der med Zarah Angelica.
Det er ikke verst å kunne dra på campinghytte å ha plass til alt dette… Virkelig kan jeg anbefale disse hyttene på det varmeste. Jeg og Carl Fredrik med hvert vårt soverom hvor vi kan sove i en dobbel køye nederst med hvert vårt barn – så benytter vi øvre køyene til klær m.m. Og på toppen er det gode madrasser. Vi har sovet kjempe godt, og det har virkelig ikke vært noe problem å ha med seg et multihandikappet barn her. Snakk om ferie. Det å sitte her nå siste kvelden å skrive om turen gjør at jeg gleder meg allerede til neste gang. Nå skal vi unne oss turer hit, å legge av de pengene med god samvittighet – barna har det bedre med foreldre som er oppladet. For en ferie lader virkelig opp kropp og sjel. Man skjønner ikke hvor sårt man trenger det, før man faktisk føler ferien på kropp og sjel. For en følelse av velvære <3
Litt bilder fra ferie tiden 🙂
Nydelig stemning fra terrassen ……
Leander storkoser seg nede ved stranda. I bakgrunnen ser du en vannsklie str 5.5 m i høyden og 17 m i diameter om jeg ikke tar feil. Helt fantastisk at ungdommen har noe med fart i som de kan kose seg med. De yngste barna koser seg mye i et stort saltvannsbasseng som ligger “midt i smørøyet” på campingen (bildet under). Leander lurte på om vi ikke kunne bli i 100 dager, eller om vi kunne kjøpe hytten. Herlig vettu ! ikke et sekund har det komt en kommentar om at han kjeder seg, eller savner xboxen sin. Brettspill og sjakk har vært dagligdags 🙂
Anbefaler dere å se mer bilder og info om Grindafjord Camping på nettsiden dems her
Zarah Angelica får bleieskift på SUP brettet. Hun har virkelig storkosa seg med all naturen, fargene og fått en helt annen stimuli enn ellers på så mange måter. Ikke minst blir det så ekstra sosialt på ei hytte. Alle bor tett på. Som Leander sa så fint, nå er dere bare noen skritt unna meg – uansett hvor jeg er i hytten 🙂 Zarah Angelica har elsket utsikten utover Grindafjord, både stående og i vognen har hun kunnet se så mye flott natur, så mye fuglelyder og ikke minst kyrna 🙂
En herlig stund på trampolinene…..En plass alle unger blir helt elleville av glede 🙂 Skulle så gjerne tatt bilder av alle hoppeslott og resten av den flotte parken, men det vrimler av barn. Og jeg kan ikke ta med andre barn på fotoene uten samtykke…
Minigolf er noe som virkelig har vært gøy 🙂 ikke nok med det, men Zarah Angelica elsket de fargerike blyantene som er festet på gjerdet. Hun flirte flere ganger når vi passerte gjerdet.
Det var litt fra turen vår 🙂 nå må vi pakke ned siste rest å gjøre oss klar for hjemreisen…… Vi har hatt et fantastisk opphold her og gleder oss sååå mye til neste gang…
Alle disse flott elevene + flere som ikke var der når bildet ble tatt…Har gjort en enorm innsats for å hjelpe vår kjære dyrebare skatt Zarah Angelica.
Læreren har rørt oss så dypt, med sin enorme empati og ønske om å hjelpe. At hun sammen med elevene har stått så mye på for å hjelpe vår datter, er noe vi er dypt takknemlige for! For en vakker kjærlighet. Det å kunne oppleve en så stor hjelpe vilje fra andre er så nydelig. For en inspirasjon disse elevene ved Åkrehamn Videregående er for andre. For et fantastisk forbilde.
Å oppleve ting som dette sprer så mye lys i hverdagen, det hjelper oss å holde hodet over vannet. Det gir så enormt med håp og glede.
Spleisen vår går fortsatt, den har passert 1 år med behandling. Vi blir sååå utrolig takknemlige hver gang vi ser noen deler Spleisen vår. For det er den mest effektive måten saken vår blir spredt. Og vi opplever stadig at noen støtter oss. Det er så utrolig å føle at folket støtter oss oppi dette. Zarah Angelica har tillatelse til å benytte sin behandling, men den dekkes ikke av staten. Det å ha et så alvorlig sykt barn, og itillegg konstant være på pengejakt er utmattende.
Vi har fortsatt et håp om å kunne samle inn via Spleisen til flere år. Men det er ikke lett å få en Spleis til å rulle og gå. Det krever mye engasjement i mennesker rundt oss for å få det til. Og man blir så trist innvendig av å måtte mase konstant om å få hjelp, samt kjenne på følelsen å være til bry. En ting er sikkert, mange hjelper og ønsker å bidra på så mange måter. Det er helt rørende, og vi har dere i våre hjerter. Så utrolig glad for all hjelp vi får.
Det er som Haugesunds Avis skrev tidligere: At jeg får klump i magen hver gang en Spleis opprettes. Men det som gir en enda større påkjenning er alle de gangene jeg må be om hjelp til å dele/støtte den. Pga den går ikke av seg selv. Et konstant mareritt. Hadde vi bare oppnådd flere år i slengen, så slapp det bli så intenst. Men nå skal vi få en god pause 🙂 Men Spleisen kan vi ikke sette på pause – Så vær så snill å del den innimellom om dere ønsker å gi en hjelpende hånd..
Det å ha hjelp av de flotte elevene på Åkrehamn videregående har vært en enorm glede. Ikke bare har de jobbet og samlet inn. Men de har også delt Spleisen, den fikk mye økning. Samtidig har mange flotte sjeler der ute gitt store beløp anonymt via læreren. Og hun hjalp oss også å selge noen signerte fotballtrøyer…det har vært helt utrolig hjelpsomt å føle at man har noen ved sin side på denne måten…
Vi har ingen organisasjon i ryggen som andre større saker har. Det kommer ofte folk på døren å vil samle inn til så mange. Og jeg kjenner på en sorg, at jenta vår ikke er like mye verdt som alle andre. For henne er det helt tydelig at staten ikke tenker på. Dermed er vi enda mer avhengige av medmennesker og folk som av hjertet sitt vil hjelpe skatten vår…Slik som elevene her har gjort, helt rørende..
Mer om saken fra arbeidet til disse elevene på video under:
Vår vakre Engel, vår magiske skatt, alt du har lært oss i en så enorm fart…..Når du kom til oss, var beskjeden tung, det ble jo sagt at sjansen var stor for at livet ditt ikke ble langt. Kanskje første 3 år…..kanskje første 10 år….
(Men livet består ikke av ord. Livet består av realiteter. Bjørnstjerne Bjørnson)
vi visste ikke engang om vi fikk deg med hjem fra sykehuset. Men årene gikk, og livet bestod selv etter alle odds imot deg!
Du kjemper fremdeles hver dag og natt, jeg lytter til dine hjerteslag og din pust. For hver natt du er stille, svelger jeg tungt: Har du dratt, puster du ? jeg beveger meg sakte med øret mot ditt bryst. Og lykken er så stor når jeg hører ditt sukk. Det er en grusom følelse, en dyp smerte å kjenne på redselen for at det er din siste natt – jeg prøver å la være. Men sannheten er jo, at vi ikke vet når du reiser ifra oss…
Og jeg synes det er noe jeg må bære på om det plutselig skulle skje – da ville ikke sjokket bli så stort har jeg tenkt, om du plutselig ligger død ved min side… Vi vet jo den dagen kommer, men en mor som mistet sitt barn sa : Man kan uansett ikke være forberedt. Så nå skal jeg lære å gi mer slipp på den redselen….. ikke dra oss selv nedover…. man kan uansett ikke endre på det som skjer når noen drar….
Venter man på at våre kjære skal dø, så er det jo som om allerede noe dør inni oss – det spres utover rommet og videre til det stakkars syke mennesket som prøver å leve… Skal man leve eller la andre føle livet, så er det livet man skal feire å nyte så godt man kan/klarer mens man kan. Og hver celle i kroppen jubler sammen med oss om vi klarer å holde hverdagene positive, kjærlige og fylt av glede….
5 år kjære skatten vår Zarah Angelica – Det er helt fantastisk. Jeg har lært mer på de 5 årene enn jeg har gjort iløp av hele min levetid….. Når du kom snudde alt seg opp ned, og vi har måttet sette oss inn i så mye sykdommer, pleie, endringer og itilegg kjempet utallige kamper, mange vi fremdeles står oppi. Den kjærligheten, magien og styrken du sprer rundt deg – alt du lærer oss….Alle nye perspektiver….alle uante krefter, alle situasjoner og mennesker på godt og vondt. Det er en så dybde i livet, og det tar ikke slutt….Men en ting jeg er så ekstra takknemlig for nå, det er støtten vi opplever på Spleisen. Det å kunne gå dette året i møte nå blir så godt. Ikke noen bekymring rundt behandlingskostnader, en pause. Og en mulighet og nyte jenta vår og familien fullstendig! uten å tenke på et slit med salg av ting og tang – dugnader eller annet for å klare månedene med behandling fremover. Vi er så evig takknemlige..I annledning Zarah Angelicas bursdag har vi et ekstra stort håp om delinger og støtte på Spleisen vår.
Jeg ble nylig kontaktet av et nydelig menneske som tipset oss om en fantastisk ide. Hun syns vi burde prøve å ha Lotteri til inntekt for behandlingen hennes via Facebook som andre hadde blitt godt hjulpet med. Jeg har tenkt nøye gjennom dette (visste ikke om jeg hadde overskudd), men jeg vil gi dette et forsøk. Men i den anledning trenger vi virkelig god hjelp fra Firmaer, butikker eller private som vil hjelpe med sponsing av lotteri gaver. Vi trenger engasjerte sjeler som kan hjelpe oss å skaffe ting som kan loddes ut, ting som er av stor nok interesse for folk, til at de ønsker å kjøpe lodd.
Har du/dere noe dere kan sponse lotteriet vårt med så ta kontakt på: [email protected] eller tlf: 936 43 431
Tanken er at man skal kunne kjøpe lodd på eksakt den/de tingene man ønsker seg, så trekkes vinnere på hver enkelt ting…. Da slipper folk få noe de ikke ønsker…..eller trenger…..
Jeg vil gjerne bruke 1 måned på å få samlet inn gevinster – gjerne hjelp oss om du vil 🙂
Spleisen vår har aldri vært høyere – derfor syns jeg det er så vanskelig å spør enda mer om hjelp. Men sannheten er jo at 1 år med behandling koster oss 180.000,- Og drømmen er flest mulig år med behandling frem i tid. For vi er så utrolig utslitt, kjenner virkelig familien vår trenger all hjelp den kan få….. Direkte link på bildet under til Spleisen, der ligger en privat video og mer info om vår situasjon for de som ikke kjenner til oss….
Tenk å ha 465 givere – jeg blir altså helt rørt av å tenke på at alle disse menneskene er våre støttespillere. Vi er så utrolig lykkelige over dette, det er en gledesfølelse jeg ikke kan beskrive, og ikke nok med det. Vi ble kontaktet av et feriested nå, de ville gi oss en uke på hytte i sommer. Det er altså helt uvirkelig – det å leve så isolert i så mange år, og så få korona på toppen har helt klart påvirket livene til alle oss her hjemme. Og dette vil bli som medisin for oss alle <3
